Hashimoto, rozwiązania systemowe nie istnieją albo się nie sprawdzają

Walka z chorobą Hashimoto to dla nich priorytet. Fundacja „Jak Motyl” ma już prawie 6 lat!
–Chorowałam długo i ciężko, ale udało mi się „pozbierać”. Teraz, pomagając innym, spłacam swój dług wobec rzeczywistości, która obeszła się ze mną łaskawie–zapewnia Hanna J. Chmielewska, założycielka Fundacji „Jak Motyl”. Dzięki niej coraz więcej osób wie, czym tak naprawdę jest przewlekłe zapalenie tarczycy „Hashimoto”.

Chociaż od opisania pierwszych przypadków tej choroby minęło ponad 100 lat, to o Hashimoto ciągle wiele osób nie wie, a rozpoznając objawy ludzie nie zdają sobie sprawy jak poważne mogą być następstwa tego schorzenia. Edukacja, to jeden z priorytetów fundacji „Jak Motyl”, którą w 2013 roku założyła Hanna K. Chmielewska.

–Wydawało mi się, że byłam zdrową osobą, ale z perspektywy czasu wiem, że tak nie było. Nie zawsze rozumiałam to, co się ze mną dzieje. Byłam inna, nadwrażliwa, reagowałam inaczej. Teraz bardziej rozumiem to, co się ze mną działo w tamtym czasie. Miałam niespełna 15 lat, kiedy zmarła moja mama, wtedy przeszłam załamanie nerwowe. To był 1994 rok, a ja miałam depresję. Nikt tak naprawdę nie pochylił się nad tym, co się ze mną działo. Udało mi się założyć rodzinę, to było moim ogromnym marzeniem–wyjaśnia założycielka fundacji w rozmowie z Anną Dymną z programie „Spotkajmy się”.

–Natrafiałam na mur niezrozumienia. Zaczynałam coraz to nowe terapie. Miałam 22 lata, jak urodziłam córkę, nie byłam do tego przygotowana, zapamiętałam jakieś wzorce z domu, ale był to bardzo trudny dla nas czas–Hanna nie rozumiała swojej choroby, cierpiała na depresjęchorobę afektywną biegunową, ale okazało się, że to Hashimoto definiuje jej problemy ze zdrowiem.

–Firmę prowadziłam trzy lata, myślałam, że nie będę już miała więcej dzieci, chociaż zawsze tego bardzo chciałam. Okazało się, że jestem w ciąży. To miała być moja „kotwica”, bo czasami tak bardzo cierpiałam, że myślałam, że gdyby mnie nie było, to wszystkim byłoby lepiej, ze mną włącznie–dodaje Hanna.

–Zjeżdżałam wtedy po równi pochyłej. O dziwo wówczas zdiagnozowano mnie jako osobę chorą na chorobę afektywną dwubiegunową. Był taki moment, w fazie lepszego samopoczucia okazało się, że moja córka cierpi na Hashimoto i sama musiałam się zbadać. Badanie pokazało, że nie mam przeciwciał, ale USG ujawniło, że prawie nie mam tarczycy. Hanna wiele rzeczy przewartościowała, w końcu postanowiła pomagać osobom, które mają podobne doświadczenia. 19 sierpnia 2013 roku powołała do życia Fundację „Jak Motyl”.

–Fundacja prowadzi działalność statutową nieodpłatną oraz niewyodrębnioną działalność gospodarczą. Od początku jednym z ważniejszych przedsięwzięć podejmowanych przez Fundację były działania na rzecz chorych na Hashimoto. Jest ona najczęściej spotykaną chorobą autoimmunizacyjną. W ostatnim czasie zauważa się „wysyp” chorych na Hashimoto. Choroby o podłożu autoimmunologicznym są wciąż mało znane i częstokroć lekceważone. Jest to problem od wielu lat zaniedbywany, a pacjenci są pozostawieni sami sobie. Wciąż brakuje specjalistów, a lekarze Państwowych Ośrodków Zdrowotnych (POZ) mają bardzo ograniczone możliwości diagnostyczne. Ich kompetencje zostały sporwadzone do wypisywania skierowań i recept. Rozwiązania systemowe nie istnieją albo się nie sprawdzają. Większość pacjentów jest diagnozowana za późno (nie raz trwa 8–12 lat) lub w ogóle i bez końca wędruje się od lekarza do lekarza–czytamy na stronie internetowej fundacji.

O chorobie Hashimoto mówi się coraz więcej. Powstają publikację naukowe, poradniki dla chorych, a i w mediach temat tego schorzenia jest coraz szerzej podejmowany. Z chorobą zmaga się między innymi popularna wokalistka Kayah, kilka lat temu szczerze opowiedziała o tym w wywiadzie dla magazynu Viva.

–Przy Hashimoto nie chce się uprawiać sportów, niczego się nie chce. Niestety tyje się także od „patrzenia na szklankę wody”. Tak zwalnia metabolizm, dochodzi do dużych opuchnięć. Nauczyłam się to akceptować. Sport pomaga mi utrzymać sylwetkę w ryzach, jak i uwierzyć we własne siły. Niestety, ma się skłonności do depresji, są zaburzenia snu. Muszę pilnować diety. Unikam glutenu, a to nie jest proste przy moim trybie życia. Jeżdżąc na koncerty, nocuję w hotelach, jadam w restauracjach. Często nie mam możliwości samodzielnie przygotować posiłku–zdradziła gwiazda.

Kayah to niejedyna gwiazda, która otwarcie mówi o swoich problemach z przewlekłym zapaleniem tarczycy. Bezpośrednio o chorobie mówi również dziennikarka TVN Kinga Rusin, prowadząca popularny program śniadaniowy i show „Agent Gwiazdy”.

–Bardzo długo wychodzi się z tej choroby, tzn. żeby wrócić do prawidłowego poziomu energetycznego, do dobrego wyglądu, do chęci życia, mi to zajęło dobrych kilka lat. To nie jest tak, że przestałam jeść mięso, zaczęłam się ruszać i nagle się dobrze poczułam. To był naprawdę długi proces, obejmujący wiele płaszczyzn. Diametralnie zmieniłam swoją dietę, wykluczyłam ze swojego życia całkowicie to, co mogłam, między innymi chemię tzn. środki czystości, proszki do prania, przede wszystkim wszystkie możliwe kosmetyki. I powoli, powoli wydaję mi się, że łapię równowagę w takim naszym betonowym świecie. Umówmy się, nie mam domu na drzewie, może bym chciała, ale nie mam.

Moja dieta nie zmienia moich rysów twarzy, na pewno nie, natomiast daje mi bardzo dużo energii, dobrego samopoczucia. Nie wyleczyłam się z Hashimoto dietą. Jestem pod opieką dobrych endokrynologów, mam dobrze ustawione lekarstwa. Niestety niedoczynność tarczycy nie jest chorobą, którą można wyleczyć, tarczyca najzwyczajniej w świecie jest zniszczona. Trzeba dobrze ustawić hormony–przyznaje Kinga Rusin.

Choroba zmieniła także życie popularnej blogerki modowej Maffashion, czyli Julii Kuczyńskiej.
–Lekarka powiedziała, że jeszcze nie mam Hashimoto, ale niebawem to się może zmienić. Przez kilka lat, po tym jak przyjechałam do Warszawy, nie badałam się. Oczywiście miałam problem z opuchlizną, ale myślałam, że biorę leki i wszystko jest w porządku. Dopiero zdjęcia zrobione przez paparazzi, na których zobaczyłam straszliwie opuchniętą twarz uzmysłowiły mi, że powinnam iść do lekarza, zweryfikować leczenie. Okazało się, że tabletki, które brałam latami, są już za słabe, a na przestrzeni lat zmieniła się gospodarka hormonalna w moim organizmie–wyznała Maffashion w rozmowie z „Wprost”.

Opuchlizna to niejedyny symptom, który powinien nas zaalarmować. Objawy Hashimoto wychodzą na światło dzienne najczęściej przy przypadkowych badaniach, na które dana osoba zgłosiła się z powodu dolegliwości, których z tarczycą nie łączyła. Ot, choćby starała się zajść w ciążę, ale miała z tym poważne problemy–a zdarza się też, że choć w ciążę zachodziła, to miała tendencję do wczesnych poronień.

Tak samo stopniowo może zmieniać się obraz miesiączek: stają się rzadsze i mniej obfite, aż zaczynają być nieregularne. Mogą nękać zawroty głowy, których kiedyś nie było. Występują zaburzenia rytmu serca, które pojawiają się znienacka i trudno je przypisać jakiejś konkretnej przyczynie, np. brakowi potasu czy wysiłkowi. Zdarza się, że chorą na Hashimoto kobietę do lekarza zaprowadzą bóle mięśni oraz bóle i sztywność stawów, trudności z oddychaniem i uczucie wiecznego braku powietrza, niezależne od wysiłku albo ciągłe zmęczenie i senność–choć to chyba najrzadsza przyczyna wizyty u specjalisty.

Niestety objawy związane z chorobą tarczycy, takie jak: utrata wigoru, spadek koncentracji i uczucie wiecznego zmęczenia kojarzone są raczej z wiekiem, upływem czasu i nawałem obowiązków.

Hashimoto znacznie częściej dotyka kobiety, ale i u mężczyzn wielokrotnie postawiono już taką diagnozę. Jeśli przez długi czas borykasz się z ciągłym zmęczeniem i sennością, masz kłopoty z koncentracją i pamięcią, zmiennością nastrojów i skłonnościami do depresji. Ponadto ciągle ci zimno, a twoja skóra zawsze jest sucha i szorstka to musisz zgłosić się do lekarza!

Arkadiusz Nowiński

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl