Ankieta:

Czy chiałabyś/ chciałbyś żeby Twoje składki wpływały na Twoje prywatne subkonto, którym mogłabyś/ mogłbyś dysponować w czasie leczenia, choroby?

Dla mnie dziecko umarło w dniu porodu. Teraz czekam aż się urodzi

Życie jest jak kalejdoskop… nikt z nas nie ma nad nim 100% kontroli. Każdego dnia ludzkie życie zostaje przewrócone do góry nogami. Tak stało się w przypadku tej rodziny. Na własnej skórze doświadczyli, że donosić ciążę, nie oznacza- mieć zdrowe dziecko.

Postanowiłam odwiedzić dwie waleczne dziewczyny, matkę-Alicję i córkę-Helenę. Życie Alicji uległo drastycznej zmianie w dniu narodzin Heleny.

Otworzyła mi drzwi kobieta w kwiecie wieku z dzieckiem na rękach. Sympatyczna, uśmiechnięta, energiczna gospodyni. Na pierwszy rzut oka wszystko wydawało się „normalne”. Po chwili zdałam sobie sprawę, że to tylko obraz, który chciałam zobaczyć.

Rzeczywistość dała o sobie znać, gdy usiadłam obok nich. Ujrzałam przemęczoną matkę, która toczy bój o każdy wspólnie spędzony dzień z córką. „Życie jej nie oszczędziło”, mówią ludzie. Czy na pewno winne jest niespersonalizowane życie…?

Jej plany o dziecku ziściły się lecz nie w takiej formie, w jakiej tego pragnęła. Planowane dziecko, zadbana ciąża i poród, który odbył się w szpitalu. Helena,  miała urodzić się cała i zdrowa. Niestety, stało się zupełnie inaczej…  W chwili obecnej ma półtora roku i jest w bardzo ciężkim stanie. Diagnoza brzmi: encefalopatia niedotlenieniowa-niedokrwienna  (ENN) innymi słowy przewlekłe lub trwałe uszkodzenie mózgu w przebiegu niedotlenienia okołoporodowego.

Matka nie odpuszcza na chwilę. Wciąż skoncentrowana na zadaniach do wykonania. Godzina po godzinie, wszystko zgodnie z „przeładowanym” planem dnia. Dziecko wymaga ciągłych inhalacji, oklepywania-aby oderwać zalegającą wydzielinę w płucach, której dziewczynka nie ma siły odkrztusić.  Karmiona jest sondą więc przy każdym podawaniu jedzenia lub picia strzykawką trzeba uważać żeby prawidłowo wprowadzić sondę do przełyku, w innym wypadku można „zalać dziecko”. Ślina musi być odsysana mechanicznie-cewnikiem, do tego intensywna rehabilitacja: ruchowa, nauka przełykania, skupiania wzroku, itd., itd…

Przyglądam się im-i nie mogę się nadziwić-są takie dzielne. Życie obu dziewczyn to 24 godziny na dobę intensywna terapia. Zastanawiam się kto ma tyle siły żeby nieustannie opiekować się dzieckiem jak wyszkolona pielęgniarka. Pielęgniarki pracują na zmiany nieraz na 2 nieraz na 3, zazwyczaj dyżurują dzień-przerwa, noc- dwa dni przerwy.  Co z matką, której nikt nie zastępuje? Czy ma czas żeby złapać oddech? Pozostawiona losowi żyje i cieszy się każdym dniem przy boku córki „Bułeczki”-tak o niej mówi.

Patrząc na to wszystko pytam, gdzie sztab ludzi, który przydałby się do pomocy matce? Na pewno wyspecjalizowana pielęgniarka/pielęgniarz (na kilka godzin dziennie), osoba do sprzątania, gotowania, robienia zakupów. To niewiarygodne, gdy Alicja musi jechać do lekarza nie ma z kim zostawić małej więc wizyta u dentysty, sprawy urzędowe, pójście do kościoła, czy jakiekolwiek wyjście z domu graniczy z cudem. Nie wspomnę o „fanaberiach” typu wizyta w salonie fryzjerskim czy kosmetycznym to plany ściętej głowy. Teraz wiecie o czym mówię?

Sytuacja jest ekstremalna, Alicja nie może niczego zaplanować, ani dzisiejszego ani kolejnego dnia. Nie jest w stanie przewidzieć czym ją zaskoczy organizm córki. Żyje w ciągłym stresie, napięciu i bezsilności. Chylę czoła, zdecydowała się na opiekę 24 godziny na dobę nad bardzo chorym dzieckiem. Świadomie rezygnując z siebie. Powiecie: „Nie robi łaski, przecież to jej dziecko”. Szczerze należy przyznać, że nie każdego z nas stać na takie poświęcenie, nawet dla własnego dziecka. W innym wypadku hospicja byłyby puste.

Możemy spróbować wyobrazić sobie, życie w zamkniętym w mieszkaniu. „Uwięzione” w „czterech ścianach”, zdane na siebie (tata dziecka- Marek pracuje, bardzo często wyjeżdża), usiłują cieszyć się sobą na swój własny sposób. Nikt, kto nie był w podobnej sytuacji, nie jest w stanie pojąć co przeżywają i czują. Każdy dzień to nowa trauma. Nieważne  czy matka spała, jadła, wzięła szybki prysznic (o długiej kąpieli można zapomnieć), najważniejsze jest dziecko- trzeba zrealizować grafik.

Alicja nie może powiedzieć: „dzisiaj biorę urlop na żądanie”, bo nikt jej nie zastąpi. Nie ma dla niej perspektywy na zmianę obecnego życia. Zmęczona fizycznie i psychicznie, wykończona nieustającą pogonią za lepszym zdrowiem córki całkowicie przestała myśleć o sobie. Sflustrowana, przemęczona, pełna obaw dziewczyna, która za wszelką cenę, przede wszystkim sama sobie, udowadnia, że „da radę”.

W moich oczach to silna, harda, gotowa poświęcić wszystko kobieta na skraju wytrzymałości.  Dostrzegam na jej twarzy zmęczenie, ból, wylany pot i łzy. Wcale mnie to nie dziwi, przecież opieka nad przewlekle chorym dzieckiem to katorżnicza praca, której końca nie widać. Jeśli nasuwa się myśli o końcu, to wiadomo z czym się wiąże-ze śmiercią ukochanego dziecka.

Umęczona Alicja wydaje się zdenerwowana, mówi podniesionym tonem, jakby chciała wykrzyczeć swoje cierpienie. Nie pogodziła się z chorobą córki, wydaje mi się, że ma ogromny żal, że muszą tak żyć. Szczerze, nie dziwię się. Kto wybrałby takie życie dla siebie i dla swojej pociechy? Helena nie mówi, nie woła jeść, pić, nie siedzi, nie chodzi, nie robi nic z podstawowych rzeczy, które robią jej rówieśnicy. Największa nagroda dla matki to momenty kiedy można zobaczyć uśmiech na twarzy Heleny.

Bardzo ciężka i żmudna droga przed nimi… Droga nie wiadomo dokąd. Na samą myśl opadam z sił. Gdy powiem, że podziwiam-to za mało. Prozaiczny przykład-spacer. Dla nich wyjście na spacer graniczy z cudem. Organizacyjnie jest wielką wyprawą, najlepiej, gdy Ala ma do pomocy zaufaną, dorosłą osobę-Marka. Helena, wózek, ssak, jedna torba, druga torba…kto to wszystko zliczy i udźwignie? W końcu, gdy uda się i są na upragnionym spacerze, bo pogoda dopisała…nie mogą skupić się na sobie ponieważ zewsząd czują przeszywające na wskroś spojrzenia ludzi. Wówczas tracą radość i zapał ponieważ ludzie patrzą jak na „trędowatych”. 

Widząc dramat tej rodziny zastanawiam się nad naturą człowieka i skłonnością do narzekań. W obliczu takiej tragedii w jednym momencie znikają wszystkie problemy, człowiek czuje się szczęśliwy-bo ma zdrowie. Zetknięcie z nieuleczalną chorobą małego dziecka, które zawsze w 100% będzie uzależnione od rodziców, to widok, który zapada w pamięć do końca życia.

Niewielu z nas na swojej drodze spotyka podobne rodziny, ale powiem Wam jedno, spróbujcie być blisko! Odnoszę wrażenie, że dzięki takim ludziom możemy być lepsi. Po zetknięciu z taką tragedią następuje przewartościowanie życia. Nagle zakup kolejnej pary butów nie ma żadnego znaczenia, brak ugotowanego obiadu na czas przestaje się liczyć. Najważniejsze stają się relacje z najbliższymi, to że możemy z nimi porozmawiać, wspólnie zjeść posiłek czy iść na spacer.

Na ogół nie zastanawiamy się nad chorobą, nawet nie próbujemy ściągać myślami takich obrazów do głowy. Prawda jest taka, że gdy choruje jeden członek rodziny, razem z nim choruje cała rodzina. Błędnie tkwimy w przekonaniu, że mieć zdrowie to całkiem normalne. Zamiast więc gapić się jak na ufoludki prześlijmy tym wspaniałym ludziom piękny szeroki uśmiech z aprobatą i szacunkiem. Uwierzcie mi, to naprawdę wielcy ludzie!

Opracowała: Aneta Meszko

 

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2018 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl