Ankieta:

Czy chiałabyś/ chciałbyś żeby Twoje składki wpływały na Twoje prywatne subkonto, którym mogłabyś/ mogłbyś dysponować w czasie leczenia, choroby?

Walka z systemem, Walka o zdrowie dziecka, Walka o siebie - czyli potrójne "W" Anety Meszko i innych rodziców wcześniaków

Początkowo miał to być "zwykły" wywiad z okazji dzisiejszego (17 października) Światowego Dnia Wcześniaka. Miałyśmy porozmawiać o problemach, z jakimi borykają się rodzice dzieci wcześnie urodzonych. W naszej kilkugodzinnej rozmowie nie poruszałyśmy jednak "suchych" faktów. Jak bowiem nazwać rozmowę "suchą", gdy z oczu płyną łzy? Wysłuchałam opowieści kobiety niezwykle delikatnej, ale i takiej, która przeszła w życiu prawdziwe piekło. Jest jednak nader silna - tak, jak jej portal silniwchorobie.pl. Aneta Meszko z Torunia opowiedziała o swoich doświadczeniach, bólu, rozpaczy, bezradności, walce, ale i radościach oraz sukcesach jej macierzyństwa nad 8-letnią Niną, która urodziła się w 23 tygodniu ciąży.

 

silniwchorobie.pl: Rozpocznijmy rozmowę od tego, w jaki sposób może dojść do przedwczesnego porodu...?

Aneta Meszko: Spędzając czas w szpitalnych salach naprawdę wiele się dowiedziałam, głównie z rozmów z pielęgniarkami i lekarzami. Kobiety często wywołują poród przez nadmierne sprzątanie. Ich liczba zwiększa się w okolicach świąt, kiedy ciężarne myją podłogi, okna, meble. Schylają się wówczas, wysilają, przez co wywołują przedwczesny poród. Nie powinno się również podnosić na dłuższy czas rąk, np. przy myciu okien. Kobiety nie powinny głaskać brzucha, bo mogą wywołać skurcze macicy.

 

swch: A co z jedzeniem?

AM: Na pewno nie powinno się jeść pewnych owoców, jak ananas, marakuja, bo są poronne. Do tej grupy należą również surowe mięso, surowe ryby, jak też sery niepasteryzowane. O alkoholu, czy papierosach nawet nie wspominam. To, że dozwolone jest wypicie lampki wina, to jest bujda. Dodam jeszcze, że powinno się unikać całowania w policzek na przywitanie, bo to idealna droga dla wirusów i bakterii. Należy dmuchać na zimne. Trzeba również uważać jeżdżąc środkami komunikacji miejskiej, bowiem tam o złapanie wirusa nie jest trudno. Kobiety ronią i nie wiedzą dlaczego, a powodem tego może być zwykły wirus! Panie powinny także unikać lotów samolotem, bo panują tam takie przesilenia, że zagrażają ciąży. Unikać także wyjazdów zagranicę.

 

swch: A jak kobiety mogą dbać o siebie w czasie ciąży lub ją planując?

AM: Lekarz przede wszystkim zleca podstawowe badania m.in. na toksoplazmozę, choroby weneryczne, morfologię krwi czy cytologię. Jednak wiem z wielu źródeł, że należałoby do ich grona dołączyć badanie na wirusa cytomegalii. To powinien być obowiązek! Objawia się kaszlem, katarem - jak zwykłe przeziębienie. A zarażona kobieta w ciąży może poronić!

 

swch: A jak to było u Pani?

AM: Ja planowałam moją ciążę. Byłam do wszystkiego książkowo przygotowana. Poszłam do ginekologa, powiedziałam mu nawet, aby nie krępował się powiedzieć mi o badaniach, za które trzeba zapłacić, bowiem mam na to środki. No i zlecił mi te podstawowe badania, ale... Dowiedziałam się tego przebywając na oddziałach intensywnej terapii noworodków - lekarze ginekolodzy, oczywiście nie wszyscy, nie zlecają badania na poziom hormonów u kobiet planujących zajście w ciążę. Decydują się na to dopiero po trzecim poronieniu. A to, czy doniesie się ciążę zależy właśnie od poziomu hormonów!

 

swch: Ale dlaczego tak postępują? Obawiają się obciążać NFZ?

AM: Nie mam pojęcia... Koszt takich badań waha się od 30 do kilkuset złotych. Nawet, gdyby kobieta miała zrobić to badanie na własną rękę, to na pewno warto. Nie da się przeliczyć korzyści z tego płynących na cierpienie po poronieniu. Na leczenie i psychologa wyda o wiele więcej, aniżeli na badanie hormonalne.

swch: Wracając do Pani historii... Co było dalej?
​AM
: Ciąża przebiegała prawidłowo, aż pewnego dnia, dwa dni przed wizytą lekarską, zaczęło mnie boleć podbrzusze. Tak, jakby mięśnie przy miednicy mi się rozciągały. Ale że często spacerowałam, bo jesień była ładna, to myślałam, że to przez to. Miałam dwa dni do wizyty, więc nie chciałam panikować. Wszystkie kobiety wokół mówiły, że rozciągają mi się mięśnie miednicy. Że to piąty miesiąc, więc organizm przystosowuje się do ciąży i porodu. Przyjęłam to za normę. Pojechałam umówionego dnia na wizytę, a tam lekarz mi powiedział, że mam rozwarcie i muszę jechać do szpitala. Zadzwoniłam po męża i gdy po mnie przyjechał widział po mojej minie, że coś jest nie tak. Pojechaliśmy do domu teściów po moje rzeczy, bo u nas mieliśmy remont. W trybie natychmiastowym... po 4 godzinach... (!) przyjęli mnie na oddział. 4 godziny spędziłam na Izbie Przyjęć.

swch: Czy coś Panią bolało?
​AM:
Nie, ja tak się bałam i byłam tak zdenerwowana, że nic nie czułam. Lekarze po przyjęciu poinformowali mnie, że resztę ciąży przeleżę z nogami położonymi wyżej, niż głowa. Po 22:00 znalazłam się na oddziale. Całą noc nie spałam. Nie dopuszczałam myśli, że coś się może stać. Leżałam na sali 6-osobowej, a rano przenieśli mnie na dwuosobową i poinformowali, że zostanę w niej do porodu. O 8:00 rano był obchód, wszystko było okej. Przyszła pielęgniarka i powiedziała, że gdybym poczuła parcie, to mam ją zawołać. Zapytałam "a jak się czuje parcie w tak niskiej ciąży?", na co usłyszałam, że tak, jak przed wypróżnianiem. Zostałam sama, bo mąż przed chwilą pojechał do pracy. Wtedy faktycznie poczułam, jakbym musiała się wypróżnić. Poprosiłam kobietę z łóżka obok, aby kogoś zawołała. Przybiegła położna i ordynator. Poinformowali mnie, że mam pełne rozwarcie. Mój ginekolog zabrał mnie na porodówkę. Kiedy przebił mi pęcherz z wodami płodowymi powiedział, że odkleja się łożysko i że muszą walczyć o moje życie. W międzyczasie pielęgniarka robiła ze mną wywiad: ile mam lat, jakie wykształcenie, adres zamieszkania... Szok...

swch: Robiła to w trakcie porodu?!
​AM:
Tak! A ja się tak strasznie bałam, że stanie się coś tragicznego. Kiedy powiedzieli, że ratują moje życie, to zaczęłam krzyczeć, że mają ratować moje dziecko, a nie mnie. Nie chcieli ratować Niny, ale w końcu się ugięli. Kiedy wieźli mnie na salę operacyjną, w przelocie podpisywałam wszystkie dokumenty. Po cesarskim cięciu byłam uśpiona i nie mogli mnie wybudzić. Słyszałam wszystko, co dzieje się na sali. Bili mnie po twarzy, a ja nie mogłam otworzyć oczu. Bałam się, że zostanę już w takim stanie... W końcu otworzyłam oczy. Ninę wzięli na OIOM, dostała 1 punkt w skali Apgar tylko za bicie serca.

swch: I co dalej z Niną?
​AM:
Powiedzieli, że ona na pewno nie przeżyje, bo oni nigdy tak wczesnego dziecka nie odratowali. Zresztą, kiedy ja rodziłam Ninę, to toruński szpital nie miał uprawnień 1 stopnia. Wszystkie skrajne wcześniaki miał rodzić się w Bydgoszczy.

swch: Czyli nie byli doświadczeni?
AM:
Rodzą się tutaj wcześniaki, ale nikt się nie spodziewał takiego maluszka. Dziesiątego dnia przetransportowano Ninę do Bydgoszczy. Nie zrobiono tego wcześniej, bo byli pewni, że umrze...

swch: Jak Pani to odbierała?
​AM:
Byłam w szoku. Ninę zobaczyłam 3 dnia, bo byłam tak pocięta (pionowe cesarskie cięcie), że nie mogłam wstać z łóżka. Macicę i mięśnie brzucha miałam tak poprzecinane, że każda próba poruszenia się od razu przygniatała mnie do łóżka. Przez pierwsze dni dostawałam morfinę, a i tak wszystko bolało. Niech pani sobie wyobrazi, jaki to musiał być ból, że nie byłam w stanie jechać dwa piętra niżej, aby zobaczyć Ninę. A nie pragnęłam niczego bardziej, naprawdę! Przecież ona mogła zaraz umrzeć, a ja bym jej nie zobaczyła? To było straszne.

 

swch: Jak zachowywali się lekarze?

AM: Przychodzili z OIOM-u i co jakiś czas informowali mnie, że tym razem Nina już na pewno nie przeżyje i mam się przygotowywać na najgorsze. I tak w kółko, w kółko. Straszne było też to, że po porodzie, w późnych godzinach wieczornych przyszła do mnie pani psycholog. Otworzyła drzwi, zapaliła światło, obudziła. Przedstawiła się i powiedziała, że jest psychologiem i czy mam do niej jakieś pytania, bo od jutra idzie na kilkutygodniowy urlop.

 

swch: I jak pani na to zareagowała?

AM: Parafrazując w delikatny sposób, zdenerwowana powiedziałam, że ma wyjść z sali. Zapytałam, gdzie mam podpisać dokument, który przyniosła i że ma opuścić salę. W międzyczasie moja rodzina wymusiła, aby położono mnie w izolatce. Początkowo chcieli mnie umieścić w sali ze szczęśliwymi mamami, tulącymi swoje zdrowe dzieci. Nie chciałam patrzeć na radość innych matek.W tamtym momencie przeżywałam ogromną tragedię. Później przychodzili lekarze na obchód i co rusz pytali gdzie jest moje dziecko. Jeden gigant przyszedł, odsłonił moją kołdrę, odsłonił koszulę, którą miałam na sobie i mówi "kiedy pani rodzi?", a ja mówię, że jestem dwa dni po porodzie. Wyobraża sobie to pani? Inny lekarz wszedł i zapytał "a dziecko gdzie?", a że był to już któryś raz...Kolejnym razem nie wytrzymałam i powiedziałam, aby wpisali sobie w tę magiczną kartę raz na zawsze, że moje dziecko leży dwa piętra niżej i umiera!

 

swch: A co było z Niną?

AM: Zobaczyłam ją trzeciego dnia. Nie wierzyłam jaka jest malutka. Była mniejsza od telefonu. Kiedy kupowaliśmy jej pieluszki, to były tak małe, jak torebka od herbaty. Nina wyglądała jak jeden wielki siniak. Miała już wszystko rozwinięte na zewnątrz, ale wewnątrz prawie nic. Kiedy pielęgniarki mi powiedziały, że mogę jej dotknąć, to poczułam, że jej skóra jest jak pergamin. Jak chciałam dotknąć ją małym palcem, to bałam się, że ją zmiażdżę. Liczba kabli, do których była podłączona była szokująca. Leżała w małym rogalu, wyglądającym jak macica, aby czuła się jak w łonie matki.

swch: Co pani robiła przez tydzień pobytu w szpitalu?

AM: Na początku przyszły położne i położyły obok mnie elektryczny laktator. Była przy tym moja szwagierka i mój mąż. Powiedziały, abym sobie ściągnęła mleko. Zaraz przybiegła następna i odebrała mi go twierdząc, że nie będę miała mleka. Szwagierka poprosiła, aby zostawić ten laktator i że popróbujemy. A że mleko jest zbawienne dla dziecka, to choć byłam w szoku poporodowym i szoku, że to się tak wcześnie działo, to robiłam co mi każą. No, ale mleko nie chciało lecieć, jednak nie dałam za wygraną. Na drugi dzień po kropelce zaczęło lecieć. Karmili nim Ninkę za pomocą sondy. Nie ma nic lepszego dla dziecka, dla wcześniaka szczególnie, niż mleko matki. Co trzy godziny ściągałam mleko. Wszyscy byli w szoku, że w ogóle wywołałam u siebie laktację. Kiedy Nina już była w Bydgoszczy, to nie było pokoju dla matek, więc siedząc przy inkubatorze Niny ściągałam to mleko z piersiami na zewnątrz. To było uwłaczające i upokarzające, ale co mogłam zrobić...? Najważniejsza była Nina.


swch: A jak postępowali lekarze i pielęgniarki w Bydgoszczy?

AM: Kiedyś napiszę książkę.

 

swch: Czy podejście personelu w Bydgoszczy różniło się od podejścia osób w Toruniu?
AM: Rzadko jest tak, że rodzic jest pół roku na oddziale. Niektórzy lekarze i pielęgniarki zżyły się z nami, wiedziały, że dla Niny zrobimy wszystko. Widziały, że o nią walczymy, że ją kochamy. Toruńskie pielęgniarki nie miały możliwości, aby się z nami zaprzyjaźnić, za krótko Nina leżała w Toruniu. Podziwiam i szanuję pielęgniarki/ pielęgniarzy pracujących na oddziałach intensywnej terapii noworodka, to bardzo ciężka praca. Na przykład jak wbić się w żyłę tak malutkiego dziecka? Jakimi umiejętnościami muszą dysponować. Muszą mieć dużo siły i odporności... Lekarze i pielęgniarki ogólnie starają się nie zżywać z rodzicami- robią to dla swojego dobra, dla zdrowia psychicznego. Praca na oddziale intensywnej terapii jest bardzo obciążająca psychicznie. Na tych oddziałach wciąż umierają dzieci.

 

swch: Jak często dojeżdżała Pani do Bydgoszczy?

AM: Codziennie. Spędzałam tam całe dnie. Jeździłam rano i wracałam późną nocą. I tak codziennie.

 

swch: Wyobrażała sobie Pani przyszłość?

AM: Nie... Nina była cały czas w stanie krytycznym na OIOM-ie. Stale wymagała opieki i wciąż wychodziły nowe rzeczy z jej stanem zdrowia. To była syzyfowa praca. Nie wiedzieliśmy, czy ona w ogóle wyjdzie ze szpitala. Żyłam dniem dzisiejszym. Starałam się robić wszystko, by dany dzień był jak najlepszy dla Niny. To było tak wykańczające... Drugi raz nie dałabym tak rady, dlatego nie mam drugiego dziecka.

 

swch: Ile to trwało?

AM: Od września 2009r. do kwietnia 201r. była w szpitalach w Toruniu i Bydgoszczy. Później na 3 miesiące trafiła do Krakowa. Po powrocie do Bydgoszczy została w szpitalu na 1,5 miesiąca i 20 sierpnia 2010 roku zabraliśmy ją do domu. Ja ważyłam chyba z 40 kg, byłam wycieńczona i nie miałam siły. W Krakowie byłam razem z Niną w obcym szpitalu na OIOM-ie. Miałam wtedy skrajną depresję, w ogóle nie spałam. Raz laryngolog pomylił mnie z pielęgniarką i na temat Niny powiedział do innej pielęgniarki "A co ona tu robi? Nie no, odesłać. Niech sobie w kujawsko-pomorskim robią badania". Tak czasami było... Jeden lekarz powiedział tak " kaktus mi na ręce wyrośnie, jeśli kiedykolwiek weźmiecie ją do domu".

 

swch: Jak wytłumaczyć takie zachowanie?

AM: Traktowali mnie jak matkę-idiotkę, która na siłę chce utrzymać dziecko przy życiu. Kierowała nimi rutyna... W Krakowie miałam ze sobą magnetofon i śpiewałam Ninie, mówiłam wiersze, na co lekarz "a po co pani jej czyta, przecież ona nie słyszy...". Raz Nina pojechała z Krakowa do Warszawy na konsultację- do okulisty. Kiedy lekarz zobaczył sprzęt, którym posługuje się warszawski specjalista, nie mógł uwierzyć w jego zaawansowanie. Po powrocie z Warszawy chciał przekazać, co widział i rozentuzjazmowany mówił innym lekarzom, że w Krakowie też by się przydał taki sprzęt. Wtedy jeden ze starszych lekarzy go zgasił mówiąc "a pan leczy w Warszawie, czy w Krakowie?"...

 

swch: Z tej perspektywy inaczej pani podchodziła do lekarzy?

AM: Po tych wszystkich latach jestem z wieloma lekarzami w stałym kontakcie. Jedna pielęgniarka z Krakowa poprosiła mnie, abym przysłała zdjęcia Niny. Chcieli zrobić tablicę i wywiesić ją na korytarzu. Pewnie, że wysłałam. Kiedy tam byłam bywały momenty, gdy lekarze ratowali Ninie życie. Wypraszali mnie wtedy z sali, a ja chodziłam po korytarzu i szukałam informacji na tablicach ściennych, gablotach, czy taki maluszek kiedyś przeżył. I nic nie znalazłam. Wyłam z bezsilności i bólu. Nic nie dodawało mi nadziei. Wysłałam te zdjęcia do szpitala, aby dać nadzieję innym rodzicom. Aby mieli dowód, że można, że takie dzieci żyją! To jest moc dla rodziców, która naprawdę dodaje sił.

 

swch: Co było pani siłą napędową, by walczyć?

AM: Nina, tylko Nina. Czasem, gdy się uśmiechnęła, to świat był piękniejszy. Ona wiedziała, że ja jestem obok... Robiła postępy. Ale bywało i tak, że było już lepiej, a za dwa dni znowu wpadała w stan krytyczny. I znowu „powtórka z rozrywki”.

 

swch: Nina nie ma płuc, prawda?

AM: Tak. Wszyscy się dziwią, że ona żyje. Kiedy byliśmy w Niemczech, aby poddać ją operacji w tamtejszej klinice, lekarze byli skłonni zrezygnować z zabiegu. Zrobili jej bowiem rentgen płuc, na którym nic nie zobaczyli! Byli wręcz przerażeni. Musieliśmy poprosić szwagierkę, aby przesłała nam najaktualniejsze zdjęcie płuc Niny zrobione w Polsce, by niemieccy lekarze uwierzyli, że do takiej zmiany nie doszło teraz. Że to jest u Niny normalne. Nikt nie potrafi tego wytłumaczyć. Jej organizm się zaadaptował do takiej przestrzeni płucnej. Nina jest bardzo silna. Tyle, ile ona przeszła to...

 

swch: Na pewno chce Pani kontynuować tę rozmowę....?

AM: Tak. Wszędzie pisze się, że świat jest piękny. A do końca tak nie jest... Uważam też, że jest pełno szkół rodzenia, w których uczy się ile brać oddechów, jak się ułożyć w trakcie porodu, etc. A powinny być szkoły, w których mówi się co zrobić, gdy urodzi się dziecko z zespołem Downa, czy wcześniak. Prowadzący takie szkoły mówią, że nie uczą tego, bo nie chcą straszyć kobiet, a to jest przecież budowanie świadomości! A nie powielanie oklepanych już fraz. Trzeba mówić kobietom w jaki sposób i na jakie okoliczności powinny się przygotować.

 

swch: Więc brakuje źródeł informacji?

AM: W ogóle nie ma opieki nad kobietami i rodzinami, które przechodzą coś takiego. Dostajemy wypis ze szpitala i... radźcie sobie sami... Ci, którzy są bardziej zorganizowani i mają wokół wielu przyjaciół, to sobie poradzą. A ile rodzin tego nie ma? Nie mają pieniędzy, nie mają wokół zaanagażowanych w pomoc osób.

 

swch: Są skazani na siebie?

AM: Tak! Ja do ZUS-u przez trzy dni się nie mogłam dodzwonić, bo wciąż odzywał się automat- a nie mogłam wyjść z mieszkania. MOPS, MOPR, żadna instytucja nie przyszła z pomocą. Trzeba pisać o takich rzeczach, bo może małymi krokami w końcu coś zmienimy.

 

swch: Czyli nie wszystko jest takie piękne...?

AM: Oczywiście! Matki po porodach są porozcinane, obolałe, ale społeczeństwo wymaga, aby były uśmiechnięte! Aby cieszyły się macierzyństwem. A one boją się powiedzieć, że wcale nie jest tak fajnie. Macierzyństwo ma wiele obliczy i czasami wcale nie jest piękne... Dlaczego o tym nie mówić? Przecież nie po to, by chronić kobiety! One i tak będą rodzić! Chodzi o to, aby pomagać kobietom, a nie kreować rzeczywistość jaką nie jest.
 

swch: To wina systemu?

AM: Tak! Jak jest dobrze, to okej, ale jak coś jest nie tak, to nie wiadomo gdzie się udać po pomoc. Ja miałam szczęście, bo rodzina mojego męża i przyjaciele bardzo nas wspierali i wspierają. Mój mąż z siostrą jechali do Łodzi, by zapytać lekarza czego możemy się spodziewać mając tak skrajnego wcześniaka. Nikt nam tego tutaj nie powiedział. Nie odpuszczaliśmy choćby na chwilę. Codziennie o 9.00 stawałam przed gabinetem lekarskim i pytałam, jaki jest dzisiejszy plan działania z Niną.

 

swch: Czyli nie odpuszczać?

AM: Tak! Walczyć o swoje, nie z lekarzami, tylko walczyć o życie/ zdrowie. Nie bać się zadawać pytań. Prosić o wyjaśnienia. Wstydem nie jest nie wiedzieć, wstydem jest nie pogłębiać wiedzy. Nie wszyscy muszą znać zawiłości medyczne.

 

swch: Kto był dla Pani oparciem?

AM: Rodzina dała mi wsparcie. Niestety moi rodzice nie potrafili odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Na pewno przez sytuację z Niną życie skorygowało moje związki. Dowiedziałam się na własnej skórze, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Ta sentencja w pełni odzwierciedla to, co mnie spotkało. Straciłam kontakt z rodzicami, bratem, wiele znajomości, ale zawarłam też nowe. Mam także kilka wspaniałych przyjaciółek, które były ze mną przez cały czas. I nadal są. Ludzie wokół pomagali finansowo, bo bez tego byśmy sobie nie dali rady. Trzeba było opłacać dojazdy, trzeba było się utrzymać przez 3 miesiące w Krakowie. NFZ tego nie finansuje. Mnóstwo ludzi nam pomogło i nadal pomaga. Nina potrzebuje bardzo dużo pieniędzy, na samą rehabilitację i leczenie doraźne około 100 tys. zł rocznie. A jak wypada operacja, np. w Niemczech, to jeszcze więcej. Nina nie może czekać rok w kolejce do ortopedy, czy pół roku do pulmonologa. Do tej pory każdy dzień jest na wagę złota. Dzieci niepełnosprawne nie są objęte taką specjalistyczną opieką.

 

swch: Jak wygląda codzienna opieka nad Niną?

AM: Przy takim dziecku nie można pracować, bo wymaga 24-godzinnej intensywnej opieki. Pięknie byłoby gdyby matki mogły wyjść do ludzi- do pracy, aby w tym czasie zorganizowano ich dzieciom specjalistyczną, opiekę pielęgniarską. Wszystko po to żeby matka mogła pójść do pracy. Wówczas taka matka sama zarobiłaby pieniądze, odprowadziłaby podatki, a państwo zatrudniłoby pielęgniarkę, która również mialaby stałą pracę. Dlaczego rodzice obłożnie chorych dzieci pozbawieni są namiastki normalnego życia? Latami siedząc w domu człowiek może nabawić się conajmniej depresji! Niech sobie pani wyobrazi, że skończy się papier toaletowy, a pani nie może po niego pójść do sklepu za rogiem... Na szczęście teraz niektóre markety dowożą zakupy, ale i za to trzeba płacić. Przydałaby się też profesjonalna opieka psychologiczna.

 

swch: Co jest dla Pani najtrudniejsze?

AM: Minęło 8 lat, a wszystkie wspomnienia są tak żywe. Z tym nie da się oswoić. Z nieszczęściem swojego dziecka nie można się pogodzić. Dziecko nie mówi, nie widzi, jest strasznie chore. Patrzymy na nią, rozwija się, ale nigdy nie będzie dobrze. A z wiekiem znowu będzie gorzej. Nina teraz jest na etapie rozwoju, ale przyjdzie czas regresji. Będą siadać jej stawy, kręgosłup. Zaczną się inne choroby...

 

swch: Ktoś panią w tym uświadamiał?

AM: Nie. Sama o tym wiem. Nie jestem ignorantką. Nie wybiegam w przyszłość, bo to za bardzo boli. To cały czas jest walka z wiatrakami. Nie dość, że walczymy o zdrowie dziecka, to jeszcze musimy walczyć z systemem. To jest najbardziej przykre. Skąd brać na to wszystko siłę?

 

swch: Jak było w Niemczech? Tak też borykają się z takimi problemami?

AM: Tam rodzice nie muszą się martwić o pieniądze. Nie muszą czekać na operację kilku lat. W Niemczech powiedzieli mi, że gdybyśmy tam mieszkali, to nie mielibyśmy takich problemów. Byli zdziwieni, za co musimy płacić! Nawet za tlen... NFZ nie uznaje tlenu, jako podstawową pomoc. Tlenu?! Bez którego nie można żyć...

 

swch: Co oprócz systemu trzeba zmienić?

AM: Na najwcześniejszym stadium, np. od razu po porodzie, powinno się informować rodziców na jakie choroby najczęściej zapadają wcześniaki. Z którymi chorobami można sobie poradzić. Jak pomagać. Mówić, że ważne jest ściąganie mleka, bo ma ono zbawienne działanie. Dla rodziców tak naprawdę bardziej wiarygodny jest inny rodzic, niż lekarz. Niejednokrotnie dzwonią do mnie rodzice wcześniaków prosząc o wsparcie. Chętnie im pomagam, bo wiem, że system zdrowia tego nie zrobi.

 

swch: Co im wtedy Pani mówi?

AM: Coś, co sami za chwilę odkryją. Że nasze dzieci choć są takie malutkie, mają ogromne serca, ogromną siłę i wolę do życia. Dla nas, rodziców są wielką radością. Każdy ich gest, każdy uśmiech potrafi rozwiać nawet najciemniejsze chmury na niebie. I tak naprawdę wtedy zapominamy o walce z systemem. Wtedy najważniejsza jest ta nasza kruszynka, która na każdym kroku okazuje nam, jak bardzo nas kocha. Cud macierzyństwa, cud rodzicielstwa zawsze jest tym samym cudem - w niektórych przypadkach przybiera tylko nieco mniejszą postać, mierzoną w gramach.

 

swch: Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Katarzyna Ochocka

 

  RSS
Komentarze użytkowników (3)
17-11-2017 14:17:24
Bardzo wzruszający wywiad. Daje do myślenia, czasem małe rzeczy tak dużo znaczą jak np. gazetka ścienna o zdowych już wcześniakach.
A ZUS - szkoda gadać, że telen w domu nie jest refundowany, to skandal!
Faktycznie od młdych matek oczekuje sie zadowolenia, a nikt nie dopuszcza, że można być zmęczonym macierzyństwem.
Siły i wytrwałości Pani Aneto oraz zdrowia dla Córeczki.
17-11-2017 18:19:24
Pani Aneto.... podziwiam Państwa i trzymam kciuki za Ninę. Wszyscy wiemy że jest źle, że pieniądze wydawane sa często nie tam, gdzie powinny być wydane. Mam dzieci i sama wściekam się czekając do neurologa pół roku ( w wersji optymistycznej - 200km od domu) a w Państwa przypadku potrzebny jest cały sztab specjalistów. Dzieci niepełnosprawne i ich rodziny powinny być objęte specjalnym programem opieki. Gdyby władze chciały naprawdę pomóc w takich sytuacjach, można by wziąć przykład chociażby ze wspomnianych w artykule Niemiec. Ale to wymagałoby gruntownej zmiany - w zasadzie zburzenia systemu i powołania zupełnie nowego. A to się zapewne nie "opłaca". Można by o tym napisać nie jedną książkę.... dobrze że Pani o tym mówi, trzeba mówić, trzeba krzyczeć, może ktoś usłyszy i coś kiedyś się zmieni. Rodzice tak skrajnych wcześniaków rzeczywiście nie spotykają się ze zrozumieniem (mamy w rodzinie takie maleństwo) lekarzy, którzy zakładają, że lepiej może nie ratować.... to smutne, bo organizm ma wiele tajemnic i tak jak Pani napisała - jesli nawet jeśli nie widać płuc, to dziecko potrafi oddychać - jakim cudem  ? Właśnie cudem - i lekarze powinni mieć w sobie tyle pokory aby stwierdzić że zwykła szkolna wiedza nie wystarcza i powinni do każdego dziecka podejść indywidualnie, uczyć się razem z rodzicami, odkrywac nowe możliwości... niestety niewielu jest takich lekarzy. Może kiedys procedury będa mniej ważne niż pacjent...?? Może kiedyś ktoś zrozumie, że nie da się długo być mama chorego dziecka 24h na dobę i że taka mama jak każdy człowiek chciałaby zobaczyć innych ludzi i porozmawiać o czymś innym - aby nie zwariować.Trzymamy za Państwa kciuki i będziemy śledzić osiągnięcia Ninki  :-) oby chwil zwątpienia i bezsilności było w Państwa życiu jak najmniej. Niedługo Święta, życzymy więc Państwu dużo zdrowia, radości i wielu życzliwych, mądrych osób wokoło.
17-11-2017 19:52:15
Kiedy to czytam przypomniałam sobie kiedy 24 października 2009 zadzwoniłam do Anety aby cieszyć się informacją, że bede miała syna. Nie spodziewałam się, że Aneta w tym samym czasie walczy o swoje dziecko o życie Ninki. Kiedy się rozłączyłam płakałam jak bóbr z niemocy jaka mnie ogarneła. Nie mogłam jej pomoc a Aneta tam sama przy inkubatorze. Czemu nie mogę jej przytulić jak teraz się z nią kontaktować przecież ja w ciąży czekam na dziecko a Ona? Z myślami biłam się przez kilka dni Zadzwonić? Nie kurde o co zapytać jak Aneta odbierze i mi powie, że Niny nie ma uuż z nami.....masakra. Ale w końcu zadzwoniłam potem kolejny raz i kolejny. Kiedy Ninka była w Krakowie i było na prawde ciężko starałam się słuchać Anety nie wiele mówiłam. Jestem pełna podziwu dla determinacji i siły Moich kochanych WOJOWNICZEK. Aneta jest silna dla Niny, a Nina jest silna dla swoich cudownych rodziców. Sza po ba dla rodziców Ninki. Jesteście cudwni to zbyt mało.
© 2020 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl