Historia Fabiana Kamińskiego–medycyna tego nie przewiduje

Mama Fabiana–Grażyna Kamińska z Solca Kujawskiego jest dowodem na to, że dzięki determinacji i sile do walki a także życzliwym ludziom, można wiele zdziałać, by niepełnosprawnemu dziecku zapewnić optymalne warunki i opiekę. Niestety, nic nie dzieje się za darmo. Ona poświęciła dla dziecka wszystko. Nie każdego rodzica na to stać. I nie chodzi tylko o pieniądze.

Budynek socjalny w Solcu Kujawskim. Jest przy nim podjazd dla wózków inwalidzkich. 28–metrowe mieszkanie mieści się na parterze. W środku półmrok. Pokój został przedzielony ścianką działową za którą jest aneks kuchenny. Z okna widać mur, o który mama niepełnosprawnego chłopca toczyła zaciętą walkę (jak na razie z sukcesem). Zależało jej, by został, bo chroni przed hałasem. Część sypialna mieszkania, to łóżko rehabilitacyjne, szeroka kanapa, stolik. Na półkach bibeloty, dużo glinianych białych aniołków. Zdjęcia pamiątkowe, kolorowa tapeta. Na ścianie napis: ”Rodzina. Tu zaczyna się życie, a miłość nigdy się nie kończy”.

–Sama mieszkanie urządziłam–mówi z uśmiechem mama Fabiana, pani Grażyna, energiczna brunetka o wesołych, choć zmęczonych oczach. –Od pięciu lat nie jeździmy do szpitala. Wszystko dostaję do domu, żeby dziecka niepotrzebnie nie narażać–zaznacza nie bez dumy. –Ja prawie nigdzie nie wychodzę. Irytuje mnie jednak, gdy wmawiają mi, że mam depresję. Nie mam. Nie mogę sobie pozwolić na bezczynność. Moje życie nie polega na siedzeniu i piciu kawy, jak sądzą niektórzy. Muszę cały czas walczyć i czuwać. Nieżyczliwi ludzie nawet tego potrafią  zazdrościć.

Fabian ma 11 lat, 122 centymetry wzrostu, waży około 20 kilogramów. Urodził się w bydgoskim szpitalu w 30 tygodniu ciąży. Dostał jeden punkt w skali Apgar. Za bicie serca. Cierpi m.in. na wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, obustronne niedowidzenie, niedosłuch. Ma bardzo słaby odruch przełykania, padaczkę lekooporną. –Od czasu, gdy syn dostaje pastę konopną, która nie jest refundowana (709 zł miesięcznie) a nie olej konopny jak wcześniej, ma mniej ataków, od 5 do 7 dziennie–mówi pani Grażyna. –Ale kolejny atak może wywołać ostre światło, mocniejsze perfumy, jakieś dźwięki, a nawet, gdy nie odbije mu się po jedzeniu. Najgorzej jest przy pełni księżyca.

Chłopiec odbiera i reaguje na wszelkie bodźce. Zatrzymał się na etapie rozwoju 2–miesięcznego niemowlęcia. Uśmiecha się, gdy dostaje butelkę. W ogóle dużo się uśmiecha. Szczególnie, gdy mama go przytula. Wręcz domaga się bliskości i czułości.

Jest uczniem szkoły specjalnej w Bydgoszczy, ma nauczanie indywidualne (wcześniej miał przedszkole domowe), jest pacjentem domowego hospicjum. Dwa razy w miesiącu odwiedza go lekarz (jeśli trzeba, to częściej), pielęgniarka przychodzi do domu dwa razy w tygodniu (jeśli trzeba, to więcej razy). Dwa razy w tygodniu przysługuje mu rehabilitant, raz w tygodniu psycholog („dla rodziny”). Opieki tzw. wytchnieniowej–brak.

W weekendy rodzina niepełnosprawnego dziecka jest praktycznie zostawiona sama sobie. Na co dzień też nie jest łatwo, nawet z prozaicznymi sprawami. –Przychodziły kiedyś panie z opieki społecznej. Gdy poprosiłam, żeby kupiły mi chleb, odmówiły twierdząc, że są do dziecka a nie do zakupów–wspomina pani Grażyna. –Zrezygnowałam z takiej pomocy. Od niedawna zaczęła przychodzić przydzielona z MOPS–u znajoma opiekunka na dwie godziny dziennie. Jest bardzo pomocna. Choć synek i tak potrzebuje na okrągło mnie. W dzień i w nocy. Ja praktycznie od 11 lat nie śpię.

Ciąża pani Grażyny z Fabianem przebiegała prawidłowo. Przynajmniej tak kobieta miała prawo sądzić. Cały czas była pod opieką ginekologa–położnika. Dbała o siebie. Wcześniej bez problemów urodziła córkę (dziś 23–letnią) i syna (ma 30 lat). Gdy pewnego poranka przestała czuć ruchy najmłodszego dziecka, zgłosiła się do przychodni, potem do bydgoskiego szpitala. –Tu nie położyli mnie na wózek, tylko kazali iść na piechotę na drugie piętro. Przynajmniej dwie godziny za długo zwlekali z cesarskim cięciem. I właśnie niedotlenienie mózgu spowodowane zbyt późnym porodem było przyczyną stanu Fabiana–podkreśla pani Grażyna. –Synu. Przepraszam, że jesteś taki–nie raz wyrwie się pani Grażynie.

Choć w chwilach słabości obwinia siebie jest przekonana, że to nie ona zawiniła. Dlatego od kilku lat walczy o odszkodowanie. Z przychodnią i szpitalem. Cywilne sprawy sądowe są w toku. Kobieta z nadzieją przyjęła wiadomość o wygranej niedawno podobnej do ich przypadku, sprawie przeciwko Wielospecjalistycznemu Szpitalowi Miejskiemu w Bydgoszczy. Placówka za błąd medyczny przy porodzie musi wypłacić rodzicom chorego dziecka odszkodowanie w wysokości 1,2 mln zł i dożywotnią rentę 9–letniej dziś Zuzi. Dziewczynka cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, padaczkę, wymaga całodobowej opieki i codziennej rehabilitacji.

W drugiej dobie po urodzeniu Fabian dostał zapaści. Miesiąc leżał w jednym szpitalu, potem przez pięć miesięcy w innym. Pani Grażyna cały czas była przy nim. Gdy wróciła do domu, okazało się, że została sama z chorym dzieckiem. Ojciec Fabiana zostawił ich.

Fabian jest „zaopiekowany”, zadbany. Nie ma skoliozy, odleżyn. Pani Grażyna kupuje dobrej jakości pampersy. Do pieluch, których zużywa 10 dziennie, nie dostaje dofinansowania. Fabian toleruje tylko jedną oliwkę, wymaga stosowania specjalnych balsamów. –Nie kupię mu komputera, to niech ma najlepsze środki do pielęgnacji. Co ma z tego życia?–pyta retorycznie mama chłopca. –On jest zamknięty w swoim ciele. Nie wiem, czego akurat chce. Mogę się tylko domyślać i próbować. Dużo kupuję, ale gdzie mogę, to oszczędzam. Kto Fabiana strzyże? Ja. Nożyczkami do paznokci.

Jakie są orientacyjne  koszty, które ponosi matka, by w domu jej syn miał zapewnioną opiekę, specjalistyczny sprzęt, odpowiednie środki do pielęgnacji, rozwoju. W zestawieniu miesięcznych wydatków, koszty utrzymania pani Grażyna  szacuje na ok. 1800 zł. Do tego dochodzą takie wydatki, jak np. specjalna odżywka Nutrini energy multifibre (preparat żywieniowy)–840 zł. Dużo pieniędzy wydaje m.in. na wszelkiego rodzaju środki opatrunkowe, strzykawki plastry, rękawice. Jeśli do tego dodać m.in. masażystę, specjalistyczną pielęgniarkę, dogoterapię, zajęcia z integracji sensorycznej, wychodzi prawie 9 tysięcy zł. Wydatki tzw. stałe, to np.  materac przeciwodleżynowy–ok. 900 zł, stół rehabilitacyjny–ponad 5 tys. zł, łóżko rehabilitacyjne–12.900 zł. Fabian ma łóżko ze specjalnie regulowaną barierką. –Napisałam do producenta, żeby mi zrobił na wymiar. I zrobił–zaznacza pani Grażyna.

Fabian ma wysokie ciśnienie śródczaszkowe. Zastawka regulująca przepływ płynów ratuje mu życie. Niezbędny dla chłopca jest też m.in. koncentrator tlenu (ponad 14 tys. zł), monitor oddechu z nianią elektroniczną (600 zł), inhalator (1000 zł). To tylko znikoma część wydatków.

Nie jest to na pewno dziecko, które tylko leży. Przez cały czas wymaga uwagi, zabiegów, czułości, odpowiedniego bodźcowania. –Neurolog powiedziała wręcz, że to, co ja z nim zrobiłam, medycyna nie przewiduje–uśmiecha się pani Grażyna. –Bywa, że Fabian w ogóle nie śpi. Środki nasenne są dla niego zbyt agresywne. A melisa na dzieci, które mają choroby mózgu, działa wręcz  pobudzająco. Dostaje odżywki z mlekiem w butelce. W symbolicznych ilościach daję mu nasze jedzenie łyżeczką do posmakowania. Muszę pamiętać, że po jabłku ma uczulenie. Marchwi nie trawi.

Pani Grażyna stara się celebrować ważne momenty życia Fabiana. Miał chrzest z wody w szpitalu, komunię świętą w domu. Przyszedł ksiądz z hospicjum. Raz w roku mama chłopca urządza mu przyjęcie urodzinowe.

A ona? Ma swojego idola. Tak mówi o piosenkarzu Michale Wiśniewskim. Była w Toruniu w Od Nowie na jego koncercie. Wspólne zdjęcie z Wiśniewskim wisi w centralnym miejscu pokoju. Dzieci kiedyś zrobiły jej niespodziankę, dały płyty i bilet na występ. Cieszyła się jak nastolatka.

Starsze dzieci bardzo jej pomagają. Syn mieszka niedaleko, córka, która uczy się w szkole medycznej masażu z elementami rehabilitacji, jest cały czas razem z mamą i młodszym bratem.

Wspólny z mężem jest Fabian. Niestety, tak się ułożyło, że zakochana w nim kiedyś kobieta teraz z utęsknieniem czeka na rozwód (pozew złożyła w lutym ubiegłego roku). Ojciec Fabiana kompletnie nie interesuje się synem, ale przyjeżdża do Solca Kujawskiego co 5–6 tygodni. W tej chwili ma ograniczoną władzę rodzicielską. Płaci alimenty (1000 zł). Pracuje w Holandii (pracę załatwiła mu zresztą żona). Kobieta liczy na pozbawienie go praw rodzicielskich i wyższe alimenty. Zgodził się na wszystkie  warunki, by nie musieć uczestniczyć osobiście w rozprawach sądowych.

Dawniej pani Grażyna myślała nawet, że mogliby razem zamieszkać w Holandii. Proponowała takie rozwiązanie, ale ojciec chłopca nie chciał się zgodzić. –W Holandii z tak chorym dzieckiem jak Fabian, miałabym zupełnie inne życie. Tam zapewniają nie tylko ogromne wsparcie finansowe, ale i wiele udogodnień. Troszczą się zarówno o dziecko, jak i matkę–tłumaczy  ze smutkiem. –Zapytaliby mnie, czy chcę pracować. A tak, dziecko nie może nawet dostawać holenderskich świadczeń, bo według przepisów, musiałoby tam przebywać. W Polsce dotąd nie dostawała na Fabiana nawet 500+.

Na szczęście ludzi życzliwych w otoczeniu pani Grażyny i jej syna, nie brakuje. Korzysta z toruńskiej kancelarii adwokackiej–w sprawach sądowych. Mecenas z Krakowa doradza jej całkiem bezinteresownie w wielu w trudnych sytuacjach. Kiedyś policja bydgoska przekazała Fabianowi samochód transportowy. W 2017 roku zorganizowano bieg dla Fabiana. Koncentrator tlenu z ciągłym przeplywem tlenu, zdecydowanie lepszy niż pulsacyjny, ma dzięki zbiórce w internecie. Internauci ich wspierają, choć zdarzają się obrzydliwe hejty. Strona Fabiana (Pomoc Dla Fabiana Kamińskiego @pomagamfabio) ma 22 tysiące „polubień”. Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Dzieciom: "Zdążyć z Pomocą".

Pani Grażyna może być źródłem informacji dla zdezorientowanych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami. Ma przy tym cenny dar. Potrafi rozmawiać. Sama wiele przeszła i rozumie, że nie na każde pytanie od razu dostaje się odpowiedź. O wielu sprawach sama dowiadywała się nie od osób, które powinny być drogowskazem, ale przypadkiem, po omacku. Gdyby Fabian trafił do placówki zajmującej się takimi chorymi, przeżyłby pewnie kilka miesięcy. Jego mama nie tylko przedłuża mu życie, ale sprawia, że dziecko się uśmiecha.

Mariola Lorenczewska

  RSS
Komentarze użytkowników (0)
© 2021 Copyright by "Silni w Chorobie" Marcin Meszko
Niniejsza strona www oraz jej podstrony wraz ze wszystkimi zamieszczonymi na niej materiałami są objęte prawami własności intelektualnej Marcina Meszko, prowadzącego działalność gospodarczą pod firmą „Silni w Chorobie Marcin Meszko” z siedzibą w Toruniu. Czytaj więcej
Wyłaczajac blokowanie reklam wspierasz nasz portal i pomagasz rozwijać projekt Silniwchorobie.pl