Błażejkowe życie z niedosłuchem, oczami matki

Błażej Malczuk urodził się 1 lipca 2012 roku, w szpitalu w Nowym Mieście Lubawskim, w województwie warmińsko– mazurskim. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, więc można stwierdzić, że był okazem zdrowia. Po około dwóch tygodniach, od porodu, mamę malucha, panią Kamilę zaczęła niepokoić wysoka temperatura synka. Od tego momentu życie Błażejka i jego rodziny to nieustanna walka o zdrowie, bowiem mały przeszedł ropne zapalenie opon mózgowo–rdzeniowych. W konsekwencji u 7–latka z Bratiana (koło Nowego Miasta) lekarze diagnozują coraz to nowe, poważne choroby.

"Kiedy mały dostał wysokiej gorączki udaliśmy się do lekarza. Ten stwierdził, że syn ma kolkę niemowlęcą"–opowiada pani Kamila. "Zdziwiła mnie ta opinia, bo uważałam, że temperatura Błażeja była za wysoka jak na zwykłą kolkę. Krótko mówiąc, doktor odesłał nas do domu."

Następnego dnia Błażej trafił do szpitala w Iławie, położonej około 25 km od Nowego Miasta. Tamtejsza pani doktor była przerażona stanem chłopca. Oceniła jego stan na krytyczny.

"Błażej przeżył tylko dzięki szybkiej reakcji pracowników szpitala w Iławie. Okazało się, że miał sepsę..."–opisuje pani Kamila. "Syna przewieziono do Olsztyna. Tam wyszło, że ma ropne zapalenie opon mózgowo–rdzeniowych."

Choroba spowodowała u Błażeja głęboki niedosłuch. Aby wspomóc jego rozwój, olsztyńscy lekarze zalecili wszczepienie chłopcu implantu ślimakowego. "Po bardziej dokładnym badaniu lekarze zdecydowali, że Błażejowi wystarczą aparaty słuchowe. Niestety po upływie około roku jego niedosłuch znowu się pogłębił i wrócił scenariusz implantu"–mówi matka chłopca. "Nasza walka była nastawiona na intensywną rehabilitację mowy syna, bo inaczej nie można było założyć mu implantu. W końcu się udało."

Niestety choroba, którą Błażej przeszedł w okresie niemowlęcym, odcisnęła znaczące piętno na całym jego życiu. W 2018 okazało się, że cierpi na tzw. stopę końsko–szpotawą, tj. poważną deformację stopy. Operacja odbyła się w sierpniu ubiegłego roku. Ostatnio, doktor prowadząca chłopca wyznała, że podejrzewa konieczność przeprowadzenia powtórnej operacji nóżki chłopca. Tym razem w innym miejscu, bo wydaje się, że jest problem ze ścięgnami.

"Ponadto Błażej ma stwierdzoną miopatię wrodzoną mięśni (choroba mięśni, która może prowadzić do ich osłabienia lub zaniku). Lekarze rozkładają ręce, bo nie wiedzą jakiego typu jest ta miopatia"–stwierdza pani Kamila. "Z tego względu Błażejek przedszedł biopsję mięśni. We wrześniu jedziemy do Warszawy, gdzie skonsultujemy przypadek Błażeja u specjalisty genetyka i neurologa. Mam nadzieję, że uda nam się zrobić badanie genetyczne WES. Jest to badanie 20 genów i może nam pomóc w zdiagnozowaniu choroby syna."

Rodzice chłopca rozpoczęli proces badania genów. Przeprowadzają je lekarze z Olsztyna. Jest to jednak bardzo droga czynność, dlatego wykonywana jest stopniowo i w dużych odstępach czasowych. Przez miopatię trzeba często badać serce chłopca, bowiem może mieć kardiomiopatię.

"Ciągle o coś walczymy i nie jest łatwo..."–przyznaje pani Malczuk. "Błażej jest np. pod opieką psychiatry, ma zaburzenia agresji i autoagresji. Dostaje rispolept–jest to lek przeciwpsychotyczny. Swego czasu Błażej miał bardzo często dziwne napady. Teraz zdarzają się rzadziej. Raz cały sztywnieje, raz przelewa się przez ręce. Można do niego mówić, a on w ogóle nie reaguje. Gdy nim ruszam, jest po prostu wiotki. Tu znowu pojawił nam się duży znak zapytania, bo lekarze nie wiedzą, co to za napady, skąd się biorą i dlaczego się pojawiają."

Fot. źródło: Archiwum rodzinne

Szpital to drugi dom państwa Malczuków. Szczególnie często odwiedzają placówkę w Olsztynie, a dokładnie oddział neurologiczny. Błażej niezwykle szybko łapie wszelkie infekcje, dlatego też jest częstym gościem w szpitalach w Nowym Mieście, czy Iławie.

"Wtedy zagrożeniem są zwykłe wymioty i biegunka, bo jego organizm jest tak osłabiony, że wystarczą dwie godziny i biedak jest odwodniony"–opisuje panie Kamila. "Ostatnio "dzięki" wirusowi dowiedzieliśmy się, że mały ma bardzo podwyższone eozynofile. Może to odpowiadać za różne choroby, począwszy od zwykłej alergii, skończywszy na najgorszym, czyli białaczce limfatycznej, czego najbardziej się obawiam. Dlatego też kilka dni temu odwiedziliśmy hematologa, który nie krył niepokoju. Pani doktor powiedziała, że rzeczywiście wyniki powinny być lepsze. Przekazała dokumentację do swojego laboratorium w Olsztynie. Teraz musimy czekać na diagnozę...".

W długiej wyliczance problemów zdrowotnych Błażeja należy dodać, że utrudniona jest diagnostyka chłopca ponieważ nie może przejść badania rezonansu magnetycznego, z powodu procesora słuchu, a dokładniej magnezu w główce, który przekazuje dźwięk z otoczenia. Przed każdą, nawet najdrobniejszą operacją malec musi przejść konsultacje anestezjologiczne i kardiologiczne. Podanie leku wziewnego, takiego jak dostaje każde "zdrowe" dziecko, czy osoba dorosła, może spowodować jego śmierć. Z powodu miopatii musi mieć też specjalne znieczulenie, które nie spowoduje poważnych i grożących pogłębieniem się choroby skutków ubocznych.

Błażej jeździ raz w tygodniu do logopedy. Wizyty rehabilitacyjne są możliwe dzięki 1 procentowi podatku przekazywanego na chłopca. Potrzeby są jednak o wiele większe, bowiem np. same części do procesora w implancie wahają się od 30 zł do nawet 1.500 zł. Zdarzało się też, że chłopiec jeździł na turnusy rehabilitacyjne, jednak jak mówi jego mama–ośrodek, do którego jeździli niestety zamknięto, a drugim, ważniejszym powodem, dla którego z nich zrezygnowała, był wysoki koszt wyjazdów.

<>–mówi pani Kamila. "Najpierw uczęszczał do specjalnej placówki, oddalonej o kilkadziesiąt kilometrów od naszej miejscowości, ale zaczął robić postępy z mową więc stwierdziliśmy, że zaryzykujemy i przeniesiemy go do szkoły ogólnodostępnej. I nie żałujemy!".

Postępy w mowie u 7–latka są, ale jego mowa nie jest zrozumiała dla osób postronnych. Rodzina wierzy, że z czasem się to zmieni i chłopiec będzie normalnie rozmawiał.

"W tym roku smerfik został odroczony od obowiązku szkolnego, a miał iść do pierwszej klasy. Wszystko z powodu tej mowy, a raczej braku jej rozumienia..."–żali się pani Kamila. "Co do rokowań, to są cały czas niepewne. Neurolog mówi, że może nawet dojść do padaczki, bo nikt z nas nie wie, jakie zmiany powstają w główce Błażeja wraz z jego rozwojem."

Pani Kamila zapytana o to, czy ma czas dla siebie odpowiada, że czasem jej się to udaje.
"Chociaż jest ciężko, bo oprócz Błażejka mam jeszcze dwójkę pociech w domu"–uśmiecha się pani Kamila. "Jak Błażej śpi, to czasem uda mi się wyskoczyć na kręgle razem ze szwagierką. Od czasu do czasu odrywamy się wraz z mężem od codzienności i wybieramy na zabawę, ale jesteśmy wtedy pod telefonami. A na co dzień...? No cóż, muszę być twarda... Nie jest łatwo–nie raz, nie dwa chodzę na rzęsach. Siedzę na szpitalnym łóżku i pytam Boga, co jeszcze mnie czeka? Dlaczego ja? Czym chce jeszcze mnie obarczyć...?".

Frustrujący jest też fakt zapomóg, na jakie może liczyć rodzina Malczuków. Lekarz orzecznik z powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności w Nowym Mieście Lubawskim co roku wydaje (na rzecz Błażejka) orzeczenie o niepełnosprawności ważne tylko rok. I takim sposobem pani Kamila rok rocznie denerwuje się, czy tym razem mały nie zostanie oceniony jako zdrowe dziecko. należy dodać, ze dopóki chłopiec ma orzeczoną niepełnosprawność, rodzice otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.

"Ze wsparcia Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej korzystam bardzo rzadko"–przyznaje pani Kamila. "Czasem zdarzy się jakaś zapomoga, nie duża, ale dobre 100 czy 200 zł. Na szczęście moi chłopcy otrzymują w szkole obiady, więc to mnie znacznie odciąża."

Błażejek należy do fundacji "Serce dla Maluszka", która zbiera dla niego 1 procent z podatku i darowizny na pomoce ortopedyczne i logopedyczne. "Staram się udostępniać zbiórkę na pomagam.pl"–mówi matka.

"Losy synka można śledzić na profilu "Błażejkowe życie z niedosłuchem", który prowadzę. Cały czas liczymy bowiem na wsparcie finansowe, które przeznaczamy na rehabilitację. Myślimy nawet o wyjeździe na Ukrainę na delfinoterapię, ale to są odległe marzenia, bo koszt takiego turnusu to około 6–7 tys złotych".

Katarzyna Ochocka

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl