Jak to z autyzmem Alka było- historia pewnego chłopca...

Jestem mamą Aleksandra, który ma obecnie 10 lat i chodzi do 4 klasy szkoły podstawowej. Chciałam opowiedzieć o drodze, jaką przebył Alek od "dzikiego zwierzątka", które nie reagowało na nic, do ucznia czwartej klasy, który recytuje wiersze i jest wzorowym uczniem.

Każdy kto osiągnął sukces, wie jak ciężko trzeba na niego pracować. Każdy kto ma dziecko autystyczne, wie ile wyrzeczeń, cierpliwości i pokory wymaga każdy dzień życia z takim dzieckiem i jak ciężko jest osiągnąć sukces w tej „dziedzinie”.

Moja opowieść zaczyna się wiosną 2010 roku. Zastanowiły mnie słowa koleżanki, która na moje stwierdzenie, że Alek nie rozumie co do niego mówię, odpowiedziała: „Ale jak to nie rozumie? Przecież ma ponad dwa lata”. Moja mama, która mieszka na drugim końcu Polski, dzwoniła co kilka dni i pytała, co nowego Aluś robi, a ja nieustannie odpowiadałam, że nic nowego nie robi. Ciągle jeszcze nie widziałam w tym nic dziwnego.

Przełomowym momentem było wesele mojego brata, które miało być dla mnie wspaniałym dniem, a było koszmarem. Alek oczywiście musiał być na weselu jedynego wujka, więc zabraliśmy go ze sobą. Głośna muzyka, kolorowe światła, pełno ludzi wprawiły go w taką stymulację, że cały wieczór był jedną wielką gonitwą za Alkiem. To wtedy kuzynka powiedziała mi: „Idź z nim do lekarza, on chyba ma autyzm.”

Po raz pierwszy zajrzałam do internetu z tego powodu i przeczytałam o autyzmie. Jakże inne było moje wyobrażenie o tej „chorobie”. Wszystko pasowało do mojego synka. Już wiedziałam na pewno, że autyzm dotknął moje dziecko. Psychiatra potwierdziła moje przypuszczenia, a ostateczna diagnoza to  udokumentowała. Okazało się, że kilka osób z naszego otoczenia coś zauważyło, ale nikt nie odważył się nam o tym powiedzieć.

Zapisaliśmy Alka na pierwsze zajęcia terapeutyczne. Miał wtedy 3 lata. Przemiła pani Agnieszka powiedziała, żebym poszła sobie na kawę, a ona spróbuje zostać z Alusiem chociaż na pół godziny sama. Byłam przerażona, ponieważ on nigdy jeszcze nie został sam z obcą osobą. W kawiarni nie mogłam oderwać wzroku od telefonu. Po 20 minutach odezwał się sygnał. Wróciłam po Alka i zastałam moje dziecko zapłakane i przestraszone. Pani Agnieszka powiedziała, że Alek bardzo dużo rozumie i nawiązuje niezły kontakt wzrokowy.

Alek nie wypowiadał żadnych słów, ale bardzo dużo wokalizował. Gdy chciał coś dostać, nie sięgał sam, lecz posługiwał się ręką któregoś z nas. Nie bawił się z siostrą, nie bawił się w ogóle zabawkami, tylko klamerkami do bielizny, gumkami do włosów, drobnymi klockami, które układał w rządku, a przede wszystkim nie reagował na własne imię. Chodziliśmy z nim na godzinę terapii w tygodniu. Powoli zaczęło mu się podobać i zauważyłam zmianę w jego zachowaniu. Pani Agnieszka nauczyła nas, jak zrozumieć własne dziecko i jak się do niego zwracać. Pamiętam, że zapytałam: „To znaczy, że właściwie cały czas trzeba z nim prowadzić terapię?”. Odpowiedziała, że wychowywanie  dziecka z autyzmem to nieustanna terapia. Zaledwie kilka dni po pierwszych zajęciach, poprosiłam Alka żeby podał mi piłkę. Moje dziecko poszło w drugi kąt pokoju, podniosło piłkę i mi ją podało. Rozpłakałam się ze szczęścia. Zrozumiałam jak to działa. Byłam szczęśliwa, że wiem, jak do niego mówić, że wiem co robić, żeby reagował.

Terapia behawioralna okazała się wspaniałym lekarstwem na autyzm naszego Alka. Uczyłam się z nim w domu bardzo dużo, a jemu tak się to podobało, że ciągle powtarzał „uczyć, uczyć”. Postępy w jego rozwoju zaczęły następować tak szybko, że po roku terapii, Alek mówił pojedyncze słowa, doskonale znał kolory, kształty, reagował na imię, naśladował. Jego rozwój był błyskawiczny, jakby Alek biegł w siedmiomilowych butach.

Dzięki nauce w przedszkolu terapeutycznym zaczął mówić, najpierw słowa, potem krótkie zdania, niedługo mówił tak dużo i tak wyraźnie, że trudno było uwierzyć, że jeszcze niedawno nie mówił zupełnie nic.

Niewątpliwie jednym z sukcesów Alka było wystąpienie w przedstawieniu dla rodziców. Jako jedyny chłopiec z autyzmem wystąpił na równi z dziećmi z zerówki, powiedział swój wierszyk, tańczył i śpiewał przy małym wspomaganiu terapeutki. A wydarzyło się to niecałe 2 lata po rozpoczęciu terapii. Zarówno my, jak i terapeutka byliśmy wzruszeni. Nikt z nas nie mógł opanować łez.

Gdy Alek miał 6 lat, dostał się do integracyjnej szkoły podstawowej, zaczął od zerówki. Poznał literki, zaczął pisać, liczyć, dodawać i odejmować. Znajomi widząc jego umiejętności byli zachwyceni i zazdrościli nam, że Alek jest taki zdolny. Ja nieustannie powtarzałam, że wolałabym, żeby nie znał literek i działań matematycznych, a chciałabym, żeby potrafił, tak jak inni chłopcy, bawić się wojnę, czy policjantów i złodziei, wymyślać historie i wcielać się w wymyślone postaci. Ale nie mogę narzekać na los, jaki nas spotkał, bo Alek jest cudownym dzieckiem i każdego dnia przynosi nam w darze coś nowego. Chłonie otaczający świat i jest  ciekawy życia. Jego nieustanne pytania są tego dowodem.

Z perspektywy czasu wiem, że Alek urodził się z autyzmem, że nie było tu żadnego wpływu szczepionki, ani czegoś podobnego. Mogę sobie przypomnieć kilka nietypowych zdarzeń z okresu niemowlęcego, które na to wskazują, np. nigdy nie wypił mleka z butelki, ale ciągle pił wodę, chętnie jadł z jednej piersi a gdy przystawiałam go do drugiej darł się wniebogłosy. Jako niemowlę znalazł się w szpitalu ponieważ wymiotował, ale jednocześnie się śmiał. Ostatecznym rozpoznaniem była niestrawność, badano go pod kątem palpitacji serca ponieważ był bardzo podniecony i rozbudzony, w ogóle nie płakał.

Dopiero, gdy zwrócono mi uwagę na to, że Alek może mieć autyzm, wszystko poszło już szybko do przodu. Jak każdy rodzic, tak i my nie wiedzieliśmy gdzie się udać o pomoc. Na początku, szukaliśmy kontaktów. Gdy dowiedziałam się o szkole integracyjnej dla dzieci z autyzmem, wiedziałam, że to szkoła dla naszego Alka, ale jego terapia nie zaczęła się od integracji z dziećmi prawidłowo rozwijającymi się.

Jak już wcześniej pisałam, dowiedziałam się, że na początek najlepsza jest terapia jeden na jeden, matka starszego chłopca z autyzmem powiedziała mi, że ważna jest też intensywna nauka w domu. Alek był już zapisany do zwykłego przedszkola, ale wypisałam go. Nie wyobrażałam sobie jak on będzie w takim przedszkolu funkcjonował.

Postanowiliśmy, że  przez pierwszy rok Alek będzie uczył się w domu. Przychodziła do Alka terapeutka, która jednocześnie uczyła mnie i pokazywała, jak z nim rozmawiać. Okazało się, że Alek wszedł w terapię behawioralną dosłownie jak w masło. Oprócz czasu spędzonego z terapeutką, sama uczyłam się z nim kilka godzin dziennie.

Gdy Alek trafił pierwszy raz na konsultacje do szkoły integracyjnej, już nieźle się prezentował, bo bardzo szybko się uczył i bardzo to lubił. Wtedy panie zaproponowały, że może by sprawdzić, jak Alek będzie się zachowywał w grupie z dziećmi. Pamiętam wzruszenie, gdy moje dziecko weszło do klasy „0” i po prostu usiadło wśród dzieci w kółku. Potem pani  włączyła muzykę i Alek zaczął tańczyć z dziećmi i bawić się w kółeczku. To był pierwszy znak, że muszę iść tą drogą, że Alek musi się rozwijać wśród rówieśników. Wtedy pozwolono mi przychodzić od czasu do czasu z Alkiem do zerówki na godzinkę i to był początek integracji.

Zdawałam sobie sprawę, że na tamtym etapie rozwoju „wpuszczenie” go do przedszkola z dziećmi bez żadnego dodatkowego nadzoru nie wchodzi w rachubę.

Na szczęście w tym okresie powstało pierwsze w naszym mieści przedszkole terapeutyczne. Gdy się o tym dowiedziałam i dostałam propozycję, żeby Alka tam zapisać, nie miałam wątpliwości, że jest to najlepsze miejsce dla niego, takie, o którym myślałam. Dwa lata intensywnej terapii behawioralnej w przedszkolu to był bardzo ważny okres w rozwoju Alka. Jestem głęboko przekonana, że bez tego okresu Alek nie byłby obecnie w tym miejscu, w którym jest. Nauczył się tam wszystkich podstawowych czynności jak: siedzenie, uczenie się przy stoliku, zabawy, ale przede wszystkim nauczył się mówić.

Po dwóch latach edukacji w przedszkolu terapeutycznym postanowiliśmy „rzucić” syna na głęboką wodę i zapisać go (w końcu) do upragnionej szkoły integrującej dzieci ze spektrum autyzmu z dziećmi neurotypowymi. Zawsze chcieliśmy, żeby tu się uczył ponieważ to szkoła jedyna w swoim rodzaju. Alek uczęszcza do szkoły już piąty rok, dobrze sobie radzi, odnosi sukcesy. Zawsze chętnie uczestniczy w różnych przedstawieniach, pięknie recytuje wiersze i bierze udział w konkursach recytatorskich. W trzeciej klasie zajął pierwsze miejsce na Miejskim Konkursie Recytatorskim „Wierszoklepka”, a konkurencja była duża ponieważ do  II etapu zakwalifikowało się 43 dzieci z toruńskich szkół.

Aleksander jest bardzo otwartym dzieckiem, nie zamyka się w swoim świecie, Chętnie zaczepia inne dzieci, zagaduje, próbuje wciągnąć do rozmowy czy zabawy. Nie jest tak, że potrafi bawić się z chłopakami, swoimi rówieśnikami ponieważ zupełnie nie interesuje się tym, czym oni. Szybciej dogaduje się z dziewczynkami. Widzę, że dzieci go lubią i opiekują się nim. W naszej szkole dzieci od najmłodszych lat są oswajane ze swoimi kolegami, którzy mają przeróżne cechy autystyczne. Z czasem wiedzą, czego się po nich spodziewać, dlaczego czasami krzyczą, denerwują się, zadają ciągle pytania, nie zawsze zachowują się tak jak należy. Wiem, że mogę być o niego spokojna, że w szkole jest bezpieczny.

Dzieci spoza szkoły, które Alka nie znają np. podczas zabawy na placu od razu zauważają, że jest „dziwny”. Wszyscy dorośli mówią, że po nim nie widać autyzmu. Aleksander nie zawsze rozumie swoich rówieśników, ale jestem pewna, że nie mógłby funkcjonować bez swoich kolegów i koleżanek. Bardzo lubi chodzić do szkoły, uwielbia swoja klasę. Czuje się z nimi związany ponieważ ciągle o nich mówi. Teraz już nie pytany opowiada, co zdarzyło się w szkole. Przeżywa wielki zawód, kiedy np. z powodu choroby nie może iść do szkoły.

Chciałam podkreślić, że Alek jest dzieckiem wpływowym i naśladuje inne dzieci. Niestety często odwzorowuje złe zachowania, te nawet chętniej, bo to jest „fajne”. Dlatego nie wyobrażam sobie, żeby uczył się w placówce, gdzie przebywają tylko dzieci z niepełnosprawnościami. Wówczas nie miałby prawidłowych wzorców do naśladowania.

Oczywiście nie jest tak, że rozwój Alka idzie do przodu bez żadnych przeszkód. Są gorsze okresy, kiedy jest bardzo rozdrażniony, uzależniony od swoich schematów, bo to jest największa bolączka u Alka. Obserwując inne dzieci i rozmawiając z ich rodzicami, zdaję sobie sprawę z tego, że nie każde dziecko ze spektrum autyzmu potrzebuje integracji. Jest wiele dzieci, które są szczęśliwe w swoim świecie, a inni ludzie do funkcjonowania nie są im niepotrzebni. Myślę też, że nie można na siłę pchać dziecka gdzieś, gdzie zupełnie nie pasuje i czuje się głęboko nieszczęśliwe, po prostu nie radzi sobie. Cała mądrość w tym, aby znaleźć właściwą drogę, nie sugerować się tym, co inni rodzice zrobili i jaką drogę obrali, bo każdy jest inny. Trzeba schować swoje ambicje do kieszeni, pomyśleć czy moje dziecko chce tego, co my.

My idziemy taką drogą rozwoju, która opiera się na integracji z dziećmi prawidłowo rozwijającymi się. Okazało się, że jest to właściwa droga.

Przytoczę hasło już często powtarzane: „Autyzm, to nie musi być wyrok”, ale dziecko z autyzmem nie nauczy się niczego bez pomocy osób trzecich. Warto poświęcić czas, pokazywać wszystko krok po kroku, cierpliwie tłumaczyć i kochać takie, jakie jest.

Mówię Wam, warto!


Opublikowano na prośbę Użytkownika portalu www.silniwchorobie.pl- Pani Barbary Sut

Komentarze użytkowników (0)
© 2018 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl