Ankieta:

Czy chiałabyś/ chciałbyś żeby Twoje składki wpływały na Twoje prywatne subkonto, którym mogłabyś/ mogłbyś dysponować w czasie leczenia, choroby?

Diagnoza nie oznacza wyroku śmierci. ile wiemy o stwardnieniu rozsianym (SM)?

Wciąż za mało o nim wiemy, wciąż za mało o nim mówimy. Ta kampania ma pomóc zrozumieć stwardnienie rozsiane. Ruszyła kampania edukacyjno–informacyjna „Nie jesteś sam na SM” mająca na celu podniesienie świadomości społecznej i wyrażenie solidarności z chorymi na stwardnienie rozsiane i ich rodzinami.

Kampania powstała dzięki współpracy czterech stowarzyszeń: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM–Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM. Jej celem jest szeroko zakrojona akcja edukacyjna–mają powstać specjalne poradniki, cykl warsztatów dla chorych i ich rodzin, wiele działań prowadzonych będzie na Facebooku. Autorom kampanii zależy na tym, aby obalić mit, że stwardnienie rozsiane (czyli SM) to wyrok śmierci.

–Dziś diagnoza SM oznacza coś zupełnie innego, niż kilka lat temu. Choć SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, to nowoczesna medycyna i wczesne leczenie  może znacząco opóźnić rozwój choroby, dzięki czemu chory może zachować swój styl życia, nie rezygnować z pracy czy innych planów życiowych–mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska, neurolog z II Kliniki Neurologicznej, warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii, ekspert kampanii Nie sam na SM.

Czym jest stwardnieie rozsiane?
To schorzenie ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce choruje na nie około 50 tysięcy osób, głównie w wieku między 20 a 30 rokiem życia. Rzadko chorują osoby, które nie ukończyły  jeszcze 18 roku życia oraz po ukończeniu 50 lat. Do dnia dzisiejszego nie rozpoznano przyczyn ujawniania choroby.

Duży wpływ na jego powstanie mają ogniska demielinizacyjne, znajdujące się w okolicach mózgu i rdzenia kręgowego. Stwardnienie rozsiane atakuje mielinę, która odpowiedzialna jest za budowę osłonek włókien nerwowych. Stwardnienie rozsiane powoduje, że niszczone są właśnie te osłonki, a "nagie" włókna nie są w stanie dobrze przewodzić sygnałów z ośrodkowego układu nerwowego.

Niestety objawy choroby często są bagatelizowane.
–Zaczęło się od zawrotów głowy, problemów z chodzeniem, sztywności nóg–wspomina Anna, lat 25, która rok temu dowiedziała się, że jest chora na stwardnienie rozsiane (SM). –Diagnoza była dla mnie szokiem, nie wiedziałam co dalej będzie, nie umiałam o chorobie rozmawiać.

Do częściej spotykanych objawów należą także: ciągłe zmęczenie, zawroty głowy, zaburzenia równowagi i problemy ze wzrokiem, nie ma jednak reguły.

–W naszym społeczeństwie panują błędne przekonania, że choroba musi wiązać się z ogromnymi problemami, niepełnosprawnością. Chorzy zamiast dostać wsparcie od otoczenia często słyszą, że nie powinni zawierać związków, podejmować wyzwań zawodowych. Nic bardziej błędnego. Nie wolno osobom chorym zabierać prawa do normalnego życia–mówi Malina Wieczorek, prezes fundacji SM Walcz o siebie, partner merytoryczny kampanii Nie sam na SM.

Eksperci przede wszystkim chcą edukować społeczeństwo, a także w pewnym sensie „oswajać” chorobę–bo chorym bardzo często brakuje odpowiedniego wsparcia emocjonalnego.

–Zazwyczaj, w momencie diagnozy, chory nie ma wiedzy na temat SM, dlatego lęk, który się wówczas pojawia jest niezwykle silny. Podobne odczucia mogą towarzyszyć bliskim, dla których często jest to również mocne przeżycie. Poczucie bezradności czy smutek, to na etapie diagnozy SM nic złego, ale niezmiernie ważne jest, żeby pacjent nie został z tymi odczuciami sam ze sobą–zapewnia psycholog dr Joanna Heidtman.

O stwardnieniu rozsianym mówi się zdecydowanie za mało. Ta choroba „nie jest medialna”.
–Nie chcę konkurować z nowotworem, ale mówimy o tego typu doświadczeniu. Lekarz powiedział: „Pan najpierw pójdzie prześwietlić sobie kręgosłup, a jeżeli nic z tego nie będzie, to pan zrobi rezonans głowy. Jak też nic nie będzie, proszę do mnie wrócić”. Jak się okazało, że kręgosłup jest zdrowy, poszedłem do neurologa po skierowanie na rezonans. Neurolog na mnie popatrzył, posłuchał, zrobił proste badanie młotkiem neurologicznym i wypisał skierowaniena rezonans, wpisując swoją diagnozę. Wszedłem do internetu i zobaczyłem, jakie jednostki chorobowe to mają. Wprawdzie chorób, które mają podobne objawy, jest ze czterdzieści, ale najbardziej prawdopodobne jest SM–wyjaśnia w wywiadzie dla Krytyki Politycznej Rafał Szymczak.

–Przeraziłem się. Choć byłem przed badaniem, więc myślałem, że może okaże się, że to jednak coś innego. Po tygodniu poszedłem do neurologa, ze zdjęciem. On spojrzał i powiedział: „No tak, od razu wiedziałem, młotek neurologiczny jest najlepszym narzędziem diagnostycznym”. A potem jeszcze dopowiedział: „Jak na to, co widzę na zdjęciu, jest pan w bardzo dobrej formie”. No więc zapytałem, czy powinienem wjechać na wózku. Powiedział, że może na wózku to jeszcze nie. Od tego momentu wiedziałem, że nie jest dobrze.

Rafał przyznaje, że stara się żyć z dnia na dzień, bo jego choroba jest nieobliczalna.
–Wiadomo, że będzie gorzej, ale nie wiadomo jak i nie wiadomo kiedy. W jakimś sensie siedzisz na bombie. Myśli się o najgorszych możliwych scenariuszach. Najbardziej się bałem utraty wzroku. Bo myślałem: „No tak, na wózku jeszcze można pracować, bez oczu byłoby bardzo trudno”. To jest fantazja, w tej chwili wiem, że ona była nadmiarowa.

W SM rzuty nie występują na obydwoje oczu. Może się zdarzyć, że masz bardzo uszkodzone albo wyłączone jedno oko, ale oba, to raczej niemożliwe. Chyba, że jest stan terminalny. Oczywiścińskie nawet będąc już na końcu, lepiej widzieć niż nie widzieć. To był ewidentnie mój największy lęk. Na szczęście wystarczająco szybko zorientowałem się, że jest mało realny. Miałem jeden rzut na oko i widziałem, jak on przebiegał i jak się cofnął. Przestałem się tego bać. Ale pozostał lęk o miliardy innych rzeczy. Bo jednak wózek cały czas jest jedną z perspektyw, a na pewno poważna niepełnosprawność ruchowa, głównie chodzi o nogi, mniej o ręce–dodaje mężczyzna.

To z myślą o takich ludziach, jak Rafał postanowiono uruchomić kampanię „Nie jesteś sam na SM”. Jej autorzy, przygotowując materiały edukacyjne, nie będą uciekać od trudnych tematów.

O bliskości, intymności, nie mówimy na co dzień, nawet w relacjach nie naznaczonych chorobą. A kwestie te są niesłychanie ważne. W przypadku diagnozy choroby przewlekłej nie tylko chora osoba doświadcza wielu trudnych emocji, także jej otoczenie przechodzi przez bardzo trudny czas. Ocalenie bliskich relacji czy związków powinno być jednym z priorytetów osób z diagnozą. Służyć temu powinny otwarte rozmowy, szczera komunikacja pomiędzy partnerami–podkreśla Marta Niedźwiecka.

Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme, która globalnie od ponad 10 lat pracuje nad SM. Wsparciem merytorycznym dla organizatorów będą służyć nie tylko lekarze–specjaliści, ale także między innymi psychologowie czy sex–couchowie.

Więcej o nowej kampanii informacyjnej znajdziecie na oficjalnym profilu „Nie sam na SM” na Facebooku https://www.facebook.com/NiesamnaSM

Arkadiusz Nowiński

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl