Ankieta:

Czy chiałabyś/ chciałbyś żeby Twoje składki wpływały na Twoje prywatne subkonto, którym mogłabyś/ mogłbyś dysponować w czasie leczenia, choroby?

Mój świat stanął w miejscu… diagnoza–potworniak okolicy krzyżowo–guzicznej

Mam na imię Ela i opowiem Wam o wydarzeniach, które do końca życia będą miały wpływ na mnie i całą moją rodzinę.

Córka jest moim drugim dzieckiem, ale zaczynając opisywać naszą historię muszę dodać kilka słów również o moim pierwszym dziecku… I ciąża, w wieku ok 28 lat, przebiegała klasycznie do 19 tygodnia ciąży, kiedy to na połówkowym usg okazało się, że dziecko płci męskiej ma poszerzone komory mózgu, co może być objawem wodogłowia.

Kilka konsultacji medycznych, morze wylanych łez, ale prognozy lekarzy (na szczęście) nie potwierdziły się i dziecko urodziło się zdrowe. Wszystko skończyło się dobrze. Opowiadam o tym ponieważ  kiedy w drugiej ciąży pojawiło się podejrzenie, że coś jest nie tak, podeszłam do tej informacji z lekkim dystansem.

Druga ciąża, w wieku 31 lat, przebieg prawidłowy. Miałam mdłości i całą resztę w pakiecie, ale nie inaczej niż przy pierwszym dziecku. Ponieważ dolegliwości nasilały się, około 18 tygodnia ciąży trafiłam na szpitalny oddział–na kroplówki żeby nawodnić i wzmocnić organizm.

W szpitalu, podczas wykonanego rutynowo usg, lekarka powiedziała, że widzi dziwny twór w okolicy jajników. Ponieważ najadłam się dużo strachu z pierwszym dzieckiem poprosiłam żeby wyrażała się precyzyjniej. W rezultacie otrzymałam informację, że powinien mnie zobaczyć bardziej doświadczony radiolog.

Kolejnego dnia usg wykonywało 2 ginekologów (cały czas będąc na oddziale położniczym), którzy stwierdzili, że to torbiel jajnika i z pewnością się wchłonie. Odetchnęłam z ulgą. Jednak na wypisie ze szpitala widniała informacja, że w okolicy miednicy jest twór o wielkości 22mm x 25 mm.

2 dni później trafiłam do swojego lekarza ginekologa (wizyta na NFZ, w tamtym czasie nie korzystałam z prywatnych wizyt), który najwyraźniej miał kontakt z lekarką prowadzącą mnie w szpitalu, tą samą, która wykonywała pierwsze usg. Podczas badania mój ginekolog stwierdził, że nie jest pewien co to jest (chodziło o ten twór) i zaproponował abym następnego dnia pojechała do profesora, który był jego mentorem.

Niczego groźnego nie przewidując, następnego dnia zjawiłam się na badaniu–podkreślam, że wszystko odbywało się w ramach świadczeń NFZ. Po wykonaniu dokładniejszego badania profesor stwierdził, że dziecko to dziewczynka i najprawdopodobniej ma przepuklinę oponowo–rdzeniową w odcinku lędźwiowo–krzyżowo–ogonowym.

Usłyszałam: „Rozwiązanie ciąży przez cesarskie cięcie i operacja w 1 dobie życia”. Tylko to jedno zdanie zapamiętałam z całej wizyty… Gdy zadzwoniłam do męża i przekazałam mu tą informację zapadła głucha cisza... Te słowa były dla nas szokiem, oboje z mężem jesteśmy pracownikami służby zdrowia i doskonale wiedzieliśmy co oznacza taka diagnoza. 5 min później zostałam wezwana do gabinetu lekarza prowadzącego, który przekazał mi adres i nazwisko innej pani profesor, do której miałam dotrzeć w ciągu 20 minut aby ustalić resztę szczegółów.

Nie pamiętam jak tam trafiłam, bo byłam w szoku. Zostawiona sama sobie, musiałam dojechać do w innego miasta, odnaleźć szpital i wskazaną panią profesor. Na szczęście udało mi się dotrzeć na czas. Przekazałam pani profesor całą dokumentację medyczną (pismo i zdjęcia usg wykonane tego dnia). Profesor potwierdziła, że muszę urodzić przez cesarskie cięcie i dziecko będzie musiało przejść operację bezpośrednio po porodzie. Poddała jednak w wątpliwość, że to przepuklina.

Wtedy pierwszy raz usłyszałam, że jej zdaniem jest to raczej guz krzyżowo–guziczny (sacrococcygeal teratomas). Powiedziała, że muszę jak najdłużej utrzymać ciążę, aby dziecko było silne do operacji.

Potworniaki okolicy krzyżowo–guzicznej (ang. sacrococcygeal teratomas, SCT)–łagodne i złośliwe guzy wywodzące się z komórek zarodkowych, najczęściej wrodzone. Są najczęstszymi guzami zarodkowymi u dzieci, stanowią 40% nowotworów tej grupy.

Występują raz na około 40 tysięcy urodzeń, głównie u dziewczynek. Guzy te, nierzadko dużych (średnio 10 cm) rozmiarów, zlokalizowane są w okolicy kości guzicznej. Mogą być przyczepione szeroką podstawą do tkanek okolicy krzyżowo–guzicznej, w linii środkowej i uwypuklać się na zewnątrz (typ I według Altmana) albo znajdować się całkowicie z przodu od kości krzyżowej (typ IV);  pośrednie ułożenia odpowiadają typom II i III według Altmana.

W około 10% przypadków współistnieją z zaburzeniami rozwojowymi linii środkowej ciała, takimi jak: przepuklina oponowo–mózgowa i rozszczep kręgosłupa. Inne wady wrodzone spotykane u noworodków z potworniakami tej okolicy, takie jak: atrezja odbytu, którą można wiązać z uciskiem guza. Większość łagodnych potworniaków okolicy krzyżowo–guzicznej spotyka się u niemowląt młodszych niż 4 miesiąc życia, guzy złośliwe są częstsze u dzieci starszych.

Co 3 tygodnie przechodziłam kontrolne usg, które określały tempo wzrostu guza oraz jego ukrwienie. Niestety, guz rósł razem z dzieckiem. Ostatecznie osiągnął rozmiar 5cm x 5cm, ale są pacjenci, u których guz jest większy niż głowa dziecka. Ukrwienie guza może być przyczyną obumarcia płodu lub komplikacji po urodzeniu.

Mój świat zawalił się. Przepłakałam każdy dzień do momentu rozwiązania. Jeśli ktoś przeżył podobną tragedię i czyta ten tekst, to wie o czym mówię. W głowie miałam jedynie czarne scenariusze. Najgorsze było oczekiwanie na niewiadomą.

W 36 tygodniu trafiłam do szpitala. Fizycznie czułam się dobrze, ale mój stan psychiczny był w opłakanym stanie. Nawet pani profesor, w piśmie do szpitala, w którym miałam rodzić, napisała żeby personel medyczny wziął pod uwagę mój stan psychiczny–byłam już na skraju wyczerpania. Niestety nie mogłam zażywać leków ponieważ jak wiadomo, w ciąży wszelkie leki (psychotropowe), są niedozwolone.

Lekarze ustalili plan działania, w 1 dniu 38 tygodnia ciąży zaplanowali cesarskie cięcie. Miałam urodzić w szpitalu, z którego karetką miałam zostać przewieziona do kolejnego szpitala, w którym mieli zoperować Helenkę. Przed cesarskim cięciem nie widziałam się z mężem. Mąż czekał przed salą, musiał zająć się podpisaniem wszelkich, niezbędnych dokumentów, między innymi: zgody na operację, transport dziecka, itd.

Gdy leżałam na stole operacyjnym, anestezjolog podsunął mi do podpisania zgodę na znieczulenie ogólne. Na salę weszło chyba z 7 lekarzy i stażystów…Nie protestowałam. Pomyślałam: „W końcu muszą się na kimś uczyć”. Wydawało mi się, że jestem wyjątkowym przypadkiem ...

Obudziłam się po 20 minutach i usłyszałam, że córka waży 2900 gramów i dostała 10 punktów w skali Apgar. Niestety nie pokazano mi Heleny. Gdy zostałam przewieziona na swoją salę, przyszedł mój mąż ze zdjęciem córki. Była śliczna, nic nie wskazywało na chorobę. Położono mnie na sali z matkami, które miały przy sobie dzieci. To było straszne! Po urodzeniu córeczki nie widziałam jej, nie mogłam dotknąć, tylko patrzyłam jak inne matki to robią…
W międzyczasie malutka była badana i lekarze podjęli decyzję, że jej stan ogólny jest dobry i może zostać przewieziona do innego szpitala.

Mąż pojechał za nią. Następnego dnia wykonano tomografię–w uśpieniu ogólnym (sedacji), natychmiast podjęto decyzję o operacji. W 2 dobie życia przeszła operację usunięcia guza oraz kości guzicznej (takie są procedury, z tego miejsca wychodził guz). Na Oddziale Intensywnej Tearpii Noworodka Helena przebywała 1 dobę.

W 3 dobie wypuszczono mnie ze szpitala. Pojechałam (jak na skrzydłach) aby pierwszy raz zobaczyć moją córcię. Moje odwiedziny nie trwały dłużej niż 3 minuty. Nie dałam rady… Łzy płynęły mimowolnie…Tego widoku nie zaponę do końca życia. Leżała naga, podpięta do niezliczonej ilości aparatury, z odkrytą raną w dolnej części pleców. Wyglądało to tak jakby nie miała pośladków.

Sytuacja była napięta, byliśmy w szpitalu, w innym mieście, musieliśmy wynająć mieszkanie, w którym byłam sama ponieważ mąż musiał wrócić do obowiązków służbowych. To był bardzo ciężki czas.

Po porodzie wzięłam się w garść i czułam, że teraz będzie tylko lepiej. Rana Helenki wyglądała przerażająco, córka cały czas leżała golusieńka, bez pieluchy, ułożona na brzuszku. Niestety stolec wyciekał, co mogło świadczyć o uszkodzeniu zwieraczy podczas operacji. Więc cały czas żyłam w obawie czy wszystko znajdzie szczęśliwe zakończenie.

Ostatecznie w szpitalu spędziliśmy 9 dni. Wypuszczono Helenę do domu ponieważ na oddział wdarła się bakteria i wypisano wszystkie dzieci, które były w „lepszym” stanie. Dostaliśmy skierowania do niezliczonej ilości poradni: chirurgicznej (na zdjęcie szwów), urologicznej, neurologicznej (kontrola zwieraczy), rehabilitacyjnej (istniało prawdopodobieństwo uszkodzenia nerwów obwodowych) oraz do poradni onkologicznej–guz bowiem został wysłany na badanie histopatologiczne.

Po powrocie do domu układałam córkę na brzuchu i odkrywałam miejsce rany. Pieluchy zmieniałam co ok 30 minut. Po 6 tygodniach odebrałam wynik, który potwierdził, że guz był łagodny (teratoma benignum).

Nasze życie powoli wracało do normy. Rana zagoiła się dość szybko, po około 2 tygodniach. Pośladki Heleny wyglądały coraz lepiej. Córka rozwijała się, jak na moje oko, prawidłowo. Jedynym problemem były zwieracze. Trwało to około 3 miesięcy. Jak sądzę problem spowodowany był osłabieniem mięśni po operacji oraz karmieniem piersią.

Po około 3 miesiącach zauważyłam, że wszystko wraca do normy. Korzystaliśmy z wizyt u specjalistów w poradniach w ramach NFZ. Z biegiem czasu odeszła nam poradnia chirurgiczna oraz rehabilitacyjna. Regularnie jeździliśmy do onkologa (na początku raz w miesiącu kontrola usg, morfologia i markery nowotworowe AFP, LDL) oraz urologa (co miesiąc badanie moczu, usg nerek).

Markery nowotworowe spadały z 40 tysięcy do 120 jednostek (poziom prawidłowy to około 8). Taki poziom wyniki Heleny osiągnęły w wieku 1,3 roku życia. Kontrole urologiczne nie wskazywały na cofanie moczupęcherz neurogenny. Niemniej jednak nikt nie mógł tego potwierdzić na 100%. W każdym razie córka rozwijała się prawidłowo.

W wieku 14 miesięcy zaczęła chodzić, co oznaczało że nie uszkodzono splotów nerwowych. Około 2 roku życia siadała na nocniku, od razu z pierwszymi sukcesami. Potwierdzało to, że zwieracze działają prawidłowo. Kontrole onkologiczne były już rzadsze (co 3 miesiące, później co 6 miesięcy).

Podczas pierwszej z wizyt zauważono zgrubienie w okolicy blizny. Zrobiono badanie per rectum, podczas badania, wyczuwano pod palcami zgrubienie. Lekarze postanowili zlecić kontrolną tomografię (kolejna hospitalizacja i uśpienie). Na szczęście okazało się, że to tylko tkanka bliznowata.

Z uwagi na fakt, że w poradni onkologicznej, za każdym razem, trafialiśmy do innego onkologa, pewnego razu otrzymałam informację że lekarz (specjalista) w zasadzie nie wie co ma zlecić. Wściekłam się bo był to pracownik specjalistycznego oddziału i wykazał się brakiem wiedzy. Wyprosiłam konsultację u profesora oddziału onkologicznego. Wizyta została umówiona za miesiąc.

W okresie oczekiwania na konsultację ponownie wysłano wycinek guza do badania, do innego laboratorium (w innym mieście). Podczas wizyty, profesor tłumaczył, że guz nie został wycięty radykalnie ponieważ procedura u dzieci jest inna niż u dorosłych. Dodatkowo po otwarciu guz był dość dobrze oddzielony od innych struktur i bez większego trudu został usunięty wraz z kością guziczną. Taka procedura niweluje ryzyko wznowy.

Powiedział, że gdyby guz usunięto z marginesem tkanek zdrowych dziecko mogłoby nie chodzić, mieć pęcherz neurogenny i wiele innych powikłań. Powiedział, że mamy zacząć normalnie żyć i że na 99% nic się ponownie nie wydarzy. Najczęstsze wznowy są w pierwszym roku życia (Helena miała wtedy 1,5 miesiąca). Profesro wpisał w jej kartę schemat kontroli, tj. badanie usg miednicy mniejszej oraz okolicy krzyżowej, morfologię i markery do 5 roku życia.

Aktualnie córka ma 5 lat. Jest zdrowa bez żadnych powikłań po operacji. Biega w zawodach i chodzi na balet. Jedynym śladem po guzie jest blizna po przebytej operacji, która przebiega wzdłuż rowka pośladkowego (więc na pierwszy rzut oka nie jest widoczna) oraz małe wpuklenie w okolicy brakującej kości ogonowej.

W październiku 2018 roku odbędziemy zamykającą wizytę na onkologii. Mam nadzieję, że tam nigdy nie wrócimy. Badania będziemy wykonywać we własnym zakresie minimum raz w roku. Tak samo jak dotychczas. Bez badań kontrolnych, nie mogłabym spać spokojnie.

Z perspektywy czasu wydaje mi się, że najtrudniejszym okresem była ciąża i strach przed nieznanym. Kolejne etapy były znacznie łatwiejsze, chociaż czy tak skrajną sytuację można rozpatrywać w kategoriach lepsza, łatwiejsza…? Takich przeżyć nie życzę nikomu!

Niestety w literaturze polskiej niewiele można przeczytać na temat tej choroby. 3 lata temu znalazłam na Facebooku grupę pod nazwą sacrococcygeal teratomas. Do jej członków należą osoby z całego świata, które opisują standardy medyczne, jakie również zastosowano w przypadku Heleny. Okazuje się, że procedury leczenia są takie same jak w USA czy innych krajach wysoko rozwiniętych.
W grupie można znaleźć wiele ciekawych wskazówek, szczególnie jeśli u dzieci występują powikłania pooperacyjne, najczęstszymi są: pęcherz neurogenny i brak kontroli zwieraczy. Jest też wiele linków z publikacjami naukowymi oraz badania na temat choroby.

W razie potrzeby, bardzo proszę o kontakt poprzez redakcję serwisu: rdakcja@silniwchorobie.pl

Po zebraniu tych wszystkich jakże przykrych doświadczeń na pewno wiem jedno, zdrowie jest najważniejsze! Dlatego życzę Wam przede wszystkim zdrowia!

Obecnie–szczęśliwa Ela.

  RSS
Komentarze użytkowników (1)
06-09-2018 12:40:46
Wielki ukłon dla całej Państwa rodziny. Taki ogromny stres w trakcie ciąży, to musiało być okrutnie ciężkie. Nie wyobrażam sobie ile cierpienia i strachu przyniosły miesiące oczekiwania, a później wszystkie wydarzenia tuż po. Gratulacje za postawę i wytrwałość! Jest Pani silną kobietą! serce rośnie, słysząc, że wszystko zakończyło się dobrze.
© 2020 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl