Autyzm oczami dziecka

Powstało wiele książek na temat autyzmu. Poradniki o tym, jak radzić sobie z tym zaburzeniem pełne są teorii i porad, jak należy postępować. Ich nadmiar dla rodziców dziecka autystycznego nierzadko jest przytłaczający. Co więcej, „autyzm bardziej przypomina wzór tęczówki niż świnkę–a im bardziej nietypową kurację zastosuje się w przypadku jakiegoś dziecka, tym mniej prawdopodobne, że pomoże ona innemu dziecku.”. Nie ma więc żadnej gwarancji, że opisana metoda sprawdzi się także u naszego dziecka.

Istnieje wiele jest publikacji napisanych przez cenionych naukowców, co zdecydowanie rozwija naukę, ale nie zawsze pomaga rodzicom dziecka autystycznego w radzeniu sobie z codziennymi problemami. Są też książki pisane przez samych rodziców dzieci zmagających się z autyzmem, które niestety nie zawsze potrafią odpowiedzieć na najbardziej nurtujące pytanie: Co takiego dzieje się w głowie dziecka autystycznego, gdy zachowuje się w taki, a nie inny sposób?
Powstało też kilka książek autorstwa osób dorosłych, które żyją z autyzmem i przybliżają nieco do odpowiedzi na to pytanie.

Połączenie tych wszystkich pozycji literackich dawałoby prawdopodobnie szeroki wachlarz możliwości radzenia sobie z problemami dzieci autystycznych, zabrałoby jednak olbrzymią ilość czasu, którego rodzicom często brakuje.

Do publikacji, która stara się rozwiać mity dotyczące autyzmu i odpowiedzieć na pytania rodziców dzieci z tym zaburzeniem zaliczyć należy książkę pt. „Dlaczego podskakuję?” autorstwa Naokiego Higashidy. W momencie publikacji Naoki był zmagającym się z autyzmem 13-latkiem. Nie był w stanie komunikować się z otoczeniem za pośrednictwem mowy. Jego chęć komunikacji ze światem, ambicja, pracowitość, starania rodziców i nauczycielki zaowocowały umiejętnością literowania słów za pomocą planszy ze znakami pisma japońskiego.

Plansza była dla niego lepszym źródłem komunikacji niż komputer, który podczas zapisywania poszczególnych zdań, rozpraszał jego myśli.

Pochodzące ze wstępu słowa „Ta książka to jednak nie tylko źródło informacji. Stanowi ona dowód, że w tym z pozoru bezradnym, autystycznym ciele jest zamknięty umysł równie pełen ciekawości, subtelny i złożony, jak twój, mój lub czyjkolwiek. W nieustającym kieracie całodobowej opieki bardzo łatwo zapomnieć o tym, że ten ktoś, dla kogo tak się starasz, jest pod wieloma względami dużo bardziej zaradny od ciebie, bo nie ma innego wyjścia” wskazują na to, że autyści podobnie jak my są ciekawi świata i pragną odnaleźć w nim miejsce dla siebie.

Samotność nie jest tym, czego pragną–często godzą się na nią, czując odtrącenie i nienawiść do samych siebie, że nie potrafią znaleźć z nikim wspólnego języka. Powstanie tej książki jest jednocześnie dowodem na to, że nie chcą być zamknięci w swoim świecie, a uczucia innych i bycie zrozumianym jest dla nich bardzo ważne.

Naoki w książce udziela odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania dotyczące funkcjonowania dziecka autystycznego. Przez to udaje mu się przybliżyć zainteresowanym świat, w którym żyją oraz werbalizuje to, czego sami autyści często nazwać nie potrafią. Autor opowiada, że plansze z literami to dla wielu autystów szansa na samodzielne komunikowanie się ze światem. Osoby z tym zaburzeniem dysponują właściwym słownictwem, ale gdy próbują wypowiedzieć, a czasem nawet zapisać poszczególne zdania, słowa opuszczają ich głowę.

Dziwne odgłosy, które niekiedy są przez nich wydawane to niecelowe działanie. Autyści nazywają to odruchem, który pojawia się, gdy do ich głowy wraca nagle stare wspomnienie lub gdy widzą coś interesującego. Równie duże zdziwienie budzi wielokrotne powtarzanie tych samych pytań. Jest to dla nich formą zabawy ze słowami, ponieważ powtarzane przez nich frazy najczęściej są im dobrze znane i nie mają problemu z ich wypowiedzeniem.

Autyści szybko zapominają o tym, co właśnie usłyszeli. Wspomnienia u innych ludzi są jak linia ciągła. U autystów to zbiór kropek, które trzeba podnosić, nie wiedząc, jakie wspomnienie i jakie okoliczności się pod nimi kryją. Powtarzanie odpowiedzi pozwala im na odkrywanie tych kropek. Rozmowa dla autystów jest jak komunikowanie się w obcym języku. Jednocześnie nie chcą, aby mówić do nich jak do dzieci, używając zdrobnień i przesadnych uproszczeń. Pragną dostosowania języka używanego w komunikacji do ich wieku.

Z zapominaniem odpowiedzi, nakazów i zakazów wiąże się również to, że rodzice powinni przypominać dziecku autystycznemu, czego mu nie wolno robić, nawet w sytuacji, gdy jego złe zachowania powtarzają się wielokrotnie. Naoki w swej książce prosi, aby pomimo wielu niepowodzeń nie zrażać się i wciąż przypominać panujące reguły na nowo.

W głowie dziecka ze schorzeniem pojawiają się poszczególne kroki, które musi zrobić, zanim wykona to, o co zostało poproszone. Aby wypowiedź skierowana do dziecka autystycznego została przez nie dostrzeżona, należy na początku zwrócić się do  niego po imieniu, położyć rękę na ramieniu, czyli zwrócić uwagę, że to, co mówimy jest skierowane właśnie do niego. Usilne szukanie kontaktu wzrokowego nie jest pożądane, podobnie jak natarczywy kontakt fizyczny.

Większość dzieci autystycznych ma problem ze znoszeniem bliskiego kontaktu. „Czyjś dotyk oznacza, że ktoś ma kontrolę nad jego ciałem, nad którym nawet właściciel nie w pełni panuje. Jakbyśmy tracili to, kim jesteśmy.” –tak Naoki przybliża problem związany z fizycznością dzieci autystycznych. Mówi też, że autystycy boją się, że poprzez dotyk ktoś zobaczy ich myśli i zacznie się martwić, dowiadując, jak bardzo są niezrozumiani.

Podskakiwanie i inne niezrozumiałe dla nas zachowania są dla autystyków wyrywaniem się z więzów własnego ciała. Towarzyszące im na co dzień problemy z postrzeganiem odległości w przypadku tak swobodnych ruchów jak podskok znikają. Według Naokiego zmysły autystyka działają inaczej nie tylko z powodu innych zakończeń nerwowych. Trzynastolatek twierdzi, że strach i ucieczka przed chociażby obcinaniem paznokci wiążą się bardziej z bólem wewnętrznym niż fizycznym. Oznacza to, że dana sytuacja prawdopodobnie przypomina jakieś przykre wspomnienie, od którego chcą uciec.

Uciec, tak samo jak uciekają od nieznanego im jedzenia. Rozpoznawalny smak, kolor i zapach pozwala im na spokojne zjedzenie posiłku, w innym przypadku różnorodność zaczyna ich przerażać.

Jeszcze trudniejszym zjawiskiem niż różnorodność posiłków jest jednak poczucie czasu. „Dla nas sekunda jest czymś nieskończenie długim, a jednocześnie cały dzień potrafi minąć w mgnieniu oka. Czas możemy uchwycić w pamięci tylko w postaci scen. Dlatego właśnie nie ma dla nas wielkiej różnicy pomiędzy sekundą, a dobą. Nieustannie martwimy się tym, co czeka nas za chwilę”.

Autor książki zwraca uwagę na to, że pozornie ułatwiające im zrozumienie czasu przygotowywanie dokładnych harmonogramów dnia nie zawsze sprawdza się u autystów. Naoki wyjaśnia, że rozpisane godzinowo czynności, powodują, iż dziecko autystyczne skupia się tylko na sprawdzaniu, czy plan jest w 100% wykonanych, czy nie ma opóźnienia. Wówczas w umyśle dziecka autystycznego rozgrywa się dramat.

Dobrym rozwiązaniem histerii dziecka autystycznego często okazuje się… pływanie. W wodzie autystycy nie przejmują się czasem, czują się wolni, nieograniczeni cudzymi wymaganiami lub własnym ciałem. Przypominające im się wówczas życie płodowe stanowi ukojenie dla zszarganych nerwów. W przeciwieństwie do codziennego, pędzącego życia, w wodzie nie ma wyścigu ani rywalizacji, w której autystycy nie potrafią się odnaleźć.

Odpowiedzi na wiele innych pytań dotyczących między innymi uciekania, oglądania telewizji, natręctw, ataków paniki i czynności sprawiających autystykom radość znaleźć można zarówno w samej książce dostępnej w wersji internetowej, jak i na blogu Naokiego, który prowadzi od lat. Rodzic dziecka autystycznego, David Mitchell po zapoznaniu się z publikacją, powiedział: „Trzy znaki, które po japońsku składają się na słowo autyzm to: ja, zamknąć i choroba.

W mojej wyobraźni te trzy znaki zmieniają się w obraz więźnia zamkniętego i zapomnianego w pojedynczej celi, który czeka, aż ktokolwiek dowie się o jego istnieniu. Książka „Dlaczego podskakuję” to wyrwa w murze tej celi.” Daje to nadzieję na to, że o życiu dzieci z tym schorzeniem i ich rodzicach będzie mogło szerzej usłyszeć społeczeństwo, co pozwoli autystom i ich rodzinom na opuszczenie murów samotności.

Magdalena Zając

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl