W dniu 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa

W pierwszy dzień wiosny, mówimy także o zespole Downa. Od 2005 roku w dniu 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Od 2012 roku cały cykl wydarzeń odbywa się pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Ten dzień jest świetną okazją do tego, aby skupić na sytuacji ludzi, którzy zmagają się z tą chorobą. Chociaż nie jest im łatwo, to ich sytuacja z roku na rok się poprawia.

Trisomia 21, dawniej zwana mongolizmem, to schorzenie genetyczne, które w 1866 roku opisał brytyjski lekarz John Langdon Down. Chociaż ta choroba wystęuje zaledwie u jednego na 800–1000 żywych urodzeń, to szczególnie ostatnio w przestrzeni publicznej coraz głośniej mówi się o tej chorobie i osobach, które się z nią zmagają.

Dla rodziców, to bardzo często trudna sytuacja do zaakceptowania, ostatecznie w większości przypadków miłość do swojego dziecka zwycięża.

–Czułam, że tracę grunt pod nogami. Wiedziałam, że moje życie już nigdy nie będzie takie samo, że już na zawsze pozostanie "obarczone" wadą Tymka. Fundamenty, które tak pieczołowicie pielęgnowałam, na których opierał się cały mój dotychczasowy świat, w tej jednej krótkiej chwili legły w gruzach. W głowie kłębiły mi się ciągle te same pytania: "Dlaczego właśnie my?", "Czym sobie na to zasłużyliśmy?". To jakby płyta się zacięła i odtwarzała w kółko tę samą scenę–wspomina Natalia, mama chorej dziewczynki w rozmowie z serwisem Kobieta.onet.pl.

–Bardzo różne były także reakcje znajomych. Jedni mnie wspierali i dodawali otuchy, a inni niestety współczuli. Najbardziej jestem wdzięczna za słowa, które usłyszałam w tamtym momencie od kilku osób: "Znam dzieci z zespołem Downa–jeszcze zobaczysz, jak wspaniałymi ludźmi oni są". Wtedy tego nie rozumiałam, dziś wiem, że to oni mieli rację–odaje.

Czym tak naprawdę jest ta choroba?
Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. To nie zmienia jednak faktu, że i takie osoby mają marzenia i swoje plany. Spełnić je udało się Australijce 21–letniej Madeline Stuart. Pomimo choroby, trzy lata temu wystąpiła na New York Fashion Week i od tamtej pory podbija świat mody, pracując dla najlepszych projektantów.

–Choroba nigdy nie powstrzymywała jej przed spełnianiem marzeń o byciu modelką. Wręcz przeciwnie, dziewczyna traktuje ułomność jako dar, dzięki któremu podbija dziś serca internatów. Dla wielu stała się symbolem piękna, walki o równouprawnienie osób z zespołem Downa i determinacji, której mogą jej pozazdrościć zdrowi ludzie. Wraz z matką Australijka dążyła do zmiany definicji urody, która dominuje na światowych wybiegach. Niedługo zaprezentuje się na jednym z nich–informował wtedy Neewsweek.

Sukcesu Madeline nie odniosłaby, gdyby nie wsparcie ukochanej mamy, kobieta jest z córki podwójnie dumna.
–Gdy jedziemy razem samochodem, bierze mnie za rękę i całuje, mówiąc, jak bardzo mnie kocha i jak bardzo jest mi za wszystko wdzięczna. Każdego ranka przychodzi do mnie i przytula. Tak rozpoczynamy dzień–opowiadała Rosanne w rozmowie z dziennikarami gazety Daily Mail Australia.

Kolejną osobą, która osiągnęła sukces pomimo tej poważnej genetycznej choroby jest Lauren Potter, amerykańska aktorka, która sławę zawdzięcza występom w serialu „Glee”, który emitowała telewizja FOX. Lauren na swój sukces ciężko pracowała i była bardzo zdeterminowana by osiągnąć cel.

–Nazywam się Lauren Potter. Jestem 24 letnią dziewczyną, która ciężko pracuje, by podążać za marzeniami i zmieniać świat. Musiałam jednak zmierzyć się z wieloma wyzwaniami–wyznaje na swoim blogu.

–Czasami prostymi z pozoru rzeczami jak chodzenie czy rozmawianie. Jednak nigdy nie dałam się zatrzymać. Zawsze podążałam za marzeniami i walczyłam by je osiągnąć. No to patrzcie!–mówiłam im. Teraz patrzą na mnie, ale tym razem na dużym ekranie. Wystąpiłam w pierwszym filmie, gdy miałam 16 lat. Teraz jestem aktorką w hicie stacji Fox „Glee”, w którym już mam 100 epizodów–dodaje.

Chorych na zespół Downa, którzy przełamują społeczne tabu jest znacznie więcej. Amerykanka Sarag Gordy jest pierwszą na świecie osobą chorą na trisomię 21, która otrzymała tytuł naukowy wyższej uczelni–jest doktorem prawa na University of Nottingham.

–W twoim życiu mogą zdarzać się chwile, kiedy ludzie wątpią w ciebie. Może zdarzyć się, że wątpisz sam w siebie. Ale nie słuchaj wątpliwości, nie słuchaj tego, co wypada, a co nie. Uwierz w siebie. Nikt nie zna twojego potencjału. Nikt nie zna przyszłości–przyznaje Sarah cytowana przez serwis Ateista.pl

–Moje życie jest nieoczekiwaną podróżą. Kiedy byłam mała, ludzie martwili się, że być może nie będę mogła chodzić. Może nie będę w stanie rozmawiać. Wiele osób i to naprawdę miłych, myślało, że będę miała ograniczone życie. Teraz po prostu nie mówię, działam.

W Polsce z zespołem Downa oswajał telewidzów 30–letni dzisiaj Maciej Swend, którego wszyscy kojarzą z roli Maćka Lubicza w telenoweli pt.: "Klan". Aktor w serialu występuje niemal od samego początku, czyli od 1997 roku.

Bywałem zaczepiany w metrze, dawano mi pieniądze, śmiano się ze mnie, krytykowano, puszczano mi zboczone filmiki–mówi Piotr Swend. Popularny Maciek z "Klanu" przyznaje, że mimo licznych dowodów sympatii, na co dzień zmaga się również z negatywnymi komentarzami i zachowaniami w stosunku do swojej osoby.

Co zmieniło się w Polsce przez te wszystkie lata? Czy dalej zespół Downa to choroba, o której wstydzimy się rozmawiać?
–Wiele osób myśli, że sobie nie poradzę w życiu, ale nie ja. Będę jeździł po Polsce i za granicę, wszędzie tam, gdzie będzie dla mnie praca. Bo osoby niepełnosprawne mogą być zatrudniane w wielu zawodach–przypomina Piotr Swend w rozmowie z Polskim Radiem.

Piotr za swoją postawę otrzymał wiele nagród, jest laureatem między innymi „Listy mocy”–znalazł się w gronie 100 najbardziej wpływowych Polaków z niepełnosprawnościami. Co ciekawe, Piotr nie ogranicza się tylko do występów na szklanym ekarnie–gra na pianinie i występuje w warszawskich teatrach. Zagrał między innymi w „Superspektaklu” w reżyserii Justyny Sobczyk i Jakuba Skrzywanka wraz z aktorami Teatru 21 i Teatru Powszechnego. Sztuka dotykała problemu odwiecznej walki dobra ze złem. Piotr był bez reszty zaangażowany w przygotowania.

–Temat jest mu bliski, bo nie lubi przemocy i agresji, bardzo przeżywa wszelkie konflikty–tłumaczyli twórcy spektaklu, który swoją premierę miał w 2017 roku.

Tacy ludzie uczą nas, że z zespołem Downa można żyć na 100 procent. Pamiętajmy o tym, nie tylko 21 marca.

Arkadiusz Nowiński

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl