Haracz za życie. 25 listopada 2017r. Charytatywny maraton zumby w Zespole Szkół Samochodowych w Toruniu

Toruńska herbaciarnia stała się miejscem spotkania z duszą i ciałem prawdziwej artystki. Aktywna zawodowo studentka studiów podyplomowych, absolwentka Wydziału Sztuk Pięknych na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika, organizatorka Charytatywnego Maratonu Zumby przez lata zmagała się z nowotworem kości. W wieku 16 lat Ewa Świokła-Cienkowska podjęła jedną z najtrudniejszych życiowych decyzji-o amputacji prawej ręki. Zakup specjalistycznej protezy jest jej największym marzeniem, do którego zrealizowania przyczynić się można nawet… tańcząc zumbę!

silni w chorobie: Akcja Charytatywnego Maratonu Zumby na facebooku cieszy się sporym  zainteresowaniem. Już ponad 60 osób obserwuje to wydarzenie. Czy spodziewała się Pani takiego rozgłosu? 

Ewa Cienkowska: Nie wiedziałam jakie będzie zainteresowanie tą akcją. Jeśli chodzi o zumbę to w tej chwili za pośrednictwem maila zapisało się tylko 5 osób i to mnie martwi. Ludzie na Facebooku klikają, że będą, ale dla mnie jest ważne mailowe potwierdzenie uczestnictwa, a nie tylko szybkie reakcje bez przemyślenia i bez pokrycia. Później czeka się na 30 osób a przychodzi 5 i rozczarowanie jest spore. Zobaczymy co będzie dalej, bo staram się personalizować te zaproszenia, zachęcać do udziału osobiście i mailowo. Ludzie mają jednak swoje plany i inaczej do tego teraz podchodzą. Spodziewałam się troszkę większego zainteresowania.

swc: Jak będzie wyglądał charytatywny maraton zumby?
E.C.:
Maraton odbędzie się 25 listopada w godzinach od 15:00 do 17:00 w Zespole Szkół Samochodowych przy ulicy Grunwaldzkiej 25b. Obowiązują wcześniejsze zapisy na adres mailowy e.cienkowska@gmail.com. Wejście na salę kosztuje 15 zł, darmowy wstęp mają zapewniony dzieci do 12 roku życia. Zajęcia poprowadzi wspaniała instruktorka, Daria Marcinkowska, która poza solidnym treningiem gwarantuje moc dobrej zabawy. Możliwe, że będzie jeszcze druga trenerka. Taniec, muzyka, pozytywna energia-te słowa najlepiej opisują maraton zumby. Na każdego uczestnika czekać będą dodające sił izotoniki. Zaplanowana jest również loteria fantowa, gdzie koszt zakupu losu to 5 zł, a wygrać będzie można wiele wspaniałych nagród m.in. manicure hybrydowy, konsultację ze stylistką, czy namalowany przeze mnie obraz.

swc: Skąd wziął się pomysł na zorganizowanie takiej akcji?
E.C.:
Inicjatorką była moja koleżanka, Daria, która jest instruktorką zumby. Wiedziała o tym, że zbieram pieniądze, słyszała o kilku akcjach. We wrześniu zaczęłyśmy o tym rozmawiać i starałyśmy się tak dobrać termin, aby zdążyć przed końcem listopada, ponieważ do 30 listopada 2017r. mam jeszcze możliwość zbierania funduszy w ramach zbiórki publicznej.

swc: Czy to oznacza, że pieniądze na protezę można wpłacać jeszcze tylko do końca tego miesiąca?
E.C.:
Z końcem listopada zacznę produkować protezę ze względu na to, że spora część środków jest już zebrana i mam nadzieję, że resztę uda się pozyskać. Moje subkonto w fundacji jest otwarte bezterminowo, a 1% od podatku mogę zbierać przez kolejne lata, aby uzbierać na przykład na kolejną protezę, gdy ta się zużyje. Pozwolenie na zbiórkę publiczną, czyli gotówkową jest ważne do 30 listopada.

swc: Jak wygląda Pani współpraca z fundacją?
E.C.: To fundacja zakłada konta, prowadzi je, księguje wpłaty, ale sama zbiórka funduszy zależy od podopiecznych. W fundacji jest ponad 6000 potrzebujących, więc niemożliwa jest materialna pomoc dla każdej z tych osób. Same zbiórki zależą od motywacji wewnętrznej, rodziny i znajomych samych niepełnosprawnych. Istnieje możliwość przekazywania darowizny w postaci smsów charytatywnych. Wysyła się wówczas SMS pod numer 75165 w treści wpisując słowo POMOC oraz numer subkonta. Taki SMS to 5 zł wsparcia. Fundacja rocznie drukuje 200 sztuk ulotek, które są nam przekazywane i przygotowuje nam wizytówkę na stronie. Na moją prośbę założono mi również zbiórkę na charytatywni.allegro.pl. Prowadzone tam zbiórki są związane ze sportem. Moi znajomi i przyjaciele bardzo się o to postarali. Kolega z gimnazjum zajął się na przykład sprzedażą rakiety Agnieszki Radwańskiej. Na początku zbiórki byłam przerażona że to tak duża kwota i nie wiedziałam nawet, kogo miałabym prosić o pomoc.

swc: Czy w obliczu choroby ludzie Panią pozytywnie zaskoczyli?
E.C.:
Raczej tak. Nie spodziewałam się na przykład, że mój bliski przyjaciel tak się w to zaangażuje. Cały czas myślał o tym, jak jeszcze może mi pomóc. Moja pani profesor z malarstwa bardzo mi pomogła, rozdała wiele ulotek, poznała mnie z ludźmi, którzy pozwolili mi zrobić wystawę obrazów w Młynie Wiedzy. Są jednak różni ludzie. Najwięcej negatywnych przeżyć spotkało mnie w czasie szukania pracy. Nigdy nie zapomnę rozmowy, podczas której pani miała wątpliwości, czy poradzę sobie z obsługą komputera.

swc: To mogło zupełnie podciąć skrzydła, jeśli chodzi o poszukiwanie zatrudnienia.
E.C.:
Stwierdziłam, że ta pani jest niespełna rozumu. Zauważyłam, że jeżeli ktoś ma do mnie uprzedzenia to powinnam szybko zakończyć tę rozmowę.

swc: Nie stara się Pani uświadamiać społeczeństwa?
E.C.:
Nie. Zobaczyłam, że to zbyt często nie daje efektów. Jeśli na samym wejściu, gdy jestem na przykład bez protezy, widzę, że ktoś nie jest nastawiony na zatrudnienie osoby niepełnosprawnej, to już wiem, że on nie chce się niczego na ten temat dowiedzieć. Jest tylko zaskoczony tym, że przychodzi ktoś niepełnosprawny, a przecież nie napisał o tym w CV. Chciałam znaleźć pracę na wolnym rynku, nie tylko w zakładzie pracy chronionej, ale na ten moment jest to poza moim zasięgiem.

swc: Jak wobec tego wygląda toruński rynek pracy według osoby niepełnosprawnej?
E.C.:
Jest mocno hermetyczny. Pracuję teraz  w swoim zawodzie w studiu graficznym. Pracodawca jest otwarty na zatrudnianie osób niepełnosprawnych, jest to zakład pracy chronionej. Gdy powiedziałam o swojej potrzebie korzystania ze specjalnej myszki do komputera, nie było to problemem. W zakładzie jubilerskim, gdzie pracowałam wcześniej i robiłam projekty biżuterii też nie było takich trudności. Pracodawcy często chcą zaoszczędzić koszty i gdy muszą zatrudnić kogoś na umowę o pracę zatrudniają osobę niepełnosprawną na czas zrealizowania jakiegoś projektu. Wówczas z Pfronu dostają zwrot około połowy kosztów tego zatrudnienia.

swc: Czego wymaga od Pani zawód grafika?
E.C.: Na grafiku ciąży duża odpowiedzialność, jego ewentualne błędy idą do druku. Jednocześnie jest to zajęcie kreatywne, czyli bardzo wymagające. Gorszy dzień oznacza gorszą jakość. Wymaga to ciągłej twórczości. To ludzie motywują do ciągłego podążania naprzód, niezatrzymywania się na szablonach.

swc: Czy wytyczona przez Panią ścieżka rozwoju może doprowadzić do założenia własnej działalności?
Wydaje mi się to zbyt skomplikowane na ten moment. To duże obciążenie psychiczne. Ze względu na zdrowie powinnam sobie tego stresu odejmować. W przypadku własnej działalności nerwów jest znacznie więcej-utrzymanie firmy, siebie, rodziny…

swc: Od zawsze marzyła Pani o takiej pracy?
E.C.: Dawniej chciałam pracować z dziećmi, skończyłam nawet studia pedagogiczne. W trakcie studiów odbywałam obowiązkową praktykę. Wówczas doświadczyłam tego trudu, jakim jest prowadzenie lekcji, brak normalnych przerw, możliwości zjedzenia, wyjścia do łazienki. Hałas, zamieszanie, nieskoncentrowanie dzieci na tym robią na lekcjach plastyki były dla mnie katorgą.

swc: Czyli nastąpiło zderzenie idei z rzeczywistością?
E.C.: Tak. Dobrze jednak, że skończyłam te studia i tego się dowiedziałam, nie musiałam dzięki temu szukać w tym kierunku pracy. To byłoby jeszcze trudniejsze, gdybym musiała się w to wdrożyć.  Także fizycznie nie dawałam sobie tam rady, z powodu chorób towarzyszących, które powodują bardzo niską odporność.

swc: Czy tak było od zawsze, czy od momentu, gdy zachorowała Pani na raka?
E.C.:
Na początku byłam zwyczajnym dzieckiem. Biegałam, skakałam, chodziłam po drzewach. Gdy zachorowałam w wieku 9 lat to wszystko się zmieniło.

swc: Czy dziewięciolatka rozumiała, czym jest choroba nowotworowa?
E.C.: Nie rozumiała, bo moja mama nic mi nie mówiła, nie wiedziałam co mi jest. Nie rozumiałam słowa nowotwór. Najtrudniejsze były początki. Wylądowałam nagle w szpitalu w Szczecinie, mama miała do mnie bardzo daleko i przez długi czas byłam tam sama. Traumatycznie przeżywałam tę rozłąkę. Nawet nie wiedziałam jak się nazywają dzieci, które leżą ze mną na sali. Bałam się wszystkiego do tego stopnia, że  nawet nie wiedziałam na jakim oddziale leżę. Był tam strasznie długi korytarz. Oczywiście dziecko ma inne wyobrażenie, dziś myślę sobie, że mógł mieć ze 30 metrów. Na jego końcu była toaleta. Od połowy korytarza była onkologia, od drugiej połowy chirurgia. Pewnego razu byłam sama na tym korytarzu, taka zagubiona i podeszła do mnie pielęgniarka z pytaniem, co tu robię, dlaczego jestem sama i z jakiego jestem oddziału. Powiedziałam jej, że nie wiem… Mama nic mi nie wytłumaczyła. Po latach przyznała mi się do tego, że to lekarz przekonał ją do tego, aby mi nic nie mówić. Z czasem siostra zaczęła mi wyjaśniać, na co jestem chora. Szkoda, że mama nie poszła za swoją intuicją wbrew temu, co mówił lekarz. W domu bardzo zmieniło się życie rodzinne. Tata został z moim rodzeństwem, uczył się opieki nad ośmiorgiem dzieci. Byłam najmłodsza i najwięcej kłopotu było ze mną, ale wiem, że rodzeństwo bardzo odczuwało brak mamy. Ja z kolei miałam zabranego tatę.

swc: Czy z perspektywy czasu może Pani stwierdzić, że wiedza o chorobie jest dziecku potrzebna?
E.C.: Zdecydowanie tak. Czułabym się wówczas znacznie pewniej i znacznie mniej bym się bała. Nawet małe dziecko trzeba o tym informować. Nie wiedziałam zupełnie co się dzieje. Lekarz niczego nie chciał przy mnie mówić. Pamiętam tylko, że gdy lekarze dowiedzieli się, jaki mam guz, postanowili, że tego samego dnia robią operację, nie czekając na dalsze wyniki. Mama była w wielkim szoku, sama to przeżywała. To jest poważny problem-rodzic skupia się na samym sobie, a główny bohater jest pozostawiony samemu sobie.

swc: I staje się bohaterem drugoplanowym?
E.C.:
Dokładnie. Wszystko tam mnie dotyczyło, ale działo się obok.

swc: Co wydarzyło się po tej operacji?
E.C.: Byłam w szpitalu jeszcze przez jakiś czas, mama przyjechała, zaopiekowała się mną. Wtedy zauważyłam, że wszystkie dzieci są łyse. Wreszcie pojechałyśmy do domu, skąd po jakimś czasie trafiłyśmy do Warszawy. Tam czułam się dużo lepiej. Przychodził do mnie pielęgniarz, który się mną zaopiekował. Odbywał praktykę, miał więcej czasu niż lekarze i pomógł mi się ze wszystkim oswoić.

swc: Jak długo trwało leczenie?
E.C.: Pierwsze trwało rok, miałam wówczas operację, podczas której wstawiono mi endoprotezę, zamiast chorej kości w ręce. Moja ręka po operacji była zupełnie wiotka, przez długi czas nosiłam łuskę, czyli taką szynę z plastikowego gipsu. Wcale jej nie zdejmowałam, bo złamanie groziło przerzutami.

swc: Wobec tego, że nie każde dziecko może liczyć na oddziale na ciągłą obecność bliskich czy może Pani z perspektywy pacjentki powiedzieć, czy wolontariusze, którzy tam docierają, są potrzebni?

E.C.:
Zdecydowanie tak. To są najlepsze godziny na oddziale. Dzieci różnie reagują, ja zawsze bardzo chciałam uczestniczyć w jakichkolwiek aktywnościach. Czekałam tylko, aż będzie tak możliwość. Najgorsze były weekendy, bo wtedy zazwyczaj nikt na oddziale się nie pojawia…

swc: Jak Pani organizm znosił chemioterapię?
E.C.: Po rocznym leczeniu miałam 4 lata przerwy, przez jeden rok miałam wówczas indywidualne nauczanie. Mama bardzo bała się powikłań, one były najgorsze. Chemioterapia była igraniem, ile jeszcze wytrzymam. Tak właśnie wygląda leczenie dzieci. Jest bardzo drastyczne. Lekarze wiedzą, że organizm dziecka ma większe możliwości regeneracyjne, więc stosują intensywniejszą terapię. U mnie zastosowali 100% jej intensywności. Guz się zmniejszył, ale moje ciało ledwo dało radę.

​swc: Skąd Pani mama miała w sobie tyle siły, aby dodawać Pani otuchy, wspierać rodzinę i nie załamać się?
E.C.: Wiara i miłość dodawały jej otuchy. Gdy Jan Paweł II przyjechał do Polski mama poszła na spotkanie z Nim, które było niedaleko szpitala. I już nie wróciła do mojej sali. Wylądowała w szpitalu obok. Okazało się, że ma cukrzycę i inne choroby, które spowodowały, że zasłabła. Była w szpitalu przez kilka tygodni. Wymykała się stamtąd, chowała szlafrok i przez park szła do mnie. Przyjechała wtedy siostra, aby się nami zaopiekować.

​swc: Wbrew nadziei nawrót choroby jednak nastąpił?
E.C.:
Nawrót choroby miałam w 1 i 3 klasie gimnazjum. Guz odrastał ciągle w tej ręce. Przy pięciu latach gdy nie pojawia się nawrót choroby, uznaje się osobę za zdrową. I do mnie nawrót przyszedł po 4 latach, sama wyczułam ten guz pod skórą. Wraz z rodziną byliśmy w szoku. Łaską Boga było i tak to, że do tamtego momentu nie miałam żadnego przerzutu. Przy nowotworze kości  90% moich znajomych miało przerzuty  do płuc lub do mózgu. Wówczas mnie zaleczono, ale tylko na dwa lata. Za drugim razem spodziewałam się, że zaproponują mi amputację. Tak często robiono w przypadku innych. Gdy jedzie się na operację podpisuje się dokument, że jeśli guz będzie naciekał lub nie zwapni się tak jak powinien, to będzie konieczna amputacja. Pierwsza chemioterapia mnie wyniszczyła do granic, a guz dalej rósł. Próbowano różnych rodzajów chemii, bo na każdego działały one inaczej. Mojej koleżance po pierwszej operacji mieli amputować nogę. Lekarz wyszedł do jej mamy podczas operacji, aby podpisała zgodę. I ona się nie zgodziła… Przerzuty pojawiły się bardzo szybko, nogę z konieczności amputowali, ale rozrost nowotworu był tak duży, że nie dało się tego opanować. Zmarła. Gdy ja stanęłam przed konsylium, miałam 16 lat. Lekarz rozmawiał już wtedy ze mną, nie z mamą.  Instytut Matki i Dziecka, w którym byłam, specjalizuje się w takich trudnych i dziwnych nowotworach, niedawno otworzyli nawet oddział nowotworów nietypowych. Przed amputacją zrobiono mi wiele badań, cały dzień spędziłam na prześwietleniach. Usłyszałam, że jeśli znajdą jakikolwiek przerzut czy naciek, to amputacja nie będzie miała sensu. Po usunięciu kończyny jest duża szansa, że rak nie wróci. Pewności jednak nie ma nigdy. Wiedziałam, że jeśli się zawaham to w przyszłości może być za późno. Zgodziłam się na amputację, chociaż potem okazało się, że nie było tam żadnych komórek nowotworowych. Nigdy nie będę wiedziała, czy dobrze zrobiłam, ale staram się już o tym nie myśleć. Dwanaście lat temu zakończyłam leczenie ale wciąż jeżdżę na badania kontrolne.

swc: Kto lub co było wówczas dla Pani największym wsparciem?
E.C.: Opieka mojej mamy. Amputację bardzo ciężko przeżyłam, została mi po tym trauma… Pacjenci onkologiczni się do tego nie przyznają, ale przeżywają traumę na oddziale. Są tam psychologowie, ale jak jest choroba to się nie umie  tym rozmawiać. Człowiek chce jak najmniej płakać, aby jak najwięcej energii zachować na leczenie. Nie ma czasu ani przestrzeni na przeżywanie tego wszystkiego. Leczenie dużo kosztuje-daje się haracz, aby względne zdrowie, życie, spokój mogły być oddane.

swc: A jakie są największe problemy, z którymi przychodzi Pani się zmierzyć w codzienności?
E.C.:
Na ten moment chociażby to, że ZUS wstrzymał mi rentę, bo uznał, że skoro nie mam ręki, ale pracuję, to renta nie jest mi do niczego potrzebna. To, że nie mogę znaleźć dobrze płatnej pracy po amputacji dla ZUS-u nie ma znaczenia. Samo korzystanie z protezy to forma luksusu. Koszty produkcji są tak ogromne, że dla niepełnosprawnych często niemożliwe do zdobycia. Gdy zbierałam na pierwszą protezę i nie miałam ukończonych 18 lat, wyglądało to inaczej. Wiele fundacji pomaga dzieciom, mi pomagała na przykład Fundacja Polsat. Teraz konieczny jest wysiłek mój, mojego męża, przyjaciół i innych osób, które chciałyby mi pomóc.

swc: Jakie wobec tego planuje Pani działania w najbliższym czasie?
E.C.: Wystawienie kilku przedmiotów między innymi zabytkowej filiżanki na charytytatywni.allegro.pl. Mam w planach także koncert, ponieważ jedną z moich pasji jest śpiewanie. Dalsze plany nie są sprecyzowane. Ciągła zbiórka 1% daje szansę na to, że w przypadku konieczności wymiany protezy za 3-4 lata będzie to możliwe. Umówiłam się już z moją siostrą, że będzie mi towarzyszyła w konsultacjach w związku z protezą, której produkcja rozpocznie się pod koniec listopada i z mężem, że będzie wszystko nadzorował. Niestety zdarzyło się tak kiedyś, że protezownia źle przygotowała protezę. Byłam tam sama, ani ja ani nikt z pracowników nie zauważył na miejscu, że jest ona źle zrobiona. Nie miałam już pieniędzy, aby wnieść sprawę do sądu, a reklamację odrzucono. To też było powodem zmiany protezowni. Najnowsza proteza ręki będzie wyłożona imitacją skóry, co da mi naprawdę duży komfort.

swc: Jak pełnosprawni reagują na Pani protezę?
E.C.: Przede wszystkim to ja zmieniłam swoje podejście. Wiele lat zajęło mi zaakceptowanie tego braku, sztuczności protezy, jej wyglądu. Kosztowało mnie to wiele pracy. Później okazało się, że ludzie także zmienili swoje nastawienie. Najbardziej spontanicznie reagują dzieci. Są jej po prostu bardzo ciekawe. Wraz z mężem prowadzę scholę przy parafii i reakcje najmłodszych są bardzo naturalne. Nieraz biorę je zwyczajnie za rękę, wiedząc, że przyzwyczaiły się do mniej takiej, jaką jestem.

swc: Życzę wielu sił do zmagań z codziennością i bardzo dziękuję za rozmowę.
E.C.:
Ja również dziękuję i zapraszam na sobotni maraton!

Numer subkonta, na które wpłacać można darowizny na protezę ręki to 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001. Tytuł przelewu: Świokła-Cienkowska, 6706


Rozmawiała: Magdalena Zając

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2021 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl