Pomóc osobom w stanie śpiączki

W ciągu jednej sekundy los człowieka zmienia się na zawsze. Każdego dnia zdarzają się sytuacje, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć,  np. wypadek samochodowy.

Przeciętny Polak nie jest przeszkolony na okoliczność takich zdarzeń. Nie wiemy co robić, jak postąpić w momencie, gdy słyszymy od lekarza, że osoba z najbliższej rodziny pozostanie w stanie wegetatywnym lub w śpiączce.

Stan wegetatywny, inaczej zespół apaliczny, to stan, w którym organizm człowieka zachowuje przytomność bez świadomości. W przypadku śpiączki mówimy o jednoczesnym zaburzeniu świadomości i przytomności.

Takie momenty zmieniają życie całej rodziny na zawsze. W Polsce istnieje kilka ośrodków, w których przebywają pacjenci w stanie apalicznym. Jak wygląda ich codzienność? Przed jakimi dylematami stają rodziny chorych? Jak wyglądają procedury oddania chorego do zakładu opiekuńczo-leczniczego? Postanowiłam rozwiać wszelkie wątpliwości i porozmawiać w głównej siedzibie Fundacji „Światło” w Toruniu z koordynatorem programowym fundacji, panią Katarzyna Gucajtis.

Silni w chorobie:
Na stronie internetowej zakładu, w zakładce „wzory dokumentów do pobrania” znajduje się 9 druków, czy to wszystkie dokumenty, które należy złożyć w momencie ubiegania się o miejsce w ośrodku?

Katarzyna Gucajtis:
Oprócz wniosku o przyjęcie i dokumentów takich jak:
1. Skierowanie do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego,
2. Wniosek o przyjęcie do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego,
3. Wywiad pielęgniarski oraz aktualne zaświadczenie lekarskie,
4. Skala Barthel,
5. Aktualny dowód ubezpieczenia,
6. Karta kwalifikacji dorosłych do leczenia żywieniowego,
7. Zaświadczenie o żywieniu,
8. Zaświadczenie lekarskie,
9. Badanie ogólne moczu, morfologia oraz CRP,

musi zostać złożona pełna dokumentacja medyczna, dotycząca leczenia pacjenta po zdarzeniu oraz aktualny posiew z rurki tracheostomijnej-jeśli pacjent taką ma. Wszystko po to, aby sprawdzić, pod kątem bakteriologicznym, w jakim stanie-na chwilę obecną, jest pacjent.
Powołany zespół musi ocenić czy nie ma z tego tytułu żadnych barier do przyjęcia do naszego zakładu. Jeżeli pacjent nie posiada rurki tracheostomijnej posiewu robić nie trzeba.

Swc: Nowo przyjęty pacjent, pomimo postawionej diagnozy jest odrębnie oceniany przez państwa specjalistów?
K.G.: Procedura wygląda następująco, po otrzymaniu wszystkich niezbędnych dokumentów, trafiają one do naszego naczelnego lekarza-anestezjologa, który razem z panią prezes, weryfikują i uznają czy pacjent zostanie przyjęty czy nie. W głównej mierze opieramy się o dokumentację, która już istnieje, ale również diagnozujemy we własnym zakresie. Nowo przyjęta osoba, na początku, jest obserwowana przez zespół specjalistów zakładu opiekuńczo leczniczego.

Swc: Jak długo pacjent czeka za wolnym miejscem w Zakładzie Opiekuńczo- Leczniczym „Fundacji Światło”?
K.G.: W naszym zakładzie kategoryzuje się pacjentów, tzn. w pierwszej kolejności przyjmujemy osoby w stanie apalicznym, zamieszkałe w Toruniu, bez względu na wiek-do nich dzwonimy w pierwszej kolejności. Następny priorytet mają pacjenci do 30 roku życia, do 1 roku po wydarzeniu, z 0 punktacją w skali Barthel. To właśnie tym pacjentom możemy zaoferować najwięcej, ze względu na fakt, że istnieje wysokie prawdopodobieństwo, przywrócenia takiego pacjenta do zdrowia, często do wybudzenia. Bez względu na kolejkę oczekujących, pacjentów z Torunia przyjmujemy w pierwszej kolejności. Co do czasu oczekiwania, nie ma schematu, na przestrzeni lat okres oczekiwania na wolne miejsce kształtował się bardzo różnie.

Swc: Jeśli pacjent otrzyma zgodę na leczenie w państwa zakładzie, jest pierwszy na liście oczekujących, ale z powodów zdrowotnych nie można go przetransportować do ośrodka, co wówczas?
K.G.: W takich okolicznościach łóżko czeka za pacjentem, jest dla niego „zarezerwowane. Rodzina płaci miesięczną opłatę dopiero w momencie fizycznego przyjazdu pacjenta do ośrodka i jego realnego pobytu w zakładzie. Rodzina nie płaci za tzw. „rezerwację” łóżka, bez względu na okres oczekiwania za pacjentem. Natomiast w sytuacji, kiedy podopieczny przebywa w naszym ośrodku i wymaga hospitalizacji, trafia do szpitala, a płatności nie zostają zawieszone.

Swc: Czy do ośrodka przyjmują państwo tylko osoby dorosłe? Czy w zakładzie znajdują się dzieci?
K.G.: Do naszego zakładu, przyjmujemy wyłącznie osoby dorosłe. W Polsce ośrodkiem predysponowanym do wybudzania dzieci ze śpiączki jest Klinika Budzik. Dlatego wszystkie zgłaszane do nas dzieci odsyłamy do Warszawy, do pani Ewy Błaszczyk. Tam jest właściwe miejsce do wybudzania i rehabilitacji neurologicznej dzieci. Jeśli zdarza się, że dzieci przebywające w Klinice Budzik zaczynają swoją pełnoletniość, wtedy trafiają do nas albo olsztyńskiego „Budzika”.
W naszym zakładzie znajduje się jedno dziecko, ma na imię Mikołaj, ma 15 lat. Jest jednym z pierwszych pacjentów, którzy trafili (jeszcze wówczas) do hospicjum. 13 lat temu funkcjonowaliśmy jako hospicjum, ale po zmianach strukturalnych Mikołaj został przeniesiony z hospicjum do powołanego w tamtym czasie  Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego Fundacji Światło. Mikołaj jest z nami od 3 roku życia.

Swc: Czy w ośrodku zajmujecie się państwo wyłącznie osobami w stanie śpiączki?
K.G.: Tak, są to wyłącznie pacjenci w stanie apalicznym i wegetatywnym.

Swc: Kto i na jaki okres podpisuje umowę na pobyt pacjenta w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym Fundacji "Światło"?
K.G.: Umowę z zakładem podpisuje najbliższa rodzina pacjenta-opiekun prawny albo faktyczny. Pierwsza umowa, najczęściej, podpisywana jest na trzy miesiące i przedłużana jest cyklicznie co kilka miesięcy, do pół roku. Dla nas jako całego zespołu, pierwsze trzy miesiące są czasem na obserwację pacjenta. Przez ten okres fizjoterapeuci, psycholodzy, logopedzi  oraz pielęgniarki opracowują schemat działań, które mają wspomóc rozwój leczenia pacjenta. Bywa, że umowa podpisywana jest na pół roku, ale pacjent szybciej opuszcza ośrodek. Wynika to z założeń rodziny, która chce się wszystkiego nauczyć pod okiem ekspertów i wrócić jak najszybciej do domu. Zdarza się, że przebywają u nas pacjenci w stanie apalicznym, którzy przyjechali z domu ponieważ rodziny chcą trochę odpocząć.
Osoby wybudzone staramy się jak najszybciej kierować do ośrodka na rehabilitację w Bydgoszczy, albo do miejsca zamieszkania. Z doświadczenia wiemy, że najlepszym miejscem do rekonwalescencji jest właśnie dom rodzinny. Chorzy najszybciej wracają do zdrowia w swoim środowisku naturalnym. W większości przypadków jest to bardzo trudne, ponieważ wiąże się to z opieką rodziny przez 24 godziny na dobę, wymagającą niebywałego poświęcenia. Niestety, w polskich realiach, rzadko zdarza się, żeby stać było rodzinę na opłacenie zawodowej pielęgniarki, terapeutów i rehabilitantów.

Swc: Ile kosztuje miesięczny pobyt w państwa ośrodku, kto pokrywa koszty?
K.G.: Zakład Opiekuńczo-Leczniczy Fundacji "Światło" w Toruniu jest niepublicznym zakładem opieki. Od stycznia 2018r. pobyt pacjenta, to koszt 2.000 złotych miesięcznie. Środki te pokrywa rodzina pacjenta, to z nią podpisujemy umowę dotyczącą płatności. Świadczenia pacjenta takie jak renta albo emerytura nie wchodzą w składową kosztów utrzymania miesięcznego. W praktyce umowa dotycząca opłat wygląda tak, że na konto ośrodka co miesiąc rodzina wpłaca kwotę 2.000 złotych. Jednak głównym płatnikiem jest Narodowy Fundusz Zdrowia.
Za pośrednictwem Fundacji Światło w Toruniu, udostępniamy wszystkim rodzinom naszych podopiecznych, możliwość zbierania 1% z podatku na subkonto konkretnej osoby. Wówczas z zebranych środków rodzina może pokryć koszt pobytu pacjenta w zakładzie opiekuńczo-leczniczym.

Swc: Jak wygląda rotacja pacjentów i z czego wynika?
K.G.: Obserwujemy coraz większą rotację pacjentów, moim zdaniem, wynika to z większej świadomości rodzin i opiekunów, z chęci sprawowania opieki nad chorym w domu, jak również bezwzględnym problemem jakim jest  sytuacja materialna. Wielu rodzinom ogromną trudność sprawia opłacenie kilkumiesięcznego pobytu w naszym ośrodku, czy innych tego typu placówkach. Pacjent przyjeżdżając do nas ma zapewnioną profesjonalną opiekę i rehabilitację, staramy się żeby rodzina nauczyła się opieki nad swoim bliskim. Jak już wspominałam, istnieją sytuacje, że pacjenci przyjeżdżają na stosunkowo krótki czas po to właśnie żeby rodzina mogła przyuczyć się do opieki nad bliską osobą.

Swc: Kto w zakładzie opiekuje się chorymi?
K.G.: W naszym ośrodku pacjentami opiekują się pielęgniarki ze specjalizacją opieki długoterminowej 12,5 etatu oraz opiekunowie medyczni 15,5 etatu, wszyscy pełnią dyżury po 12 godzin. Pracują lekarze interniści, neurolodzy, którzy przyjeżdżają do naszego ośrodka według ustalonego grafiku. Rehabilitacja prowadzona jest codziennie przez fizjoterapeutów, logopedów i neurologopedów, którzy posiadają niezbędne certyfikaty do prowadzenia terapii.

Swc: Ile jest miejsc dla pacjentów w ośrodku?
K.G.: W tej chwili, w zakładzie znajduje się 44 pacjentów, mamy 25 sal, w tym  23 sal dwuosobowych i 2 sal pojedynczych (izolatek), w których umieszczamy pacjentów, którzy świeżo trafiają do naszego ośrodka.

Swc: Czy w salach, na których leżą pacjenci, istnieje podział na kobiety i mężczyzn?
K.G.: Staramy się zachowywać podział na kobiety i mężczyzn.

​Swc: Czy dobieracie pacjentów, leżących ze sobą w sali, w odpowiednich dla nich przedziałach wiekowych?
K.G.: Zabiegamy o to żeby pacjenci byli wiekowo dopasowani ponieważ ewidentnie służy to ich rehabilitacji, wydaje nam się, że jak na siebie patrzą, to bodźcują się nawzajem. Poza tym obserwujemy, że bliscy krewni pacjentów lepiej funkcjonują, gdy widzą podobne sytuacje rodzinne, przypominające ich własne.

Swc: Czy każdy pacjent przebywający w państwa ośrodku musi mieć założoną rurkę tracheostomijną?
K.G.: Nie każdy chory, trafiający do nas, posiada założoną rurkę tracheostomijną. Mamy pacjentów bez rurek tracheostomijnych, którzy w ogóle nie mieli takiej rurki zakładanej w czasie zdarzenia, które spowodowało ich niedotlenienie.

Swc: Czy wszyscy pacjenci mają założone PEG-i, czyli karmieni są dojelitowo?
K.G.: Tak, większość pacjentów ma założone PEG-i, zdarzają się również pacjenci z sondami. Natomiast wszyscy są na diecie przemysłowej, czyli otrzymują specjalnie przygotowane gotowe mieszanki.

Swc: Na czym polega rehabilitacja ludzi w śpiączce?
K.G.: Podopieczni, przyjeżdżający do naszego ośrodka, to osoby, które mają zachowany sen i czuwanie. Ich życie nie wygląda tak, że śpią 24 godziny na dobę. Pracując z nimi, wierzymy, że u wszystkich zachowana jest świadomość. Obserwujemy, że są obecni, ale u każdego świadomość zachowana jest często na różnym poziomie. W naszym zakładzie każdy człowiek to odrębna historia, trafiają po różnych wypadkach, przebytych chorobach, etiologia ich stanu ma różne źródła. 
Główny podział, ze względu na funkcjonowanie, naszych podopiecznych przedstawia się następująco:
-stan minimalnej świadomości, czyli jednego dnia pacjent ma lepszą świadomość, drugiego gorszą, kondycja świadomości u tych osób jest bardzo różna ;
-zespół zamknięcia, czyli pacjent jest świadomy, ale nie rusza się, nie komunikuje werbalnie ze względu na porażenie czterokończynowe;
-stan wegetatywny, kontakt z podopiecznym jest bardzo trudny, nie ma kontaktu wzrokowego ani słuchowego, percepcja jest całkowicie zaburzona.

Praca z naszymi pacjentami jest różnorodna. Najważniejsze jest postawienie diagnozy, gdy wiemy jak ona brzmi, dobieramy odpowiednie narzędzia, pod konkretnego pacjenta. Rehabilitacja dopasowana jest indywidualnie dla każdego pacjenta z osobna. W naszym ośrodku każdy podopieczny jest objęty rehabilitacją. Wszyscy bez wyjątku codziennie ćwiczą nad poprawą kondycji swojego zdrowia.
Dla osób w kontakcie- np. osób, które mrugają oczami, dysponujemy nowoczesnym, specjalistycznym sprzętem m.in. cyberokiem, które pozwala na podjęcie prób komunikowania się za pomoc wzroku pacjenta.
Posiadamy książki do komunikacji, które stworzyli członkowie zespołu na potrzeby naszych pacjentów, ponieważ nie każdy podopieczny chce pracować z komputerem.
Niektórzy chorzy nie siadają na wózek rehabilitacyjny (ponieważ nie są w stanie) więc zaczynamy od pionizacji w łóżku, która czasami trwa wiele miesięcy.
Obecnie tworzymy dla pacjentów salę doświadczeń świata. W fizjoterapii pacjentów ze spastyką korzystamy z łóżka wodnego, które rozluźnia wszystkie partie ciała. Na łóżku kładziemy żony z mężami, dzieci z matkami lub ojcami, co powoduje dodatkową stymulację. Każdy rehabilitant, odpowiednio do swojej specjalizacji, ma powierzone zadania, np. logopedzi wykonują masaże twarzy, trening podawania pokarmu, trening oddechowy. Codzienne treningi oddechowe pozwalają na uwolnienie pacjentów od rurek tracheostomijnych,  które są często źródłem infekcji.
Prowadzimy różnego rodzaju zajęcia grupowe, stawiamy na stymulację polisensoryczną-poprzez wszystkie zmysły próbujemy dotrzeć z każdej strony do naszych podopiecznych. Jeśli jest ładna pogoda jedziemy z  pacjentów na świeże powietrze, zbieramy grzyby, staramy się żeby mieli namiastkę „normalności”.
Tego typu zajęcia to nie tylko integracja pacjentów w danym miejscu, ale całych rodzin. Jesteśmy pewni, że każdemu pacjentowi możemy zaproponować odpowiednią dla niego terapię.

Swc: Czy przyjeżdżając do zakładu opiekuńczo-leczniczego podopieczny musi być zaopatrzony w swój sprzęt rehabilitacyjny?
K.G.: Sytuacja, w której podopieczny dysponuje własnym wózkiem ortopedycznym jest idealna, jeśli nie maja swojego wózka otrzymuje taki od nas, taki, którym dysponujemy na chwilę obecną. Nie mamy magazynu żeby przetrzymywać nieużywany sprzęt, ale wózki ortopedyczne są dla nas bardzo cenne, gdyż duże grono rodzin, osób, które przebywają w naszym ośrodku nie może starać się o sprzęt z funduszy PFRON. Poza tym staramy się zapewnić pacjentowi  wszystko, włącznie ze środkami higienicznymi.

Swc: Kiedy można odwiedzać bliskich?
K.G.: Godziny odwiedzin pacjentów odbywają się od godziny 10.00 do godziny 19.30.Zdarzają się rodziny, w których bliskie osoby porzuciły swoje dotychczasowe życie zawodowe i rodzinne, wynajmują w Toruniu stancję w okolicach zakładu i towarzyszą swoimi bliskim maksymalnie przez cały dostępny czas. Pewna grupa osób przyjeżdża tylko w weekendy, a bywają podopieczni, których nie odwiedza nikt z różnych względów. Sytuacja życiowa i materialna naszych rodzin jest przeróżna. Są  domy, w których są dzieci, jest praca. Życie tych ludzi toczy się dalej, nie da się go zatrzymać na jakiś czas. W takich sytuacjach staramy się w miarę szybko przydzielić takiemu pacjentowi wolontariusza.

Swc: Czy szkolicie państwo rodziny w zakresie opieki nad chorym?
K.G.: Edukujemy rodziny na temat wszystkiego, co dzieje się z chorym w ośrodku. Uczymy pielęgnacji, rehabilitacji, wszystkiego tego, co może się przydać w długoterminowej opiece domowej.  Jeśli w niedługiej perspektywie pacjent ma wrócić w domu, rodzina uczy się jak z nim postępować, im szybciej, tym lepiej dla nich. W naszym zakładzie, pod okiem profesjonalistów rodziny uczą się wielu przydatnych umiejętności.
Cyklicznie organizujemy serię trzydniowych spotkań, które odbywają się na podtoruńskiej Barbarce, gdzie przebiegają grupowe warsztaty które nazywamy „Centrum Wsparcia Rodzin Śpiochów”. Zapraszamy wszystkich członków rodzin podopiecznych, którzy pozostają w ośrodku jak również rodzin pacjentów, którzy oczekują w kolejce. Celem tych spotkań jest szeroko rozumiana edukacja oraz integracja rodzin, które według nas potrzebują „oderwania” od łóżek pacjentów. Widzimy, że to świetna terapia dla wszystkich.
Dzięki 1% z podatku Fundacja Światło prowadzi program o nazwie „Kaganek”, dzięki niemu pomagamy osieroconym dzieciom, naszych pacjentów. Są to dzieci w różnym wieku, którym co roku organizujemy wyjazd wakacyjny. Podczas tych wyjazdów prowadzimy terapię, edukujemy, próbujemy wszystkie dzieci otwierać na świat. Tego typu działania pomagają nam  dotrzeć do każdego ogniwa rodziny.

Drodzy czytelnicy, dotknęłam jakże wrażliwej materii. Jestem poruszona rozmową i tym miejscem. Wspaniale, że funkcjonują w naszym kraju takie ośrodki jak ten. Mam jedną myśl, od której nie moge się uwolnić, mianowicie, w dzisiejszym świecie jesteśmy zapracowani, gonimy za…, no właśnie, za czym? Za lepszym zdrowiem? Za silniejszymi relacjami z bliskimi?
Czy wiemy na pewno za czym gonić warto? Czy dzięki rzeczom materialnym będziemy mocniejsi albo ważniejsi? A może mniej osamotnieni, leżąc na łóżku rehabilitacyjnym, w stanie śpiączki?
Otaczajmy się życzliwymi ludźmi i dbajmy o siebie nawzajem.  Roztaczajmy pozytywną energię, cieszmy się sobą i swoim zdrowiem każdego dnia.

Jeśli chcesz zostać wolontariuszem, opiekować się osobami, które potrzebują pomocy, wystarczy zgłosić się do Fundacji Światło w Toruniu:
http://www.swiatlo.org

Aneta Meszko

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2018 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl