Co by było, gdyby…

Karol  był chory na neuroblastomę, groźny i podstępny nowotwór układu nerwowego, który występuje tylko u dzieci. Został wykryty u siedmioletniego chłopca przez przypadek, dzięki zrobionemu prywatnie badaniu USG. Jego mama Dorota do dziś ma żal do lekarzy o to, że bagatelizowali objawy choroby u syna. Kobieta od kilku miesięcy pracuje jako opiekunka dla osób starszych w Niemczech. Dla dziecka zrobiła wszystko, co możliwe. Karolek był jej całym światem.

We wczesnym dzieciństwie chłopiec w ogóle nie chorował, był przysłowiowym żywym srebrem. W zerówce pojawiły się jednak trzydniowe gorączki z wymiotami. Gdy babcia poszła z wnukiem do przychodni usłyszała, że jest przewrażliwiona. Chłopiec nadal miał stany podgorączkowe i bóle brzucha, które nie mijały. Lekarze uspokajali, że to jakiś wirus i pewnie minie. Kazali podawać chłopcu leki na grypę kupowane w aptece bez recepty.

Po kilku miesiącach Karol  zaczął kuleć na lewą nóżkę. Dostał skierowanie na oddział urazowo-ortopedyczny toruńskiego szpitala dziecięcego. Był blady, słaby i coraz chudszy. Diagnoza-zapalenie stawu biodrowego. Sprawdzano, czy pacjent ma boreliozę. Konsultował go pediatra, neurolog, chirurg, laryngolog. Po 13 dniach pobytu na oddziale  nic więcej nie stwierdzono. Zalecenia przy wypisie ze szpitala-kontrola w poradni rejonowej.

Dwa dni po wyjściu ze szpitala Karol nie mógł wytrzymać z bólu. Krzyczał, płakał. Lekarz z przychodni skierował go ponownie do szpitala na obserwację. W szpitalnej izbie przyjęć zlecono USG bioder i kolana. I zalecono dalsze leczenie w przychodni. Nie zrobili siedmioletniemu wtedy chłopcu USG brzucha, bo jak potem tłumaczyli, pacjent nie skarżył się na dolegliwości w jamie brzusznej.

W końcu w przychodni podstawowej opieki zdrowotnej wypisali skierowanie na takie badanie, ale okazało się, że trzeba czekać dwa miesiące. Mama poszła z Karolem zrobić badanie prywatnie. Wtedy okazało się, że jej syn ma 11-centymetrowego guza. W szpitalu tomografia komputerowa potwierdziła guza nadnercza.  Karola na drugi dzień przewieziono do Szpitala Uniwersyteckiego im Jurasza w Bydgoszczy, przyjęli go do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii. Miał natychmiast zrobione wszystkie badania diagnostyczne, wszczepili mu centralny cewnik do podawania leków bez ciągłego nakłuwania. Lekarze dawali wtedy Karolowi 30-50 procent szans. Cały układ nerwowy miał zaatakowany. Karol cierpiał na  zmurowaną postać nowotworu z rozsiewami.

Mama Karola, Dorota jest teraz opiekunką osób starszych w Niemczech. Ma ku temu jak najlepsze kwalifikacje, bo przez wiele miesięcy zajmowała się swoim chorym synem. Gdy przebywał w szpitalach nie odstępowała go, karmiła. Musiała zresztą organizować mu obiady bo tych szpitalnych nie chciał jeść. W domu opiekowała się nim bez przerwy. Sama zmagała się wcześniej z chorobą nowotworową, którą udało jej się pokonać.

Była samotną matką, jej sytuacja materialna była co najmniej trudna. Na szczęście mogła liczyć na wsparcie i realną pomoc. Dzięki życzliwym ludziom chory chłopiec miał np. lekki wózek inwalidzki, tak potrzebne w jego stanie pidżamki, środki opatrunkowe. Przez prawie dwa lata krążył między szpitalami a domem. Jego pomalowany na niebiesko pokój ze specjalistycznym łóżkiem z pilotem przypominał szpitalną salę.

Chłopiec miał przeszczep, po którym trafił do kliniki w Krakowie, gdzie leczono go terapią antyciałami. W Polsce przy chorobie Karola finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia jest tylko pierwsza terapia. Gdy dochodzi do wznowy choroby, to już nie. Trzeba starać się o leczenie za granicą. Istniało prawdopodobieństwo, że z  Karolkiem tak właśnie się stanie.

Neuroblastoma (zwojak zarodkowy współczulny) jest jednym z najczęściej występujących nowotworów współczulnego układu nerwowego u dzieci i jednocześnie najczęstszym nowotworem diagnozowanym u niemowląt. W Polsce rozpoznaje się rocznie 70-80 zachorowań, zdecydowanie więcej u chłopców. W 80 proc. przypadków rozwija się u dzieci poniżej czwartego roku życia. Bardzo rzadko u dzieci, które skończyły 10 lat.

Wśród przyczyn zwojaka są zaburzenia kształtowania się układu nerwowego u rozwijającego się zarodka, a następnie płodu. Objawy zależą od tego, gdzie zlokalizowany jest guz. A ten może się rozwinąć wszędzie tam, gdzie występują elementy współczulnego układu nerwowego, czyli praktycznie na całym ciele. Najczęściej w obrębie jamy brzusznej a wtedy występują takie objawy, jak brak łaknienia,  wymioty, bóle brzucha.

Sposób leczenia zależy od stopnia zaawansowania. Stosowane jest wycięcie guza, chemioterapia, radioterapia, immunoterapia z zastosowaniem przeciwciał GD2, przeszczep komórek krwiotwórczych szpiku. Jeśli choroba zostanie wykryta we wczesnym stadium rozwoju 5-letnie przeżycie u dzieci poniżej roku wynosi ok. 90 proc. Najgorsze rokowania daje guz zlokalizowany w obrębie jamy brzusznej.

U Karola oprócz zajętego przez guza nadnercza stwierdzono rozsiany proces nowotworowy z rozległymi masami nowotworowymi-IV  stopień zaawansowania. Nowotwór zaatakował także inne części ciała-jamę brzuszną, klatkę piersiową i kości. Karol przeszedł wiele chemii, radioterapii, miał zabiegi usuwania guzków, przeszczep szpiku, immunoterapię.
Niestety, rak nie ustępował. I na nowo się odradzał. Z krakowskiej kliniki w marcu wrócił do domu. Cieszył się z tego, bo nie wiedział, że polscy lekarze rozłożyli bezradnie ręce. Matka widziała jeszcze ostatnią szansę w eksperymentalnym leczeniu polegającym na wprowadzeniu do jego organizmu limfocytów, które mają zniszczyć komórki rakowe. Na całym świeci tylko dwie kliniki wykonują takie terapie, jedna jest w Londynie, druga w Stanach Zjednoczonych. Zaczęła zbierać na to pieniądze, ale było już za późno.

- Dorota zdecydowała się wyjechać do pracy w Niemczech, bo tutaj nie miała szans na zatrudnienie. Jest to na pewno odskocznia po przeżyciach związanych z chorobą dziecka, co nie znaczy, że jest jej łatwiej-nie kryje kuzynka mamy Karola.- Karolek zmarł w kwietniu. Dorota cały czas rozpatruje, co by było gdyby… Dlatego właśnie zdecydowała się podzielić historią syna i swoją z innymi rodzicami.

Nie ma dla matki większej traumy niż śmierć dziecka. I zawsze będzie zadawać sobie pytanie, czy mogła zrobić więcej. Przykład Karola pokazuje, jak bardzo trzeba być wyczulonym na wszelkie objawy choroby u syna czy córki. Nie można poprzestawać na opinii jednego lekarza. Tym bardziej, gdy ma się wrażenie, że ten bagatelizuje pacjenta. Kategorycznie należy domagać się badań diagnostycznych, bo lekarze sami nie kwapią się do wypisywania skierowań. Wielu lekarzom pierwszego kontaktu i specjalistom brakuje wiedzy o nietypowych chorobach a pacjenci traktowani są schematycznie. Warto mieć tego świadomość.


Opracowała: Mariola Lorenczewska

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2021 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl