Za życiem – nieżyciowe

Antosia urodziła się z szeregiem wad genetycznych. Badania USG przeprowadzane w trakcie ciąży u jej mamy, nic niepokojącego nie wykryły. Niestety, po kilku miesiącach po porodzie okazało się, że dziewczynka nie ma szans, że będzie chodzić (ze względu na uszkodzony kręgosłup).  Polscy lekarze nie są w stanie jej pomóc. Bezradnie rozkładają ręce. Leczenia podejmą się specjaliści z amerykańskiej kliniki, ale na główną operację (plus rehabilitacja) potrzeba około miliona złotych. Trwa akcja zbierania pieniędzy na „podróż życia Tosi”. Wspierają ją artyści, m.in. znany piosenkarz Kazik Staszewski. Mama dziewczynki samotnie wychowuje Tosię i jej starszego brata. Tata opuścił rodzinę.

Już od ponad roku rodzice, którym urodziło się nieuleczalnie chore dziecko mogą liczyć na pomoc państwa w postaci jednorazowego dodatku w wys. 4 tys. zł. Okazuje się, że  jak na razie wniosków i wypłat z tytułu funkcjonowania zapisów tej części ustawy (z 4 listopada 2016 roku, weszła w życie 1 stycznia 2017) o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, jest bardzo mało. Z czego to wynika? Po pierwsze wiele osób w ogóle nie wie, że może się o te pieniądze starać. Po drugie-są pewne istotne blokady i ograniczenia.

Problemem okazuje się m.in. potwierdzenie choroby lub niepełnosprawności dziecka odpowiednim zaświadczeniem, gdyż uprawnieni lekarze  niechętnie takie pisma wystawiają. Przy czym brany pod uwagę może być tylko i wyłącznie dokument wystawiony przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego (pracującego w placówce finansowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia), który posiada specjalizację II stopnia  lub tytuł specjalisty  w jednej z trzech specjalizacji-ginekologii i położnictwie, neonatologii i perinatologii.

Zaświadczenie wystawione przez innego specjalistę, np. kardiologa, neurologa czy diabetologa w ogóle nie jest honorowane. Podobnie, jak lekarzy praktykujących tylko prywatnie. Ograniczenia te wynikają z konkretnych zapisów ustawy. 

W 2017 roku Toruńskie Centrum Świadczeń Rodzinie wydało dwie negatywne decyzje na wnioski o ustalenie prawa do jednorazowego świadczenia o którym mowa w  ustawie „Za życiem”. W obu przypadkach powodem decyzji odmownej był „brak przedłożenia prawidłowego zaświadczenia stwierdzającego ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”.

Jak się dowiedzieliśmy, w ubiegłym roku z jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka z programu-ustawy „Za życiem”, skorzystało w Toruniu 25 rodzin, w tym 28-ro dzieci  (urodziły się trzy pary bliźniąt).  Wypłacono na ten cel aż… 112 tysięcy złotych. Warto dodać, że są miasta w Polsce, gdzie dotąd nie było żadnych wypłat z tego tytułu ani nawet żadnych złożonych wniosków (!).

Toruńskie Centrum Świadczeń Rodzinie, podobnie, jak inne tego typu placówki, gdzie wnioski jednak dotarły, ogranicza się do przyjmowania ich od rodzin i wypłat pieniędzy. TCŚR nie prowadzi natomiast statystyki dotyczącej np. tego, jakie to były wady. Urzędnicy takiej wiedzy nie posiadają. Co ciekawe, nie dysponują szczegółowymi informacjami na ten temat także w szpitalach. Np. w jedynym w Toruniu, gdzie jest oddział ginekologiczno-położniczy  Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym na 3,3 tysiące urodzeń w  ciągu roku,  przyszło na świat 20-ro noworodków, które kwalifikują się do  programu wynikającego z ustawy „Za życiem”.  

Niestety, nie można ustalić, jakie to były wady i jakie nieuleczalne choroby. W szpitalu zastrzegają, że nie została opracowana lista takich chorób, a stan dziecka w momencie urodzenia nie zawsze jest możliwy do zdiagnozowania. I niekoniecznie jest jednoznaczny ze stanem późniejszym. Pewne wady genetyczne często ujawniają się dopiero później. Jest zresztą rok na ich potwierdzenie, aby starać się o 4 tys. zł.

Wniosek o świadczenie składa się bowiem w ciągu 12 miesięcy od urodzenia dziecka. Wniosek złożony po terminie nie jest w ogóle rozpoznawany. Dla przypomnienia-świadczenie przysługuje z tytułu urodzenia dziecka żywego, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu powstałą w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub podczas porodu.

Kolejny bezwzględny wymóg, poza tym, by w terminie złożyć stosowny wniosek, to pozostawanie kobiety w ciąży pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży lub porodu (dziwić może podkreślenie, że nie ma tego wymogu wobec opiekunów  i rodziców adopcyjnych). Pozostawanie pod taką opieką medyczną potwierdza się zaświadczeniem lekarskim lub zaświadczeniem wystawionym przez opiekującą się kobietą w ciąży położną.

Jednorazowe świadczenie przysługują matce lub ojcu dziecka, opiekunowi prawnemu lub faktycznemu dziecka-bez względu na ich dochód. Są to świadczenia finansowane w formie dotacji celowej z budżetu państwa. Pieniądze zainteresowanym wypłacają wyznaczone urzędy administracji terytorialnej zajmujące się świadczeniami rodzinnymi, jak np. w  Toruniu-Toruńskie Centrum Świadczeń Rodzinie.  

Jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys., to nie jest jedyne uprawnienie na rzecz kobiet w ciąży oraz dziecka wynikające z ustawy „Za życiem” (treść ustawy można znaleźć np. na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia).  Mniej spektakularne, ale niemniej ważne, to np. darmowa diagnostyka prenatalna, wsparcie psychologiczne, prawo do rehabilitacji, opieki paliatywnej i hospicyjnej. Istotne jest też poradnictwo laktacyjne, ze szczególnym uwzględnieniem matek dzieci urodzonych przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży. Akurat do tego ostatniego prawa i jego stosowania w praktyce w samym Toruniu nie można mieć specjalnych zastrzeżeń. Zdecydowanie  gorzej jest w mniejszych miejscowościach. 

Ustawa „Za życiem”, z jej zapisem o jednorazowym wsparciu finansowym, przynajmniej na razie nie spełnia pokładanych w niej oczekiwań i nie jest adekwatna do potrzeb.  

Blokadą w jej stosowaniu okazują się nieprzystające do realiów obwarowania, jak np. wymogi dotyczące zaświadczeń lekarskich. Może je wystawić tylko lekarz przyjmujący w poradni „K’”, która ma  podpisaną umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia. Wiele kobiet chodzi przecież do ginekologa-położnika prywatnie. Jednorazowa wizyta u w poradni ”K” tylko po to, by dostać zaświadczenie jest zwykłą fanaberią-ze względu na kolejki. Po drugie dlatego, że na pierwszej wizycie szanujący się specjalista nie wypisze wymaganego papierka.

Można mieć więc tylko nadzieję, że nieprzystające do rzeczywistości zapisy ustawy zostaną zmienione i uzupełnione. Miał to być przecież pierwszy krok. Okazał się dość nieporadny, ale lepsze to niż nic.

 

Opracowała: Mariola Lorenczewska

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2020 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl