Gesty zmieniły życie Emilki i jej bliskich

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością, to szczególna grupa superbohaterów, którzy na pierwszy rzut oka nie wyróżniają się ponadludzkimi umiejętnościami, jednak przy bliższym poznaniu nie można zaprzeczyć mocy, ktora w nich drzemie.

Dzisiaj swoją trudną drogą, ze szczęśliwym zakończeniem, postanowili podzielić się niezwykli rodzice Emilki i pozostałej dwójki dzieci, Pani Ania i Pan Łukasz. Droga, którą codziennie pokonują wiedzie, ku lepszej komunikacji z córką, co bywa problemem bliskich osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jak słusznie zauważył Pan Łukasz „głownie porozumiewamy się po to, żeby mieć radość z przebywania ze sobą, a samo patrzenie na siebie to tylko namiastka”.

Każdy dla swojego dziecka pragnie szczęścia, a komunikacja stanowi ważny krok w stronę spełnienia tego pragnienia. Zapraszam zatem do zapoznania się z metodą komunikacji, którą Emilka wybrała sama dla siebie, za którą podążają jej rodzice nadal ją doskonaląc.

Silni w Chorobie: Gdyby mieli Państwo określić jakim niemowlęciem była Emilka, to co by Państwo zaznaczyli?

Pan Łukasz: Płaczliwym. Było widać, że ma problem z komunikacją, że wewnętrznie męczy się. Nie potrafiła wyrazić tego co czuje, poza krzykiem czy płaczem oczywiście, ale ciężko jej było się porozumiewać. 

Pani Ania: Płaczliwym, wycofanym, wszystkiego się bała i żeby spróbować czegoś nowego wysyłała mnie. Chwytała mnie za rękę, najpierw ja musiałam dotknąć jakieś rzeczy, żeby ona mogła po chwili sama spróbować. Byłam przedłużeniem jej ręki. Na początku dużo chorowała, chodzić zaczęła dopiero mając 18 miesięcy, więc wszystko było bardzo opóźnione. W wieku dwóch lat urodził się jej brat i wtedy okazała sie bardzo kochająca, uczuciowa i wyrozumiała, potrafiła zrozumieć że ma braciszka. Była ogólnie grzeczna, ale potrzebowała skupienia uwagi na sobie, nie można było jej zostawiać samej.

SwC: Czy wiedzieli Państwo z czego to wynika?
Pani Ania: Nie, ponieważ po porodzie 1,5 miesiąca spędziła w szpitalu i dużo chorowała. Jeździłam z nią po różnych lekarzach, oni uważali że to pierwsze dziecko, więc co ja w ogóle chcę, że rozwija się wolniej, ale jest wszystko w porządku. W pewnym momencie po urodzeniu jej brata, naciskałam z uporem na panią doktor–toruńskiego neurologa, która powiedziała, że jeśli coś nam się nie podoba, to dam nam namiary na lekarza prywatnie do Warszawy z Centrum Zdrowia Dziecka. Tak też zrobiliśmy, pojechaliśmy do Warszawy, a tam lekarz neurolog skierował nas na badanie EEG głowy, ponieważ było widać, że Emilka nie rozwija się prawidłowo. Po wszystkich badaniach, m.in. również rezonansie magnetycznym głowy lekarz stwierdził, że Emilka jest ewidentnym przykładem sepsy, którą miała w pierwszym miesiącu życia zaraz po urodzeniu, czyli wtedy jak była w szpitalu i stąd jej niedociągnięcia.

Sepsa spustoszyła głowę córki i niestety stwierdza się opóźnienie w rozwoju, z cechami autystycznymi, ma zaburzoną sensorykę, a na końcu sensoryki jest mowa. Lekarz zalecił pracę nad jej sensoryką i oczywiście zalecił pracę z logopedą, z którym Emilka pracuje do dziś. W tym roku kończy 14 lat, wypowiada pojedyncze głoski, ale cały czas mowy brakuje, choć rozumienie jest na bardzo wysokim poziomie. Zaburzona jest także motoryka mała, więc ma problem z pokazywaniem pewnych gestów, ale my jako rodzice i osoby które z nią przebywają bardzo dobrze potrafimy ją zrozumieć. Jest na tyle komunikatywną osobą i na tyle wymyśla sobie sposoby komunikacji, że jest w stanie się z nami porozumieć za pomoca alternatywnych gestów.

Pan Łukasz: Gorzej z ludźmi, którzy są z naszego środowiska, a którzy nie mają z nią ciągłego kontaktu. To tak czasami z grzeczności udają że rozumieją, ci których lepiej znamy, rozumieją więcej albo wprost pytają, jeśli nie wiedzą o co chodzi, choć z wiekiem Emilka wypracowała sobie na tyle sugestywne okazywanie swoich uczuć, potrzeb, że są one do odczytania nawet dla postronnych osób.

SwC: Czy problemy z komunikacją były widoczne już od okresu wczesnego dzieciństwa?

Pani Ania: Od początku wiedzieliśmy, że do Emilki nie docierają pewne rzeczy z racji niepełnosprawności intelektualnej, trzeba było kilka razy do niej mówić, żeby coś zrozumiała. Przez długi okres czasu nie wypowiadała słów, sporo czasu minęło zanim powiedziała mama, czy tata, słów, które do tej pory sprawiają jej problem. Miała około 7–8 lat kiedy zaczęła wypowiadać jakieś pojedyncze zgłoski jak np. „ta” w taki sposób, że po jakimś czasie okazywało, że to jest tata.

Obecnie szybciej powie Łuki, albo Łuki–łu, co oznacza dla niej Łukasz–tata (śmiech), ale w wieku 2–3 lat, kiedy słowa powinny być przez nią wypowiadane tego nie było. W wieku 4 lat dalej wyraźnej mowy nie było, jeździliśmy z nią z gabinetu do gabinetu to logopedycznych, czy neurologopedycznych. Dopiero za namową jednej z neurologopedek zaczęliśmy wprowadzać gesty. Mówiąc wiedzieliśmy, że ona nas rozumie, zauważaliśmy, że to ona zaczęła sobie wprowadzać znaki, identyfikować je z danymi słowami. Na przykład pokazywaliśmy parówki i pytaliśmy ile chce parówek (gest wyliczania 1–5) i wtedy Emilka przyjęła konkretny znak, że to są parówki i w momencie, gdy przychodziła do mnie i mówi mama i mi pokazywała wyli czaniena palcach, wtedy juz wiedziałam, że dla niej ten gest oznacza parówki.

SwC: Zatem Emilka sama pokazała Państwu kierunek najwygodniejszej dla niej formy komunikacji?

Pani Ania: Tak, neurologopedka, po rozmowie ze mną, powiedziała, że jeśli tak, to wprowadzajmy gesty, które ułatwiają naszą komunikację. W pewnym momencie, gdzieś tam w trakcie mojego dojrzewania z Emilki niepełnosprawnością, usłyszałam, żeby wejść w system komunikacji Makaton (Program Językowy Makaton–system gestów i symboli graficznych, jest alternatywną formą komunikacji), więc poszłam na szkolenie z Makatonu, który nie sprawdził się w naszym przypadku, ponieważ na szkolenie poszłam tylko ja sama, nie poszedł mój mąż, nie znały go dzieci, w jakimś nieznacznym stopniu stosowano go w szkole, dlatego to wszystko gdzieś uleciało. Ja owszem, stosowałam pewne znaki, ale Emilka zaczęła stosować inne, których ją nauczyli w szkole, o których ja nie wiedziałam, a nie były mi przekazane i to wszystko było domyślaniem się czego ona chce.

SwC: Czyli w szkole zapoczątkowano system komunikacji gestowej?

Pani Ania: Tak, bo to ja naciskałam na to żeby go wprowadzili. Ze względu na Emilię wprowadzono w szkole PCS (System SYMBOLI PCS–ang. Picture Communication Symbols, jest to jeden z najczęściej wybieranych i używanych systemów symboli na świecie), poobklejano szkolę różnymi znakami, żeby Emilia mogła pokazywać symbole w klasie i uczyć się ich, miała PCS na ścianie i pokazywała nauczycielowi czego chce. W ten oto sposób zorientowano się, że Emilka chce iść do toalety, bo kiedy pokazywała znak toaleta, to pani nie wiedziała co to znaczy. Taki był ogolny pomysł nauczycieli na komunikację z Emilką, dopiero później weszli w taki przedmiot jak alternatywne metody komunikacji, gdzie wprowadzili jej książkę do komunikacji.

Dla mnie wielkim bólem jest to, że w szkole nie wprowadzają zajęć z języka migowego. Moim zdaniem szkoła dla dzieci z niepełnosprawnością od samego początku powinna wprowadzać alternatywne metody komunikacji, włącznie z językiem migowym bądź Makatonem. Moim zdaniem wszyscy nauczyciele powinni znać takie metody komunikacji, bo Emilia nie jest jedynym dzieckiem w tej szkole które nie mówi. Moim zdaniem to powinien być jeden z głównych przedmiotów. My, jako rodzina otworzyliśmy się na taka formę komunikacji, ale jeśli w szkole nie będzie kontynuacji, to może okazać się, że wszystkie nasze starania na nic.

SwC: Zdecydowali się Państwo na kurs systemu językowo–migowego (SJM) w dużym składzie, do którego zalicza się rodzina i znajomi (łącznie 21 osób). Jak wyglądała droga od pomysłu pt.: "Nauczmy się migać dla Emilki", do przekonania kilkunastu osób żeby wzięły udział kursie?

Pani Ania: Mamy wspaniałych przyjaciół, którzy bardzo kochają naszą Emilką i bardzo przejmują się jej losem. Mało tego, jedni, którzy mają dwoje dzieci, kiedy zaczęłam mówić, że jest możliwość kursu, to nawet nie przeszkadzał im koszt, powiedzieli, że byliby w stanie zapłacić całość, po to, żeby potrafili komunikować się z Emilką. Mówią, że Emilka jest inteligentną dziewczynką, widzą, że jest zamknięta w swoim świecie.
To przyjaciele zaczęli nas namawiać żebyśmy poszli, spytali, żebyśmy otworzyli sobie pewnego rodzaju drzwi. Więc poszłam do PFRON–u, gdzie powiedziano mi, że istnieje możliwość dofinansowania do takiego kursu i to w znacznym zakresie, tj. że my, rodzice pokrywamy niewielką część, a rodzina i znajomi również moga uczestniczyć w takim kursie. Zaproponowałam więc udział w kursie rodzinie i znajomym. Nasi przyjaciele bardzo ucieszyli się, moja mama, czyli babcia Emilii również ponieważ twierdzi, że dla Emilki wszystko. Tak się też stało i poszliśmy tą drogą, zaczęłam pytać brata, bratową, szwagrów z żonami i poza nielicznymi osobami, wszyscy wyrazili chęć uczestnictwa w kursie.

Pan Łukasz: Nie trzeba było nikogo namawiać, wszyscy jednogłośnie oznajmili, że chętnie zapiszą się na taki kurs. Emilia niestety nie komunikuje się z otoczeniem, w takim stopniu jakby tego chciała.
Wiadomo, że trudno zorganizować wspólny czas, praca, dom, dzieci, inne obowiązki, ktoś zachoruje, drugi ma dodatkowe spotkania więc nie jest łatwo.

SwC: Czy uważacie, że włożony wysiłek w przyszłości zaowocuje? Czy wierzycie, że to możliwe, żeby Emilka przyswoiła chociaż jakąś część słownictwa?

Pan Łukasz: Początkowo byliśmy zniechęceni, bo wychodziło na to, że my się nauczymy, ale co z Emilką. Ona była zawstydzona, nam z kolei wydawało się, że podchodzi do nauki niechętnie, że wręcz ją lekceważy, ale okazało się, że ona jak to dziecko, podgląda, że przyswaja, uczy się po swojemu, ale wiedza do niej trafia. W pewnym momencie zobaczyliśmy, że zaczyna migać, to był moment, w którym otrzymaliśmy nowy zastrzyk energii.
Jak zaczęliśmy na dobre uczyć się, to symbole przychodziły łatwo, symbole wraz ze słowami fajnie zgrywają się, dużo łatwiej je zapamiętać. Byliśmy pozytywnie zaskoczeni, że przychodzi to naprawdę łatwo. Wiadomo wszystko trzeba utrwalać i powtarzać, ćwiczyć, stosować, a z racji tak krótkiego czasu, tj. dwóch lekcji w tygodniu, to był ogromny wysiłek żeby opanować cały materiał.

Pani Ania: Ja mam inne podejście, z racji tego, że to ja z Emilką jeżdżę na zajęcia, to ja obserwuję jej zachowania, to ja byłam na kursie z Makatona, to ja uczyłam się jakiegokolwiek sposobu komunikacji z córką i wiedziałam, że to nie jest w tej kolejności jak mówi mąż, że to ona musi się nauczyć pierwsza. Wiedziałam, że to my się musimy nauczyć, żeby nauczyć Emilię, bo przy dziecku niepełnosprawnym intelektualnie wszystko inaczej się układa niż w przypadku zdrowego dziecka. Żeby nauczyć ją jednego gestu, najpierw ja muszę jej go pokazać i to kilkadzieścia razy żeby go przyswoiła.
Podczas pracy ze zdrowym dzieckiem czasami wystarczy dosłownie kilka powtórzeń, przy dziecku niepełnosprawnym ta wielokrotność jest dużo większa. Emilka nie byłaby w stanie nauczyć się tych wszystkich rzeczy, które już zna, gdyby siedziała na zajęciach tak jak my. Ona musi mieć przepracowane to z nami, ona musi widzieć, że my to pokazujemy i wtedy wszystko do niej dochodzi. Ważna jest również kontynuacja. Dlatego wierzyłam, że wszystkie nasze starnia mają sens.

Ważne było też żeby uczyli się pozostali członkowie rodziny, na przykład babcia, bo kiedy Emilka nauczyła się kilku znaków z Makatona, na przykład słowa frytki, siusiu, pies i je migała babci, to ta niestety nie rozumiała i nie zawsze wiedziała o co chodzi wnuczce, takie sytuacje frustrowały obie strony.

SwC: Czy całą metodykę nauczania swojej córki opracowała Pani samodzielnie?

Pani Ania:
Ogólnie rodzice dzieci niepełnosprawnych są ich najlepszymi terapeutami. Wspólnie z Emilką najeździłam się po różnych terapeutach, stowarzyszeniach, jak na przykład „Jestem” w Toruniu, odwiedziliśmy różnych specjalistów, rehabilitantów, oczywiście w 95% wszystkie te miejsca są płatne, więc będąc u tych wszystkich neurologopedów, na integracjach sensorycznych, tomatisach (metoda Tomatisa to naturalny sposób stymulacji neurosensorycznej), zauważyłam co na Emilkę dobrze działa i pewne prace zaczęłam robić sama w domu, muszę przyznać, że wszystko to miało dobry skutek. Widzę, że indywidualnie dobrane sposoby pracy z moją córką, mają na nią dobry wpływ.

SwC: Na co pozwala komunikacja migowa z Emilką?

Pan Łukasz: W komunikacji człowieka mowa jest tylko częścią wyrażania siebie, swoich potrzeb, gesty są bardzo ważne, jak chociażby samo przytulenie. Nie da się opowiedzieć komuś jak bardzo chce się go przytulić. Emilka jest bardzo uczuciowa, więc na pewno w tym kontekście, gesty o wiele szerzej działają niż same słowa. Gdyby nie mogła wyrazić, nawet najprostszych słów, to siedziałaby smutna, frustrowałaby się z powodu barier w komunikacji, a tak jej entuzjazm działa narasta i pragnie pokazywać jak najwięcej.

Pani Ania: W przypadku Emilii widać jak np. w momencie pokazania znaku „uwielbiam”, wypływają z niej emocje i to widać, naprawdę widać, jest radość w oczach, pokazuje radość całą sobą, cieszy się, że mogła się wyrazić oraz, że my ją zrozumieliśmy. Potrafi pokazać "kocham", że uwielbia, cieszy się, gdy może coś precyzyjnie określić, a nie tylko stać i czekać aż ktoś się domyśli. To bardzo ważne dla niej, że może dołożyć do przekazu własny znak, pokazać o co jej chodzi, bo naprawdę gesty są odzwierciedleniem jej duszy. Czasami nie potrzebuje wielu słów żeby się wypowiedzieć.
Nieraz, jak była młodsza, to siedziała sama cichutka i smutna, a im była starsza, tym bardziej zbierały się w niej złość i agresja, było więcej krzyków i awantur, a w momencie, kiedy potrafi wyrazić swoje myśli, to obserwujemy jak się otwiera.

SwC: Czy osoby, które uczestniczyły w kursie starają się w komunikacji z Emilką wykorzystywać gesty?

Pani Ania: Z racji wyjazdu i choroby Emilki na razie mieliśmy mało kontaktu. Mojej mamie jest trudno, pewnie z racji wieku pomimo tego, że ma z wnuczką najwięcej kontaktu. Niektóre osoby próbują, a najbardziej brat Emilki, on w zabawie przemyca pewne znaki i wydaje mi się, że Emilia od niego uczy się najwięcej.

Pan Łukasz: Wszycy, którzy używają gestów w komunikacji z Emilką, to osoby, które pozwalają sobie na głębszą relację z nią, czują się swobodnie w towarzystwie Emilki, a ona w ich, także za bardzo nie stresują się kiedy nie potrafią się dogadać. Natomiast dzięki temu, że znają znaki, to kiedy nie mogą się z nią porozumieć werbalnie, próbują gestami. To na pewno rozwija ich relacje. Wiadomo, że porozumiewamy się po coś, ale myślę, że głównie po to, żeby mieć radość z przebywania ze sobą, a samo patrzenie na siebie to tylko namiastka.

SwC: Jak ocenić efekty nauki w pojedynkę, tzn. w czasie nauki systemu Makaton, kontra naukę systemu językowo–migowego w grupie osób bliskich?

Pani Ania: Uważam, że (w naszym przypadku) liczniejsza grupa członków kursu była dla Emilki korzystniejsza, cieszyła się bowiem, że wszyscy włączyli się w całą akcję. Po jej reakcjach widziałam, że im liczniejsza grupa, tym większą radość naszej córki. Czuła się ważna, widziała, że wszyscy przychodzą specjalnie dla niej. W komunikacji z Emilią bardzo ważne jest, aby osoby, które wchodzą z nią w kontakt były osobami z bliskiego otoczenia ponieważ potrafią odczytywać to wszystko, co ona pokazuje.

To, że my jesteśmy z nią w domu, to jedna strona medalu, ale kiedy idziemy do naszych przyjaciół i tam są dzieci, to wspaniale kiedy one również rozumieją język, który posługuje się Emilia. Nie powiem, jest trudnym dzieckiem, tj. nie potrafi bawić się tak, jak inne dzieci. Podczas zajęć z Makatonu tylko ja chodziłam na zajęcia i to ja Emilkę uczyłam w domu, córka nie uczestniczyła w zajęciach. Znaki, których nauczyłam się w dużej mierze były nieprzydatne, tzn. niedopasowane do potrzeb naszej córki. Przede wszystkim brakowało w nim zwierząt, nie było rzeczy, których Emilia używa na codzień.

Przy okazaji kursu dla początkujących, namawiano mnie na drugi etap, ale to jest kolejny etap, do którego miałabym ponownie przystąpić w pojdynkę. Znowu nikt inny poza mną nie znałby konkretnych gestów, dla mnie byłoby to męczące i przygnębiające. Doskonale wiedziałam, ż czym to się wiąże, znowu było by tak, że Emilia coś pokazuje, mąż pyta: "Czego ona chce?", "O co jej chodzi?", itd. dla mnie taka sytuacja była dołująca, wiem, bo już to przerabiałam.

Dlatego ucieszyłam się, że wszyscy przystępujemy do kursu, że nie jestem w tym odosobniona tylko inni mnie wspierają i uczą się razem ze mną. Wychowawczyni Emilki również zgodziła się uczestniczyć w kursie, uważałam, że to bardzo ważne ponieważ jest osobą pierwszego kontaktu, która na codzień uczy Emilię i w momencie, gdy będzie wprowadzała nowe znaki, to ułatwi nam to pracę w domu.

SwC: Gdyby miała Pani przekazać informację innym rodzicom, którzy borykają się z podobnymi problemami, co by to było?

Pani Ania: Zachęcałabym, do pracy z dzieckiem nad poprawą jakości komunikacji, to nie jest takie trudne jak się wydaje. Fakt, że słowo może być przedstawione na obrazku, wypowiedziane słowami i dodatkowo wzmocnione gestem powoduje, że nasz mózg pracuje, lewa i prawa półkula działają jednocześnie i wszystkie słowa są szybciej przyswajane. Wiem, że to nie jest łatwe, to ogrom włożonej pracy, ale uważam, że warto. Widzę, że Emilia ma większą możliwość wypowiadania czego chce. Wiadomo, że efekty nie przyjdą po tygodniu, czy dwóch, tylko to jest nieustanna praca, która daje bardzo pozytywny skutek. Jeśli rodzina otrzyma pomoc ze strony nauczycieli w szkole, tym bardziej warto. Dziecko potrzebuje dużo czasu, żeby przyswoić wiedzę, ale najważniejsze, że praca przynosi efekty.

Natomiast dla dziecka przyniesie to niewymierne korzyści od strony psychiki, dziecko będzie spokojniejsze, ponieważ będzie potrafilo wypowiedzieć się, komunikować z otaczającym je światem. Wiem z doświadczenia, że jeżeli dziecko nie mówi zamyka się w swoim świecie, wówczas narasta złość, frustracja i agresje, co może doprowadzić do całkowitego zamknięcia, co pewnym sensie jest jednoznaczne ze śmiercią mózgu.

Rozmawiała: Joanna Zbijewska

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl