Jesteś radością

Kiedy urodziła się Zosia, na moim osobistym, bardzo intymnym blogu napisałam:

Jesteś wreszcie!
Jesteś wyczekana.
Jesteś upragniona.
Jesteś piękna.
Jesteś kochana.
...
Jesteś zdrowa!!!

Nawet dziś, po przeszło dwóch latach, kiedy czytam to ostatnie zdanie, czuję jak ściska mnie w gardle. Dziś wiem, że mam dwie piękne i zdrowe córeczki. Mam ogromne szczęście, ale mogło być przecież zupełnie inaczej...

To była moja druga ciąża.

Pierwsza- wyczekana przez oboje rodziców i książkowa. Zakończona wprawdzie cesarskim cięciem, ale bardziej zapobiegawczo niż z powodu kłopotów zdrowotnych. Był przy nas wtedy zaprzyjaźniony z rodziną położnik. Mieliśmy to szczęście.

Drugie dziecko, 3 lata później, wymarzyłam sobie ja. Chciałam mieć wzorcową rodzinę 2+2. Taką, jaką znałam ze swojego rodzinnego domu. Mąż, jedynak, nie był do tego pomysłu przekonany, no, ale ja się uparłam. Kiedy krótko potem okazało się, że jestem w ciąży, nie skakał z radości, a ja nie miałam do niego o to żalu. Byłam pewna, że potrzeba tylko trochę czasu...

A potem przyszedł trzeci miesiąc i to cholerne badanie- test Pappa. Do dziś nie wiem czemu je zrobiłam, Miałam 33 lata, a mój ginekolog- prowadzący, nie ten zaprzyjaźniony- zachwalał je jako standard w innych krajach Europy. Ja po rozmowie z nim coś tam niby na ten temat poczytałam, sprawdziłam koszt, zreferowałam mężowi i po prostu poszłam się zbadać.

W czwartek pobrano mi krew, a we wtorek stawiłam się w gabinecie. Okazało się, że wyników krwi jeszcze nie ma więc tego dnia ograniczyliśmy się do badania USG. Było idealne, ale moja radość nie trwała długo... Jeszcze tego samego dnia odebrałam telefon z przychodni. Po drugiej stronie mój lekarz prowadzący mówił rzeczy, które nie mieściły mi się głowie..., doszły badania krwi i były złe. Kolejne dni wymazałam z pamięci, na moim blogu napisałam tylko:

Prawdopodobieństwo Trisomii 21 u dziecka ciężarnej w wieku lat 33- 1:390.
Prawdopodobieństwo Trisomii 21 u naszego dziecka po badaniu USG- 1:1511.
Prowdopodobieństwo Trisomii 21 u naszego dziecka po otrzymaniu wyników testu Pappa- 1:124.
Wartość hormonu beta HCG w mojej krwi- 5 x wyższa niż przewiduje norma dla tego tygodnia ciąży Ilość konsultacji lekarskich- 2.
Diagnoza- Jedna.

Nieinwazyjnie z tym się już nie da nic zrobić. Testu Pappa się nie powtarza. Pewność co do stanu faktycznego da tylko aminopunkcja.

Ryzyko poronienia w wyniku aminopunkcji - 1:100.
Ilość wylanych łez- zadziwiająco mała.
Mój mózg przyjął metodę wyparcia. To się nie dzieje naprawdę, nie nam!

Marzenie- Jedno. Być jedną z tych 124 rodzin, którym urodzi się zdrowe dziecko.


Trisomia 21- Zespół Downa. Mój lekarz prowadzący powiedział mi wtedy, że "mam się nie martwić bo szansa, że urodzę zdrowe dziecko jest nadal duża". Mój zaprzyjaźniony doktor powiedział, że "mam się nie martwić bo dzieci z zespołem Downa czasem nawet kończą studia" i jeszcze, na wszelki wypadek, że "zespół Downa nie jest podstawą do aborcji".

Jedna z dwóch przyjaciółek, z którymi podzieliłam się wynikami badań powiedziała, że niektóre dzieci z zespołem Downa "są takie śliczne". Mój mąż zapytał "po co nam to było". Moi rodzice nie mówili nic. Byłam sama. Pierwszy szok schodził ze mnie długo, bo dobrych kilka miesięcy. W międzyczasie przeczytałam od deski do deski kilka popularnych blogów rodziców dzieci z zespołem Downa. Poznałam też płeć naszego dziecka i... poczułam ulgę. Myślałam chyba, że dla niepełnosprawnej dziewczynki społeczeństwo będzie miało więcej zrozumienia niż dla chłopca.

Aborcji, która niezgodnie z komunikatem zaprzyjaźnionego lekarza mogła być opcją przy potwierdzonej Trisomii 21, nie brałam pod uwagę. Gdyby było inaczej pewnie bym się dalej badała. Skoro jednak i tak nie potrafiłabym ciąży usunąć uznałam, że lepiej nie narażać mojego potencjalnie zdrowego dziecka na niepotrzebne ryzyko.

Nie bez przyczyny piszę o tych wszystkich decyzjach w liczbie pojedynczej. Z mężem rozmawialiśmy wtedy niewiele, na temat dziecka prawie w ogóle. W zasadzie zaczęłam oswajać się z myślą, że nasze małżeństwo może tej próby nie przetrwać. W końcu to wszystko to był "mój pomysł".

W siódmym miesiącu poszłam na zwolnienie. Postanowiłam sobie, że skoro za 3 miesiące moje życie może się wywrócić do góry nogami to wycisnę ten czas jak cytrynę. Spakowałam starszą córkę i wyjechałyśmy same nad morze. To był dobry czas. Potrzebowałam go. Minął trochę zbyt szybko.

Kiedy już po terminie porodu przyjmowano mnie do szpitala z powodu małowodzia, każdej z kilku przeprowadzających ze mną wywiad osób powtarzałam jak mantrę: test Pappa wskazał podwyższone ryzyko Trisomii 21, żadne USG tego nie potwierdziło, ale proszę mieć to na uwadze. Wyobrażałam sobie, że ze względu na ten wynik, informacja o tym czy mam zdrowe dziecko czy nie, będzie pierwszą, jaką przekaże mi położnik... nie była.

Zosia rodziła się 45 minut. Słownie. Tyle minęło od odejścia wód do jej pierwszego krzyku. Mąż był przy mnie. Mała ważyła prawie 4,5kg i ten jej imponujący rozmiar i tempo porodu były kwestiami, na których wszyscy się skupili. W tym ogólnym podnieceniu, pytanie o to czy mam zdrowe dziecko musiało paść z moich ust. Odpowiedź długo dźwięczała mi w uszach. Lekarz spojrzał na Zosię i powiedział: "Chyba tak".

To "chyba tak" powtarzano mi potem wielokrotnie. Powiedziała mi to następnego dnia szpitalna neonatolog, strofując jednocześnie, że skoro podejrzewam u mojego dziecka chorobę to muszę je sobie na własny koszt zbadać. Powiedziała mi tak również pediatra, z którą konsultowałam nadpobudliwość Zosi oraz neurolog, do której trafiłam z Małą w 9 miesiącu jej życia, kiedy nie raczkowała i samodzielnie nie stawała na nóżki.

Pod kątem chorób genetycznych nie zbadałam jej nigdy. Tak jak rok wcześniej uparłam się, że będę ją miała, tak wtedy uparłam się, że jest zdrowa i nikt nie wmówi mi, że jest inaczej.

Nie chcę już rozpamiętywać czy to była dobra decyzja czy nie. Zosia jest zdrowa. Dziś wiem to już na pewno i w zasadzie tylko to ma znaczenie. Zaczęła raczkować i wstawać po 2 tygodniach współpracy z doświadczonym rehabilitantem, pięknie mówi, ma świetny słuch muzyczny, pamięć, genialnie odnalazła się w żłobku... mogłabym tak długo. Jej nadpobudliwość, podejrzewam, wywołana przez stres z okresu ciąży, strasznie dała nam się we znaki w pierwszych miesiącach jej życia. Stopniowo ustępowała jednak, by minąć niemal całkowicie około pierwszych urodzin.

Moje małżeństwo przetrwało. Jest na nim nieusuwalna rysa tamtego zawodu, ale w dużym stopniu mam swoją wymarzoną rodzinę 2+2.

W pierwsze urodziny Zosi napisałam na blogu: "Uparłam się na Ciebie. Na przekór Tacie, na przekór testom Pappa, na przekór mojej kwitnącej korpo- karierze. A potem Ty... tak strasznie dałaś mi w kość. To była roczna lekcja pokory dla mnie i test mojej z Twoim Tatą relacji. Ale to już nieważne. To wszystko nieważne bo dziś... dziś jesteś najbardziej radosnym dzieckiem jakie znam. Uwielbiasz, jeść, spać, kąpać się i chodzić, chodzić, chodzić! Choć nie, Ty nie chodzisz, Ty zazwyczaj biegniesz, Ty nie jesz, Ty pożerasz, Ty nie całujesz, Ty próbujesz odgryźć policzek. Jesteś zachłanna życia, ale nade wszystko- jesteś Radością!!! Naszą wspólną największą radością".

I jeszcze garść faktów:

​1. Test Pappa celuje w potwierdzenie chorób genetycznych, z którymi na etapie ciąży nic nie da się zrobić. Jego wyniki mogą być wskazaniem do dalszych badań, np. aminopunkcji- dla potwierdzenia wstępnej diagnozy;
​2. Test Pappa można powtórzyć;
​3. przy Teście Pappa, krew powinna być pobrana tego samego dnia, którego wykonywane jest badanie USG;
​4. według- nadal- obowiązującego prawa, Trisomia 21 może być podstawą decyzji o aborcji.

 

Opublikowano na prośbę Użytkownika portalu www.silniwchorobie.pl- Pani Justyny, lat 36

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2020 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl