Ankieta:

Czy chiałabyś/ chciałbyś żeby Twoje składki wpływały na Twoje prywatne subkonto, którym mogłabyś/ mogłbyś dysponować w czasie leczenia, choroby?

Ewelina Palicka, jej syn Jaś i ich wspólny świat

Ewelina Palicka z Lubonia pod Poznaniem to mama 4-letniego Jaśka, który urodził się z zespołem Downa. W ciągu dnia tylko chwilę poświęca sobie, resztę z 24 godzin przeznacza na piekę nad Jaśkiem. Bo to on jest najważniejszy w jej życiu... Mieliśmy przyjemność porozmawiać z nią o trudach, ale i o radościach jej dnia codziennego.

SwC: Kiedy dowiedziałaś się, że Jasiek ma trisomię? Czy to było jeszcze wówczas, gdy byłaś w ciąży, a może po porodzie?
Ewelina Palicka: O podejrzeniu wady układu kostno-szkieletowego dowiedziałam się będąc w ciąży, ale lekarze mówili mi tylko tyle, że Janko będzie miał za krótkie rączki... O zespole Downa dowiedziałam się kilka minut po porodzie.

SwC: Jak przyjęłaś tę wiadomość? Co wówczas pomyślałaś?
E.P.: Wpadłam w szał i wściekłość... Walczyłam z depresją poporodową ponad osiem miesięcy... Nie chciałam mieć takiego dziecka... Ale pamiętajcie, że to była myśl matki, która cierpiała... Na szczęście udało mi się wyjść z tego stanu.

SwC: Opowiedz jak wygląda Twój dzień, jako mamy dziecka z trisomią 21?
E.P.: Wstaję zazwyczaj miedzy 07:00 a 08:00. Robię rano ćwiczenia cardio, biorę prysznic i trochę się... wiesz... odstresowuję oraz nabieram sił. Potem idę do sklepu po zwykle zakupy-jak każda kobieta do domu... Czekam aż Jan wstanie. Gdy chodzi do przedszkola, jedziemy zazwyczaj do niego autobusem, to jest godzina około 10:30. Gdy już mały jest w przedszkolu ja nadrabiam obowiązki względem siebie i domu... Odbieram go około godziny 14:00 i gdy nie mamy  terapii wracamy domu... Jemy obiad, ćwiczymy, odpoczywamy... Ciężko jest to opisać, bo u nas każdy dzień jest inny. Gdy np. mamy wizyty lekarskie, wiadomo że są one zazwyczaj od rana... Chodzimy systematycznie raz na pół roku do endokrynologa, dentysty, ortodonty, neurologa... Codzienność to walka przede wszystkim z terapią, bo to owocuje tym, że Janek będzie lepiej funkcjonował.

SwC.: Jakie są dla Ciebie największe radości związane z życiem z Jaśkiem?
E.P.: Radości są codziennie, bo ja widzę każdy, nawet najmniejszy postęp... Pamiętam, że największą radością był jego pierwszy krok... Płakałam wniebogłosy...! Cudowne były też pierwsze słowa: mama i tata... Pierwsze świadome siusiu na nocnik to też było coś niezwykłego...

SwC: Czyje wsparcie odczuwasz najwyraźniej w tej sytuacji, w jakiej jesteś?
E.P.: Zdecydowanie męża.

SwC: Czy masz w swoim otoczeniu, bądź przyjaźnicie się z jakimiś rodzicami mającymi dziecko z zespołem Downa?
E.P.: Tak, mamy stały kontakt z innymi rodzicami i dziećmi, bo przecież gramy w jednym zespole. Wspieramy się, zwierzamy, dzielimy radościami, smutkami i poradami. Takim rodzicom jak my, to naprawdę dużo daje. To taka swoista terapia dla nas. Każdy powinien mieć wsparcie bliskich osób, które go rozumieją...

SwC: O co masz największy żal do ludzi? Pewnie są i tacy, którzy kiedyś byli Ci bliscy, ale już nie są, prawda?
E.P.: O to, że nigdy nie próbowali postawić się na moim miejscu... Moje dziecko takie się urodziło. To nie jego, ani moja wina, że ma zespół Downa... Opowiem Wam pewną historię. Była to rozmowa z 7-letnią Weroniką, moją małą znajomą. Bawiłyśmy się wtedy, malując kolorowankę i w międzyczasie zapytałam, czy pójdzie ze mną do jej cioci. Chciałam podarować jej i jej mężowi prezent z okazji narodzin ich dziecka. Mała po chwili namysłu odpowiedziała "Wiesz ciociu ... wujek powiedział, że powiesi na Twojej furtce zdjęcie z Jasiem i napisze pod nim ZAKAZ WSTĘPU." Takich słów o mnie użył wieloletni kolega mojego męża, a powtórzyło mi je kilkuletnie dziecko... To strasznie boli, gdy ktoś postępuje w ten sposób. Największy żal mam o to, że ja bym ludziom oddała połowę własnego serca, a oni traktują mnie i Jasia jak zło konieczne...

SwC: A jak reagują przechodnie, gdy Was widzą?
E.P.: Ciężko im coś zarzucić. Ja też, gdy nie miałam jeszcze Janka, przypatrywałam się dzieciom z wadami wrodzonymi... Najgorsi są ci, którzy głośno komentują naszą sytuację i nas samych.

SwC:. Co poradziłabyś tym, którzy ślą Tobie, bądź nawet mówią w twarz przykrości związane z Jaśkiem?
E.P.: Karma wraca!!! A... i to: "Pamiętaj, że nigdy nie wiesz, co w życiu spotka Ciebie i Twoje dzieci ... Może będziesz mieć wnuczka/wnuczkę z wadą i co? Nie pokochasz go?"

SwC.: Z czym jest Ci najciężej sobie poradzić?
E.P.: Z brakiem możliwości wrócenia do pracy...

SwC: Jak wygląda wsparcie dla Ciebie, jako matki wychowującej chore dziecko? Czy możesz liczyć na nie ze strony państwa... Na jakieś świadczenia?
E.P.: Otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z jakiejkolwiek pracy zarobkowej na rzecz opieki nad osobą niepełnosprawną. Jest to kwota 1.470,00 zł (netto). Przyznano mi także dodatek pielęgnacyjny dla Janka, bo jest niepełnosprawny, który wynosi 153,00 zł (netto). Niestety to, co teraz robię na pełen etat, czyli opieka nad Jankiem nie liczy się do moich wypracowanych lat pracy.

SwC: Jakie koszty ponosicie w związku z terapią Jaśka?
E.P.: Godzina zajęć z logopedą to 90,00 zł, godzina zajęć terapii sensorycznej to kolejne 120,00 zł. Godzina u psychologa  80,00 zł. Podczas wizyt w aptece zostawiam około 300,00 zł miesięcznie, są w tym m.in. leki i kremy pielęgnacyjne. Janek również potrzebuje specjalistycznych butów i materiałów dydaktycznych do ćwiczeń w domu... To pochłania mnóstwo pieniędzy, ale dla ukochanego synka zrobimy wszystko.

Rozmiawiała: Katarzyna Ochocka

 

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2021 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl