Siła kobiecej solidarności w walce z chorobą. Na czym polega akcja #jestemtwarda?

Patrycja Czarny to znana fotografka, autorka pięknych zdjęć, które zachwycają. Ostatnio zainicjowała akcję pod tytułem "#jestemtwarda”–na profilu społecznościowym kilkanaście znanych torunianek zamieściło czarno–białe fotografie, opatrzone specjalnym „#”. W tej sposób Patrycja poruszyła wiele osób i uświadomiła im, czym jest stwardnienie rozsiane, choroba, z którą walczy ona sama.

Reprezentują różne środowiska, zawody i profesje. Niektóre z nich można spotkać na prorównościowych manifestacjach, inne nie angażują się społecznie, ale połączyła je wspólna akcja zainicjowana przez Patrycję Czarny, fotografkę zmagającą się ze stwardnieniem rozsianym (SM).

Stwardnienie rozsiane to bardzo poważna choroba, o której wciąż mówi się za mało. SM to schorzenie autoimmunologiczne układu nerwowego–dotyczy ona komórek nerwowych, glejowych i odpornościowych mózgu. Uszkodzeniu ulegają otoczki mielinowe (zwane także rdzennymi) komórek. Powoduje to niemożność prawidłowego przekazywania impulsów wzdłuż dróg nerwowych w mózgowiu i rdzeniu kręgowym. Choroba ta prowadzi do trwałego inwalidztwa, w związku z czym na całym świecie trwają testy kliniczne, które mają doprowadzić do przełmu w leczeniu.

Z SM walczy znana toruńska fotografka, która aby zebrać środki niezbędne na leczenie utworzyła zbiórkę publiczną na portalu „Zrzutka.pl”.

–Sześć lat temu usłyszałam diagnozę: Stwardnienie Rozsiane. Byłam wtedy młodą mamą, moja córka miała niespełna trzy lata. To była trudna prawda, z którą musiałam się zmierzyć. Wyniki badań wskazywały również CCSVI, jest to niedrozność żył i tętnic mózgowo–rdzeniowych, a co za tym idzie nadciśnienie mózgowo–rdzeniowe, w czego efekcie w moim mózgu pojawił się tętniak. Te patologiczne zmiany powodują, że SM uderza mocniej. Mózg nie ma odpowedniego dopływu krwi i nie oczyszcza się z metali ciężkich. Układ immunologiczny sam się atakuje. Doprowadza to do uszkadzania komórek nerwowych i silnych rzutów–pisze pani Patrycja na portalu Zrzutka.pl.

Kobieta walczy z ogromnym bólem, który uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie. Wielokrotnie była hospitalizowana, jednak leki nie działają tak, aby poprawić komfort jej życia.

Fot. źródło: www.zrzutka.pl

–Dziś jestem po kilkunastu rzutach, wielokrotnej hospitalizacji i w trakcie leczenia. Niestety leki nie mają wpływu na polepszenie stanu zdrowia. Pozwalają mi chodzić, poprawiają doraźnie mój stan. A choroba się rozwija. Na początku, gdy byłam świeżo po diagnozie, zmian w mózgu było kilka. Na dzień dzisiejszy jest ponad siedemdziesiąt. Każda, to uszkodzenie mózgu. Każda zmiana w połączeniu z inną może doprowadzić do nieodwracalnych zmian. Do utraty wzroku, czucia, mowy–przyznaje.

Jej jedyną nadzieją jest operacja mózgowo–rdzeniowej niewydolności żylnej. Poza zrzutką na popularnym portalu Patrycja jest inicjatorką akcji „#jestemtwarda” w mediach społecznościowych. Fotografka wykonała profesjonalne sesje zdjęciowe kilkunastu popularnym toruniankom. Czanro–białe fotografie z „#jestemtwarda” mają przekonywać do kontaktu z Patrycją i skorzystaniu z jej komercyjnych usłg, dzięki czemu zbierze kwotę niezbędną na leczenie.

–#jestemtwarda, bo mimo przeciwności losu i ciężkiej choroby, samotnie z synem krocząca przez życie, patrzę ufnie i z optymizmem w przyszłość. # jestemtwarda i receptą na moją siłę są kobiety jeszcze mocniejsze niż ja, np. kobiety z SM, dlatego proszę serdecznie o wsparcie takich osób jak Patrycja Czarny, która wykonała piękne zdjęcia wszystkim Ambasadorkom tej akcji–przekonuje Violetta Zakierska.

–#jestemtwarda, bo adoptowałam dwójkę dzieci po śmierci mojej przyjaciółki.

–# jestemtwarda i wspieram kobiety ze stwardnieniem rozsianym, w szczególności Patrycję Czarny, autorkę tego zdjęcia–zachęca Anna Lamers, społeczniczka i organizatorka licznych protestów m.in. w obronie kompromisu aborcyjnego.

W gronie ambasadorek znalazły się również: Kafka Jaworska–organizatorka Międzynarodowego Festiwalu Filmowego Tofifest, Dominika Dubownik znana z organizacji m.in. One Billion Rising (międzynarodowego happeningu przeciwko przemocy), Magda Foeller–trenerka personalna, Natalia Waloch–felietonistka Wysokich Obcasów, Oxana Lytvynenko– społczniczka, a także: Anna Kulczyńska, Lucyna Tataruch, Irmina Marcinkiewicz, Angelika Stankiewicz, Aleksandra Łukomska Smulska, Maria Minicz, Maja Spadzińska–Heinig, Joanna Borowicz.

Ambasadorką całej akcji, która nie jest związana z Toruniem jest Monika Mrozowska, aktorka i blogerka, której sławę przyniosła rola Majki Kwiatkowskiej w popularnym serialu „Rodzina Zastępcza”.

Działania przekonały wiele osób do wsparcia zbiórki.
–Wiem, co znaczy stwardnienie rozsiane, bo w mojej bardzo bliskiej rodzinie walczymy z tą chorobą od lat. Doskonale wiem, jak ważny jest każdy dodatkowy tydzień. Wsparłam zrzutkę dla Patrycji i trzymam kciuki, żeby była silna! Żeby wytrzymała, a może za kilka lat jakiś genialny naukowiec w końcu znajdzie lekarstwo na tą chorobę–opowiada Kamila, 33–letnia torunianka.

Działania Patrycji osiągnęły oczekiwany efekt–zebrano 20 tysięcy złotych (artystka prosiła o 16 tysięcy), jednak to nie oznacza końca potrzeb znanej fotografki–operacja da jej szansę, ale nie oznacza to zwycięstwa nad chorobą.

Pani Patrycja całe życie będzie musiała walczyć, bowiem brak odpowiedniego leczenia i skutecznego hamowania postępów choroby może prowadzić do rozwijania się objawów neurologicznych, rozwoju niepełnosprawności oraz ograniczenia w funkcjonowaniu. Warte zaznaczenia jest to, że SM to nie tylko niepełnosprawność fizyczna. Ta choroba wiąże się również z zaburzeniami emocjonalnymi, zaburzeniami nastroju, poznawczymi, problemami rodzinnymi oraz innymi zdarzeniami losowymi.

Od kilku lat znacznie więcej mwi się o SM. Pamiętajmy, że stwardnienie rozsiane może wystąpić w każdym wieku–jednak najczęściej ujawnia się między 20 a 40 rokiem życia. Statystycznie częściej chorują kobiety, niż mężczyźni (według oficjalnych danych w stosunku 2:1).

Jak rozpoznać pierwsze symptomy SM?
Zwykle zaczyna się ono od wystąpienia pojedynczego objawu, jak również dwóch lub kilku objawów neurologicznych, zdarza się to jendak znacznie rzadziej. Pierwszym objawem stwardnienia rozsianego może być tzw. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Charakteryzujące się no bólem gałki ocznej i osłabieniem ostrości wzroku. Chory zmaga się także z zaburzeniami widzenia barw, podwójnym widzeniem i zawrotami głowy. Ponadto SM może objawiać się zaburzeniami koordynacji ruchowej, osłabieniem kończyn dolnych po dłuższym chodzeniu, zaburzeniami czucia powierzchniowego na kończynach, tułowiu lub twarzy, rzadko, ale wiąże się z problemami podczas oddawania moczu i stolca.

Jeśli zaobserwowałaś/łeś u siebie podobne objawy skontaktuj się z lekarzem Podstawowej Opieki Zdrowotnej. To on powinien skierować pacjenta do dalszej diagnostyki. Problemem jest to, że przebieg i objawy tej choroby są bardzo mało charakterystyczne i ciężko tu mówić o typowości. Nie wolno jednak ich lekceważyć! Każdy powinien pokazać w takiej sytuacji, że w starciu z chorobą #jesttwardy.

Wesprzeć Patrycję można wpłacając dowolną kwotę pieniędzy na konto jej internetowej zbiórki: https://zrzutka.pl/wa3s72 środki można przekazywać dopóki zrzutka jest aktywna.

Arkadiusz Nowiński



źródła:
1.Zrzutka.pl,
2.Medycyna praktyczna dla pacjentów–serwis mp.pl.

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2019 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl