Ankieta:

Czy chiałabyś/ chciałbyś żeby Twoje składki wpływały na Twoje prywatne subkonto, którym mogłabyś/ mogłbyś dysponować w czasie leczenia, choroby?

Nieporadny geniusz–zespół Aspergera–im dziecko starsze, tym trudniej

Dzieci z zespołem Aspergera mogą normalnie funkcjonować w domu i w szkole. Mają często wyjątkowe zdolności. Wymagają jednak więcej wysiłku ze strony rodziców i nauczycieli.  Przypadłość ta zwykle długo nie jest zdiagnozowana a uczniowie, którzy ją mają są określani, jako trudni, nadpobudliwi.  

17letni Adam z Torunia, to jedno z takich dzieci. Zostanie technikiem informatykiem. Gdyby nie determinacja jego mamy, skazany byłby nauczanie indywidualne w domu i szkołę specjalną. Nowe przepisy jeszcze bardziej niż dotychczas utrudniają edukację uczniom z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego.  

Mój syn został późno zdiagnozowany. Gdy chodził do przedszkola panie narzekały, że sobie z nim nie radzą, bo nie słucha, rozwala zajęcia. Dostałam listę innych przedszkoli–wspomina pani Katarzyna, mama chłopca. –W sumie w przedszkolu był kilka miesięcy. Został w domu.

Adam urodził się jako wcześniak. Od małego był dzieckiem bardzo absorbującym, określanym jako „poniżej normy”. Ale już jako trzylatek pamiętał nazwy 300 ptaków. Rozpoznawał je po piórach. Nauczycielka z zerówki, bardzo czujna i oddana, potrafiła wyciągać jego dobre strony. Zwróciła uwagę, że potrafi bardzo dużo zapamiętać. Był jednak nieporadny w sprawach przyziemnych, nie umiał o siebie zadbać, wymagał pomocy, np. przy ubieraniu. Nie znał się na żartach i wszystko, co słyszał brał osobiście do siebie. Jednak, gdy się na coś zafiksował, to drążył jeden temat do bólu. Tak było np. z zabytkami Torunia, szczególnie zainteresowały go kościoły. Zbierał przewodniki, pocztówki. Jak podobała mu się konkretna bajka, to tylko tej jednej chciał słuchać.

W poradni pedagogicznej, gdzie zgłosiła się z nim mama, gdy był w zerówce, nie dali jednoznacznej diagnozy. Stwierdzili „nieharmonijny rozwój”, „nadpobudliwość”. Natomiast nauczycielka w klasach 13 umiała sobie z nim radzić. Wtedy Adaś zaczął zapamiętywać daty. Setki dat. Powtarzał na wyrywki.  A nie potrafił rozpakować tornistra…

Dopiero w piątej klasie w poradni pedagogicznej na moją sugestię, że to może być Asperger, bo sporo na ten temat czytałam, poradzono, by zgłosić się z synem do psychiatry–wspomina pani Katarzyna. Zanim tam poszłam, skontaktowałam się z Towarzystwem Autystycznym. W poradni psychiatrii dziecięcej przy ulicy Mickiewicza w Toruniu, syn dostał diagnozę, rzeczywiście to zespół Aspergera. W międzyczasie okazało się, że nie dosłyszy. Złożyłam w poradni pedagogicznej wniosek o orzeczenie o kształceniu specjalnym.

Co to jest zespół Aspergera?
To łagodniejsza forma autyzmu dziecięcego (badacze spierają się, czy nie powinno się go traktować jako odrębnej jednostki)zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Choroba ta u dzieci i dorosłych nie powoduje zaburzeń w rozwoju umysłowym (w przeciwieństwie do autyzmu dziecięcego).

Zespół Aspergera i autyzm mają  pewne wspólne cechy, m.in. problemy społeczne i wycofanie. W zespole Aspergeraw zdecydowanie mniejszym nasileniu. Przypadłość ta pozwala samodzielnie funkcjonować. Dorośli z tym schorzeniem często bywają uważani za ekscentryków, osoby zamknięte w swoim świecie, oddane jednej pasji. Zespół Aspergera częściej występuje u chłopców. Niekiedy bywa niezauważalny, a wyjątkowe zdolności w jakiejś dziedzinie sprawiają, że zaburzenia osobowości traktowane są jako ekscentryzm i indywidualizm.

Z wiekiem zespół Aspergera może zmieniać swoją postać, ale utrzymuje się przez całe życie. Jedną z metod leczenia jest trening umiejętności społecznych, przeznaczony dla dzieci i młodzieży. W trakcie zajęć uczestnicy uczą się określonych zachowań w konkretnych sytuacjach, jak nawiązywanie znajomości, dyskutowanie, krytykowanie. Prawdopodobnie na zespół Aspergera cierpieli: Michał Anioł, Wolfgang Amadeus Mozart, Alfred Hitchcock, Michalina Wisłocka. Przynajmniej tak można przypuszczać na podstawie ich życiorysów i osiągnięć.

Z nauką w szkole Adam nie miał i nie ma większego problemu. Najwięcej kłopotów z matematyką, bo brakuje mu wyobraźni przestrzennej. W orzeczeniu z poradni pedagogicznej określono, co powinien mieć zapewnione w szkole podstawowej. Według  orzeczenia były to dwie godziny rewalidacji w tygodniu. Miał logopedę i  socjoterapię. Powinien też mieć nauczyciela wspomagającego (ale nie miał).

Po podstawówce Adam poszedł do gimnazjum integracyjnego na Rubinkowie w Toruniu. W klasie integracyjnej było 15 osób, w tym pięcioro z orzeczeniami. Zdecydowałam się na tą szkołę, bo mój syn w większej grupie nie dałby sobie rady zaznacza mama chłopca. Tam są terapeuci, specjaliści od autyzmu. Jeśli dziecko sobie z czymś nie radzi, ma podzielony materiał. Nauczycielki wiedzą, że polecenia muszą być krótkie, zwięzłe, jednoznaczne. Zdają też sobie sprawę z tego, że takie dziecko nie usiedzi w ławce przez 45 minut. Zarówno Adaś, jak i ja byliśmy zadowoleni. Terapeuci od razu zwracali uwagę, gdy działo się coś nie tak.

Adam skończył gimnazjum. Co z nim począć dalej? –zastanawiała się jego mama. –Do masowego liceum nie kwalifikował się, bo tam po prostu by przepadł. Szkoła zawodowa nie wchodziła w rachubę, bo nie ma nauczycieli wspomagających.  Do szkoły specjalnej też nie powinien trafić. Tam by się cofnął. Trzeba od niego wymagać, nie ma zdolności manualnych, matematycznych, ale z komputerem dobrze sobie radzi.

Mama zgłosiła się z synem do poradni zawodowej, gdzie doradzono Adamowi Toruńskie Technikum Informatyczne przy Chełmińskiej. Tam chodzi czworo autystycznych dzieci. Dyrektorka placówki jest bardzo przychylna i otwarta.–To jedyna toruńska szkoła na tym poziomie, która jest w stanie zapewnić nauczycieli wspomagających na wszystkich przedmiotach–chwali mama Adama.

Szkoła jest mała, panuje w niej kameralna atmosfera. Prawie sami chłopcy. Na 25 uczniów w klasie–pięciu autystycznych i z zespołem Aspergera (generalnie dzieci z autyzmem mogą być poniżej normy intelektualnej, z Aspergerem powinny być w normie). Syn w tej szkole bardzo poszedł do przodu. Wcześniej miał nerwicę natręctw, która mu przeszła. Daje sobie radę. Ma materiały rozłożone na mniejsze partie. Po tej szkole będzie miał zawód–technik informatyk. Najważniejsze w takim przypadku, jak mój syn, to mała szkoła. I, żeby byli nauczyciele wspomagający.

Adam ma coraz większą świadomość, stara się, podpatruje. Powinien mieć wzorce. Cały czas są kłopoty z koncentracją. Nie potrafi pracować w grupie. Nie potrafi też udawać. Nie zdaje sobie np. sprawy, że może kogoś urazić. Mówi wprost, czasami dla kogoś słuchającego przykre rzeczy.Nie myśli o konsekwencjach. Idzie jak taki czołg–nie kryje mama Adama. –Dla takich dzieci, jak Adam konieczne byłyby treningi umiejętności społecznych. Od września mają w Toruniu ruszyć, ale dla młodszych dzieci, w wieku 614 lat. Jeśli zbierze się  grupa, jest szansa, że będzie utworzona też dla starszych.

I tak jest ze wszystkim–komentuje pani Katarzyna. Dla młodszych dzieci jest jeszcze jakaś pomoc, można znaleźć jakieś formy terapii. Im dziecko starsze, tym trudniej. W szkole i poza szkołą. W czasie wakacji też w Toruniu nie można liczyć na zorganizowany wypoczynek. Adam wyjeżdża na obozy terapeutyczne z fundacji w Gdańsku. Koszt obozu, to 2.600,00 zł za 10 dni pobytu. Taki grupowy wyjazd zawsze mu dobrze robi.

Mama Adama przypomina sobie, że chłopiec dostał w podstawówce propozycję nauczania indywidualnego. –Nie zgodziłam się, nie widziałam akurat dla niego sensu takiego nauczania, bo syn zupełnie wycofałby się. Mniej godzin, mniej wymagań. Sam na sam z nauczycielem. Brak kontaktu z rówieśnikami.  Zdecydowanie, jeśli to tylko możliwe, odradzam– podkreśla pani Katarzyna.

Tymczasem rodzice dzieci niepełnosprawnych walczą o możliwość nauczania indywidualnego na terenie szkoły.  Domagają się o doprecyzowania przepisówrozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej  z sierpnia 2017 roku, które pozwoliłyby na zagwarantowanie uczniom z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnegonauczania indywidualnego na terenie szkoły.

Obecne przepisy, choć teoretycznie dopuszczają taką możliwość w ramach indywidualnego programu edukacyjnoterapeutycznego, w praktyce powodują, że uczeń ma do wyboru indywidualne nauczanie jedynie w domu albo musi chodzić na wszystkie zajęcia w szkole. Podpisy pod apelem do Minister Edukacji Anny Zalewskiej–na www.naszademokracja.pl Akcję przeciw segregacji dzieci promuje m.in. Jurek Owsiak

Mariola Lorenczewska

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2020 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl