Opieka wytchnieniowa oczami rodziców

Opieka wytchnieniowa wciąż jest tematem, który spędza sen z powiek wielu rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Przypomnijmy, o pomoc w opiece nad dzieckiem z dysfunkcją rodzice walczyli od wielu lat. W 2016 roku wystosowali w Sejmie dwadzieścia jeden postulatów, wśród których znalazła się kwestia opieki wytchnieniowej. Od tego momentu przez kolejne dwa lata przedstawiciele Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej dyskutowali o tym, jak powinna wyglądać realizacja opieki wytchnieniowej.

Postanowiono, że to gminne samorządy zostają zobowiązane do wcielenia tego postulatu w życie i wyznaczenia placówek oraz osób, które tę opiekę będą świadczyły. W przypadku mieszczenia się w kryterium dochodowym 1.285 zł, rodzic może liczyć na 14 dni urlopu, które może wykorzystać między innymi na załatwienie spraw urzędowych czy też podreperowanie swojego stanu zdrowia.

Opinie rodziców na temat opieki wytchnieniowej są jednak podzielone, o czym świadczą między innymi emocjonalne wypowiedzi i komentarze na forach dotyczących osób niepełnosprawnych. Chcąc się przekonać, co w rzeczywistości uważają rodzice dzieci niezdolnych do samodzielnej egzystencji dotarliśmy do pani Grażyny, która jest mamą 11-letniego Fabiana. W wyniku długotrwałego niedotlenienia wewnątrzmacicznego chłopiec cierpi na szereg schorzeń, wśród których można wymienić między innymi: czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, wodogłowie, padaczkę, dysplazję oskrzelowo-płucną, niedowidzenie i niedosłuch.

Ich losy można śledzić między innymi za pośrednictwem  https://www.facebook.com/pomagamfabio/. Każdy dzień walki o życie obejmuje szereg zabiegów opiekuńczych i rehabilitacyjnych. Jego codziennymi towarzyszami w tej walce są mama i starsza siostra, która opowiada o tym, czy i w jaki sposób opieka wytchnieniowa może wpłynąć na życie jej oraz jej dziecka.

Silni w Chorobie: Na jakie formy pomocy w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym mogli dotychczas liczyć jego rodzice?

Pani Grażyna: Przede wszystkim podkreślić należy,  że Fabianem zajmuję się sama, ojciec dziecka spełnia się całe życie syna poza domem. Form pomocy w opiece nad dzieckiem nie było. Pojawił się tylko brak profesjonalnego personelu i strach opiekunek po rozpoznaniu stanu dziecka.

Silni w Chorobie: Jak wygląda zaangażowanie placówek takich jak ośrodek pomocy społecznej, czy też hospicjum domowe w pomoc nad Fabianem?

Pani Grażyna: Ośrodek Pomocy Społecznej na początku drogi był zainteresowany tak zwanymi wizytami z pytaniem: „Co u Was?". Potem była wieloletnia przerwa. Kiedy internauci podnieśli larum o pomoc, zjawiły się panie i otrzymałam płatną godzinę pomocy przy dziecku,  która wyglądała jak towarzyskie spotkanie przy kawie. Panie nie miały pojęcia o opiece nad tak chorym dzieckiem. Przychodziły, bo taki był wymóg w ich pracy i tyle. Jeśli chodzi o hospicjum domowe to lekarz, pielęgniarka, rehabilitant i psycholog przyjeżdżają do domu. Nie muszę pakować sprzętu medycznego i zabierać ze sobą pół domu, tylko wszystko włącznie z leczeniem, odbywa się w domu. Brakuje opieki lekarskiej weekendowej, wtedy zostaje tylko szpital.

Silni w Chorobie: Czy istnieje możliwość pozyskania wolontariuszy pomagających przy opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem i czy nie jest to zbyt dużym ryzykiem dla Fabiana w związku z jego licznymi chorobami?

Pani Grażyna: To bardzo dobre pytanie. Chętni są przez telefon, zza monitora. W zderzeniu z rzeczywistością nie dochodzi do spotkania. Ryzyko jest, owszem. To ja znam każdy grymas, rodzaj płaczu, ułożenie ciała, więc nie sposób tego przekazać, co uzyskało się całodobowo przez lata pracy i obserwacji przy dziecku. Jakby nie patrzeć moje ciało funkcjonuje podwójnie, za mnie i za niego, w każdej czynności, z ostrożnym dotykiem ze względu na urządzenia medyczne w nim i z uwagi na stan chorobowy.

Silni w Chorobie: Czy zdarzyły się Pani sytuacje, w których pomoc osoby z zewnątrz w opiece nad Fabianem była faktycznie niezbędna i jak wówczas sobie z tym Pani poradziła?

Pani Grażyna: Oczywiście, takich sytuacji był ogrom. Chociażby sprawa w sądzie o błąd medyczny–wniosek z uzasadnieniem i Sąd przyjechał na przesłuchanie. Notariusz na przykład wszystko załatwiła w domu. Sprawy urzędowe są głównie załatwiane telefonicznie, ewentualnie  przesuwałam termin, bądź w pilnych sytuacjach, ale tylko na terenie mojego miasta umawiałam się na konkretną godzinę i trwało to maksymalnie z dojazdem i powrotem pół godziny. Zabierałam Fabiana, a towarzyszyła mi córka.

Silni w Chorobie: Czy Pani jako matka niepełnosprawnego dziecka, która dobrze zna jego potrzeby, nie boi się powierzania go w ręce innych osób czy pracowników placówek? Czy są oni w stanie zapewnić należytą opiekę bez wcześniejszego, codziennego kontaktu z Fabianem?

Pani Grażyna: Mówiąc szczerze, nigdy nikomu nie powierzyłam i nie powierzyłabym go choćby na sekundę. Jedyne miejsce to OIOM ( Oddział Intensywnej Terapii) i konieczność pozostawienia go na noc, ale zawsze był wtedy w śpiączce, więc można mówić o pełnej kontroli medycznej.

Silni w Chorobie: Jaka jest Pani opinia na temat potrzeby wdrażania opieki wytchnieniowej?

Pani Grażyna: Uważam, że to świetny pomysł i projekt. Jednak założę się, że brak kadry przynajmniej w opiece nad takim dzieckiem jak Fabian, zniweluje moje nadzieje. Proszę wierzyć, że po 11 latach nierozłącznych, zamknięciu w czterech ścianach szpitala bądź domu- to jedyne, czego człowiek styrany 24godz / 7dni w tygodniu i 365 dni w roku pragnie i marzy to wyjść i złapać oddech wiedząc, że ktoś godnie (profesjonalnie) mnie zastąpi i nic się nie stanie.

Silni w Chorobie: Z jakim społecznym odbiorem pomysłu wdrożenia tej opieki–zarówno w środowisku osób zdrowych, jak i w rodzinach z chorymi dziećmi–spotkała się Pani dotychczas?

Pani Grażyna: My, rodzice dzieci niepełnosprawnych pracujemy na kilku etatach, będąc opiekunami tychże chorych i tu podkreślić należy, że bez dnia czy godziny urlopu, chorobowego czy wolnego. Nasze zdrowe społeczeństwo jest podzielone. Jedni uważają, że tak owszem–należy się–inni,  że mamy za dużo pomocy i to oni na nas pracują. Są też tacy ludzie, którym obojętny jest ten temat, bo ich nie dotyczy.

Silni w Chorobie: Jakie widzi Pani największe wady związane z wdrażaniem tego postulatu i czy jest szansa na to, aby ta forma opieki przybrała kształt podobny do tego, które realizuje się w Czechach lub Kanadzie?

Pani Grażyna: W Polsce to się nie uda, no chyba, że z dziećmi w stanach lżejszych chorobowo. Brak personelu wykwalifikowanego, a ktoś z marszu nie poradzi sobie mimo szczerych chęci. Pamiętać należy, że mimo tych samych schorzeń każdy pacjent jest inny, każda reakcja co innego znaczy. Potrzeba czasu, by komuś z zewnątrz powierzyć chorego. Może za kilka lat przy intensywnej realizacji projektu się uda. Na dziś wątpię. Błędem jest pozostawienie rodzica samemu sobie od początku. Przekazać czy nauczyć opieki nad indywidualnym chorym nie jest łatwo obu stronom. Dodam, że opieka wytchnieniowa w kwestii pomocy w domu: sprzątanie, zakupy prędzej ma szanse na realizację, niż opieka, o której rozmawiamy.

 

 Magdalena Zając

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2018 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl